Sono necessarie ulteriori ricerche sul disturbo bipolare nei bambini

Quando si tratta di disturbo bipolare nei bambini, c'è una straordinaria mancanza di ricerca e accordo professionale sulla diagnosi e il trattamento del disturbo bipolare pediatrico.

Concentrati sulla diagnosi, ma per quanto riguarda il trattamento?

Che cos'è un episodio? L'irritabilità include tutto, dal semplice piagnucolio fino alla rabbia feroce? Quanti tipi di disturbo bipolare nei bambini ci sono, comunque?

Può sorprendere i genitori CABF (Child and Adolescent Bipolar Foundation) apprendere che tali domande diagnostiche di base sono ancora indecise tra gli esperti in prima linea della ricerca. Molti di loro si sono riuniti a Boston il 3 aprile per cercare un linguaggio comune ed esplorare opportunità di collaborazione. La conferenza finanziata dal NIMH, organizzata dal Dr. Joseph Biederman, ha attirato un centinaio di ricercatori dagli Stati Uniti e dall'estero e ha incluso cinque rappresentanti dei genitori CABF.

La nostra impressione, come genitori, è stata che il campo stia andando avanti nella ricerca sulla diagnosi - ma gli studi terapeutici, così gravemente necessari, erano deludentemente pochi. I ricercatori stanno sviluppando strumenti di screening standardizzati, avvicinandosi all'accordo su alcuni tipi comuni di disturbo bipolare nei bambini e lavorando su "rendere operativo" (concordando misure di valutazione standard per) sintomi comportamentali che variano ampiamente in frequenza, intensità e durata, come ad esempio irritabilità. Queste cose aiuteranno a identificare i bambini che cadono tra le fessure del DSM-IV. Tuttavia, una volta fatta una diagnosi, la prima domanda che i genitori pongono è "cosa facciamo ora" e le risposte rimangono sfuggenti, con pochi dati della ricerca sull'efficacia, il dosaggio e gli effetti collaterali dei farmaci prescritti per il nostro bambini.

I genitori sono spesso stupiti di sentire il dottore del loro bambino chiedere loro "cosa ti piacerebbe fare?" esso è doloroso per i genitori imparare quanto poco si sa su come trattare il bipolare pediatrico disturbo. Ogni giorno i genitori riportano sulle nostre bacheche varie combinazioni di trattamenti in uso, tra cui combinazioni off-label di farmaci, erbe, massaggio craniosacrale, integratori alimentari, neurofeedback, la dieta Feingold, per la quale c'è poco o niente ricerca. I genitori vogliono sapere se dovrebbero considerare i promettenti stabilizzatori dell'umore utilizzati in un numero crescente di bambini molto giovani, molto malati, con molto successo riportato sul nostro sito Web ma con grandi preoccupazioni effetti collaterali. I risultati preliminari stanno dimostrando che gli adulti più malati nei soggetti dello studio STEP-BP di età pari o superiore a 14 anni sono quelli che hanno avuto l'insorgenza più precoce. La maggior parte dei bambini con disturbo bipolare nelle quasi 20.000 famiglie di CABF ha meno di 13 anni. La prospettiva di guardare i nostri bambini piccoli soffrono di trattamenti inadeguati durante la ricerca negli adulti e gli adolescenti più anziani si muovono lentamente, sperando che i risultati "scorrano" verso i bambini inaccettabile. Recenti studi di neuroimaging mostrano che più episodi sono associati a maggiori differenze strutturali nel cervello. Con l'enorme ondata di bambini identificati e sottoposti a trattamento, ora che i paraocchi sono spenti, Il Congresso, l'Istituto Nazionale di Salute Mentale e la FDA devono cogliere questa opportunità per espandere notevolmente il trattamento ricerca. Non riesco a pensare a un investimento migliore nella nostra giovinezza, con un potenziale di guadagno così enorme nel risparmio sui costi e nella riduzione della sofferenza umana.

Chi aiuterà i nostri bambini bipolari

La casa è in fiamme ei genitori sono alla disperata ricerca di aiuto per salvare i nostri amati figli. Eppure i vigili del fuoco, gli psichiatri infantili, i pediatri, gli psicoterapeuti, gli assistenti sociali, coloro che affermano di essere esperti nell'aiutare i bambini mancano di strumenti dignitosi per spegnere le fiamme. Quali strumenti hanno, spesso non sanno come usare. Per ora, spetta alla brigata seccata, ai genitori intraprendenti e ad alcuni professionisti che passano le informazioni di persona, attraverso Internet, usando tutti i mezzi disponibili per salvare i nostri figli. Nel frattempo, il bilancio delle vittime sta aumentando nel mio quartiere, un alunno di terza media con disturbo bipolare si è impiccato un paio di settimane fa, e in Virginia la scorsa settimana un padre e un cittadino modello hanno ricevuto una leggera condanna per aver ucciso suo figlio bipolare addormentato, 19 anni, con sei proiettili al testa. Se sembra di vivere sulla frontiera, è perché lo siamo.

All'incontro di Boston sono stati concepiti alcuni interessanti progetti nell'area della ricerca genetica e del neuroimaging, e lo spirito di collaborazione era decisamente in sospeso. Resta da vedere quali nuovi progetti si evolveranno da questo incontro. La collaborazione è necessaria non solo all'interno di questo gruppo, ma anche con i ricercatori di endocrinologia, in Italia schizofrenia, nella riabilitazione cognitiva, nell'autismo, nella genetica, nella neurobiologia della dipendenza e Di Più. Essere nella stessa stanza con alcune delle persone più intelligenti della scienza che stanno lavorando sulla malattia che devasta la vita dei nostri bambini è stato davvero incoraggiante. Auguriamo ai ricercatori un grande successo. Nel frattempo, noi genitori abbracciamo i nostri bambini scoraggiati e suicidi e li rassicuriamo che i vigili del fuoco stanno sicuramente arrivando.

La conferenza scientifica è stata organizzata da Joseph Biederman, M.D., professore di psicofarmacologia presso la Harvard Medical School, e finanziata dal National Institute of Mental Health. I membri del consiglio di amministrazione CABF, Rachel Adler, Dorie Geraci, Marcie Lipsitt, Sheila McDonald e io abbiamo partecipato come rappresentanti dei genitori.

Circa l'autore: Martha Hellander, J.D., è il direttore esecutivo della Child & Adolescent Bipolar Foundation (CABF).

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