Fratelli germani di bambini con bisogni speciali
Questa scheda informativa riguarda i fratelli e le sorelle dei bambini con disabilità grave o malattia cronica. È scritto per i genitori e per coloro che lavorano con famiglie che hanno un figlio con bisogni speciali.
introduzione
Ogni bambino e famiglia è diverso e non tutti i punti menzionati qui si applicheranno ad ogni situazione. Le questioni discusse sono quelle sollevate più spesso da genitori, fratelli e sorelle stessi.
Riflettori su fratelli
Molti di noi crescono con uno o più fratelli o sorelle. Il modo in cui andiamo d'accordo con loro può influenzare il modo in cui sviluppiamo e che tipo di persone diventiamo.
Come bambini piccoli, possiamo trascorrere più tempo con i nostri fratelli e sorelle che con i nostri genitori. Le relazioni con i nostri fratelli sono probabilmente le più lunghe che abbiamo e possono essere importanti anche durante la nostra vita adulta.
In passato, i bambini con disabilità o malattie croniche potevano aver trascorso lunghi periodi in ospedale o aver vissuto lì permanentemente. Oggi quasi tutti i bambini, qualunque siano le loro esigenze speciali, trascorrono la maggior parte del loro tempo con la famiglia. Ciò significa che il loro contatto con i loro fratelli e sorelle è più continuo. Quindi non sorprende che i genitori abbiano recentemente voluto parlare dell'importanza dei fratelli e gli alti e bassi della loro vita quotidiana e di chiedere consigli su come gestire le difficoltà che a volte possono sorgere.
Ricerca sui fratelli
Gli studi sui fratelli di persone con bisogni speciali hanno avuto la tendenza a riferire un'esperienza mista; una relazione spesso stretta con alcune difficoltà. Le relazioni tra fratelli generalmente tendono ad essere una miscela di amore e odio, rivalità e lealtà. In uno studio, è stato riportato che un gruppo di fratelli aveva sentimenti più forti nei confronti del fratello e della sorella - piacendoli o non piacendoli più di quanto un gruppo abbinato facesse con i loro fratelli non disabili e sorelle. Come un fratello cresciuto disse:
"È lo stesso di qualsiasi relazione tra fratelli o sorelle, solo i sentimenti sono esagerati."
Spesso dover prima porre i bisogni del bambino disabile sembra incoraggiare una maturità precoce in fratelli e sorelle. I genitori possono preoccuparsi che i fratelli debbano crescere troppo rapidamente, ma sono spesso descritti come molto responsabili e sensibili ai bisogni e ai sentimenti degli altri. Alcuni fratelli adulti affermano che il loro fratello o sorella hanno portato qualcosa di speciale nella loro vita.
"Avere Charlie ha promosso più attività familiari e un rapporto più affettuoso tra tutti noi".
29 fratelli di età compresa tra 8 e 16 anni sono stati intervistati in uno studio recente [1]. Tutti hanno detto che hanno contribuito a prendersi cura del loro fratello o sorella di cui hanno parlato con amore e affetto. Le difficoltà che hanno incontrato sono state:
- Essere preso in giro o vittima di bullismo a scuola
- Sentirsi gelosi della quantità di attenzione ricevuta dal loro fratello o sorella
- Sensazione di risentimento perché le gite in famiglia erano limitate e poco frequenti.
- Avere il sonno disturbato e sentirsi stanchi a scuola
- Difficile completare i compiti
- In imbarazzo per il comportamento del fratello o della sorella in pubblico, di solito a causa della reazione degli altri.
Crescere insieme
La maggior parte dei fratelli affronta molto bene le loro esperienze d'infanzia e talvolta si sente rafforzata da loro. Sembrano fare meglio quando i genitori e gli altri adulti nella loro vita possono accettare i bisogni speciali del fratello o della sorella e valutarli chiaramente come individuo. Evitare i segreti di famiglia, oltre a dare ai fratelli la possibilità di discutere e di esprimere sentimenti e sentimenti opinioni, possono fare molto per aiutarli ad affrontare le preoccupazioni e le difficoltà che sorgeranno di volta in volta tempo.
Di seguito evidenziamo alcuni dei problemi che spesso sorgono per i fratelli di un bambino con bisogni speciali, e alcuni esempi di come i genitori hanno scoperto di rispondere a questi:
Tempo limitato e attenzione da parte dei genitori
Proteggi determinati momenti da trascorrere con i fratelli, ad es. andare a dormire, cinema una volta al mese
Organizza assistenza a breve termine per eventi importanti come le giornate sportive
A volte metti al primo posto le esigenze dei fratelli e lascia loro scegliere cosa fare
Perché loro e non io?
Sottolinea che nessuno è responsabile delle difficoltà del fratello o della sorella
Vieni a fare i conti con i bisogni speciali di tuo figlio
Incoraggia i fratelli a vedere il fratello o la sorella come una persona con somiglianze e differenze con se stesse.
Incontra altre famiglie che hanno un figlio con una condizione simile, forse attraverso un sostegno
Organizzazione
Preoccupati di portare a casa gli amici.
Parla di come spiegare le difficoltà di un fratello o una sorella agli amici
Invita gli amici quando il bambino disabile è assente
Non aspettarti che i fratelli includano sempre il bambino con bisogni speciali nel suo gioco o nelle sue attività
Situazioni stressanti a casa
Incoraggia i fratelli a sviluppare la propria vita sociale
Una serratura su una porta della camera da letto può garantire la privacy ed evitare danni ai beni
Chiedi una consulenza professionale sulle attività di cura e sulla gestione dei comportamenti difficili in cui i fratelli possono essere inclusi
Cerca di mantenere il senso dell'umorismo della famiglia
Restrizioni alle attività familiari
Prova a trovare le normali attività familiari che tutti possono godere, ad es. nuoto, picnic
Vedi se ci sono schemi di vacanza a cui possono partecipare i fratelli o i disabili
Usa l'aiuto della famiglia o degli amici con il figlio o i fratelli disabili
Colpa di essere arrabbiato con un fratello o una sorella disabile
Metti in chiaro che a volte va bene arrabbiarsi - i sentimenti forti fanno parte di ogni relazione stretta
Condividi alcuni dei tuoi sentimenti contrastanti a volte
I fratelli potrebbero voler parlare con qualcuno al di fuori della famiglia
Imbarazzo per un fratello o una sorella in pubblico
Renditi conto che i parenti non disabili possono essere imbarazzanti, specialmente i genitori
Trova situazioni sociali in cui il bambino disabile è accettato
Se abbastanza grande, diviso per un po 'quando fuori insieme
Prendere in giro o bullismo su un fratello o una sorella
Riconosci che questa è una possibilità... e noti segni di angoscia
Chiedi alla scuola di tuo figlio di incoraggiare atteggiamenti positivi nei confronti della disabilità
Prova come gestire le osservazioni spiacevoli
Protettività nei confronti di un fratello o una sorella molto dipendenti o malati
Spiega chiaramente la diagnosi e la prognosi attesa: non sapere può essere più preoccupante
Assicurati che le disposizioni per gli altri bambini possano essere prese in caso di emergenza
Consentire ai fratelli di esprimere la loro ansia e porre domande
Preoccupazioni per il futuro
Parla dei piani per la cura del bambino disabile con i fratelli e vedi cosa ne pensano opportunità di consulenza genetica se questo è rilevante e cosa vogliono i fratelli incoraggiarli a lasciare la casa quando lo fanno sono pronti.
Una sorella adulta ricorda:
Sono una delle cinque ragazze. Sono il maggiore e avevo 11 anni quando è nata Helen. Era una bellissima bambina e mi sono innamorata di lei all'istante.
Tuttavia, col passare del tempo, dalle varie conversazioni ascoltate, mi sono reso conto che qualcosa era seriamente sbagliato. Helen aveva disabilità fisiche e mentali profonde e c'erano molti disaccordi tra i miei genitori sulla cosa migliore da fare. C'erano un sacco di visitatori e telefonate, ma a mezzogiorno è mai stato davvero spiegato cosa stesse succedendo.
Alla fine i miei genitori si unirono al gruppo Mencap locale. Lo hanno trovato molto utile, ma non mi andava di unirmi a loro quando frequentavo le attività sociali quando preferivo vedere i miei amici.
Una delle cose difficili per me era non avere abbastanza attenzione dei miei genitori. Come la maggiore ero spesso la "piccola madre". Mi sentivo in dovere di essere di supporto ai miei genitori e mi sentivo in colpa per risentirci. Non era accettabile lamentarsi del comportamento di Helen anche se spesso ci mordeva o ci attaccava. Mi è stato detto quanto sono stato fortunato ad avere una sorella come Helen, un punto di vista che non sempre condividevo!
Solo quando sono diventato adulto, io e le mie sorelle abbiamo effettivamente parlato insieme delle nostre esperienze di crescita con Helen. Come genitore ora capisco quanto sia stata dura per i miei genitori. Mi rendo conto anche che avrei dovuto competere per l'attenzione comunque con quattro sorelle anche se una non avesse avuto bisogni speciali. In questi giorni uno dei miei più grandi piaceri è il sorriso felice sul volto di Helen quando mi vede.
Come una famiglia ha pianificato per il futuro:
Sin da quando ero adolescente, ero preoccupato per chi si sarebbe preso cura di mio fratello quando entrambi i miei genitori sarebbero morti. Ho tre fratelli di cui John è il più giovane. Ha 25 anni e ha difficoltà di apprendimento. Ha sempre vissuto a casa con i miei genitori. Ero preoccupato che i miei genitori avessero fatto delle ipotesi su chi sarebbe stato il principale assistente di John e sembravano riluttanti a prendere in considerazione qualsiasi alternative Tre anni fa li ho incoraggiati a tenere un incontro con tutti i membri chiave della famiglia, incluso John, per parlare delle sue cure a lungo termine accordi. Abbiamo avuto un incontro abbastanza formale, presieduto da mio marito. Abbiamo iniziato riconoscendo che mamma e papà non sarebbero stati in giro per sempre a occuparsi di John e che avremmo dovuto scrivere una sorta di piano per iscritto che potremmo rivedere una data successiva.
Poi ognuno di noi lo ha preso a turno per dire quale fosse la disposizione più positiva per John e quale livello di coinvolgimento avremmo voluto avere nelle sue cure. È stato bello avere qualcuno a presiedere l'incontro in modo da non essere interrotti anche se dicevamo qualcosa con cui altri non erano d'accordo. In realtà sono rimasto sorpreso da quanto in comune fossero le nostre opinioni e da come ognuno di noi volesse contribuire alle cure di John. Le aree principali in cui ci siamo sentiti in modo diverso riguardavano la quantità di denaro che i miei genitori avrebbero dovuto fidare e i diritti che John aveva da adulto. Sicuramente per la prima volta ho avuto la possibilità di dire cosa provavo per queste cose.
Abbiamo raggiunto un accordo congiunto su cosa dovrebbe accadere e su quale supporto finanziario sarebbe disponibile. Riconosciamo che c'erano alcuni problemi di cui ci sentivamo ancora diversamente. Abbiamo concordato di rivedere i nostri piani entro 5 anni o in caso di circostanze mutevoli.
Alla fine dell'incontro mi sono sentito molto sollevato che alla fine ci sarebbe stato qualcosa sulla carta e che tutti condividevamo la responsabilità delle cure di John. Da allora mio padre è morto e sono così felice che abbia avuto la possibilità di dire quello che voleva per John.
Lavorare insieme per i fratelli
I genitori hanno già poco tempo ed energie e non devono sentire di dover gestire tutto da soli. Coloro che appartengono a gruppi di supporto potrebbero forse scambiare idee con altri genitori o potrebbero suggerire una discussione sui fratelli durante uno dei loro incontri. Qualsiasi agenzia con cui una famiglia è in contatto può fare la propria parte nel sostenere fratelli, salute, servizi sociali, istruzione o del volontariato.
Una maggiore consapevolezza da parte dei professionisti degli altri bambini in una famiglia e il riconoscimento della loro situazione speciale possono aiutare questi fratelli a sentirsi parte di ciò che sta accadendo. Alcuni dei modi in cui ciò potrebbe accadere includono:
- professionisti che parlano direttamente con i fratelli per fornire informazioni e consigli
- ascoltando il punto di vista del fratello - le loro idee possono essere diverse da quelle dei loro genitori che cercano di farlo comprendere le ricompense e le difficoltà particolari che incontrano e in che modo possono influenzare la loro vita quotidiana
- offrire a qualcuno al di fuori della famiglia di parlare con fiducia
- fornire un supporto sufficientemente flessibile da soddisfare le esigenze dei fratelli e dei bambini con bisogni speciali e dei loro genitori
Gruppi di fratelli
Uno dei modi per supportare i fratelli che si è sviluppato di recente è il lavoro di gruppo. Molti gruppi sono creati da professionisti locali che collaborano con il supporto dei genitori. Tendono ad essere eseguiti su un formato simile:
circa 8 bambini o giovani prendono parte a una fascia di età ridotta, ad es. 9 a 11, 12 a 14
il gruppo si riunisce settimanalmente per 2 ore per 6-8 settimane, oltre a riunioni
gli adulti che gestiscono il gruppo provengono da diverse agenzie e background professionali, ad es. insegnamento, cura dei bambini, psicologia, lavoro giovanile
i gruppi offrono un mix di svago, socializzazione, discussione e attività come giochi e giochi di ruolo; l'enfasi è sull'espressione e sul godimento di sé
il trasporto è spesso fornito e può offrire un'opportunità in più per parlare
la riservatezza all'interno del gruppo è enfatizzata
il gruppo è incoraggiato a sentire il proprio gruppo, decidendo su regole e attività
Coloro che lavorano con gruppi di fratelli spesso commentano che imparano molto dai giovani che prendono parte. I vantaggi per i fratelli includono l'incontro con gli altri in una posizione simile, la condivisione di idee su come affrontare situazioni difficili e divertirsi.
"Mi ha aiutato a sapere che non sono solo con un fratello o una sorella disabile"
"Mi è piaciuto il viaggio che abbiamo fatto - non ero mai stato su un treno prima"
Non tutti i fratelli vorranno unirsi a un gruppo o avere la possibilità di farlo, e talvolta sarà necessario sostenere individualmente un giovane così come o invece di lavorare in gruppo. I progetti per i giovani accompagnatori spesso includono anche fratelli nel loro lavoro e di solito offrono un mix di supporto individuale e di gruppo.
Fratelli e la legge
Il Children Act 1989 è il quadro per il sostegno offerto ai bambini "bisognosi", compresi quelli con disabilità. L'approccio di questa legislazione è quello di enfatizzare il bambino come parte della sua famiglia. Oltre a uno o due genitori, questo potrebbe includere fratelli e sorelle, nonni o altri parenti, che sono spesso figure importanti nella vita di ogni bambino. Il Guidance and Regulations of the Children Act, che si riferisce ai bambini con disabilità [2], afferma che "i bisogni dei fratelli e le sorelle non dovrebbero essere trascurate e dovrebbero essere fornite come parte di un pacchetto di servizi per il bambino con a disabilità". Quindi i fratelli dovrebbero ora essere all'ordine del giorno delle agenzie che mirano a sostenere le famiglie in cui un bambino ha bisogni speciali.
A volte i fratelli e le sorelle che forniscono una notevole quantità di cure sono descritti come giovani badanti. Ai sensi della legge sulla carriera (riconoscimento e servizi), che entrerà in vigore nell'aprile 1996, i caregiver, compresi i minori di 18 anni, hanno diritto alla propria valutazione. Quando le esigenze della persona che si prende cura vengono riviste. Tuttavia, al momento non è necessario fornire servizi a supporto dei giovani accompagnatori.
Ulteriori letture
- Brothers, Sisters and Special Needs di Debra Lobato (1990), pubblicato da Paul Brookes.
- Brothers and Sisters - una parte speciale di famiglie eccezionali di Thomas Powell e Peggy Gallagher (1993), pubblicato da Paul Brookes (Questi due libri dagli USA hanno molte informazioni e idee adatte a genitori e professionisti.)
- Gli altri bambini e noi eravamo gli altri bambini. Video e cartella di lavoro disponibili per il noleggio da Mencap, 123 Golden Lane, Londra EC1Y0RT. Il materiale di formazione, che copre i temi principali, illustra e mostra esempi di lavoro di gruppo
- Manuale del gruppo dei fratelli germani di Yvonne McPhee. Prezzo £ 15,00. Disponibile da Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Un manuale basato sul lavoro in Australia con idee pratiche per coloro che gestiscono gruppi. Brothers, Sisters and Learning Disability - A Guide for Parents di Rosemary Tozer (1996) Prezzo £ 6,00 incluso p & p. Disponibile presso il British Institute of Learning Disabilities (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Bambini con autismo: un opuscolo per fratelli e sorelle di JulieDavies. Pubblicato dalla Mental Health Foundation. Prezzo £ 2,50 più 75p p & p per copie singole. Disponibile dalla National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Adatto a bambini dai 7 anni in su, e sviluppato dal lavoro di gruppo con i fratelli.
Circa l'autore: Contact a Family è un'organizzazione benefica in tutto il Regno Unito che fornisce supporto, consulenza e informazioni alle famiglie con bambini disabili.
Il prossimo: Strategie per migliorare l'interazione sociale nei bambini con ADHD
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