Documento introduttivo sulla terapia elettroconvulsiva

February 11, 2020 13:56 | Miscellanea
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Preparato per il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti Centro di amministrazione di servizi di salute mentale e abuso di sostanze e servizi di salute mentale

Marzo 1998
Preparato ai sensi del Contratto CMHS n. 0353-95-0004

RESEARCH-ABLE, INC., 501 Niblick Drive, S.E., Vienna Virginia 22180

SOMMARIO

SCOPO
INTRODUZIONE
IO. STORIA
II. ECT COME METODO DI TRATTAMENTO

Amministrazione di ECT
rischi
Teorie sul meccanismo d'azione
Condizioni per cui viene utilizzato ECT
Importanza del consenso del paziente al trattamento

III. CONSUMATORE E ATTEGGIAMENTI PUBBLICI IN MATERIA DI ECT

introduzione
Base dell'opposizione all'ECT
Domande relative alle persone che danno un consenso informato volontario
Avversari di ECT
Proponenti di ECT e consenso informato

IV. PROSPETTIVE LEGALI E REGOLAMENTO DI STATO

V. PRIORITÀ DI RICERCA IDENTIFICATE DAL 1985 CONFERENZA DI SVILUPPO DI NIMH CONSENSUS SU ECT

SOMMARIO

APPENDICE A - Interviste con i rappresentanti delle organizzazioni

SCOPO

Il Center for Mental Health Services (CMHS) pubblica periodicamente relazioni su argomenti di interesse per il settore della salute mentale e per il pubblico americano. Parte della responsabilità del CMHS è lo sviluppo e la diffusione di informazioni sulla fornitura di servizi a persone con malattie mentali e alle loro famiglie.

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Questo rapporto sulla terapia elettroconvulsiva (ECT) sintetizza le seguenti informazioni:

  1. lo stato attuale delle conoscenze su questo trattamento;
  2. opinioni dei consumatori e del pubblico;
  3. leggi e regolamenti pertinenti; e
  4. compiti di ricerca prioritari.

INTRODUZIONE

L'ECT, un trattamento per gravi malattie mentali, prevede la produzione di un attacco generalizzato attraverso l'applicazione di un breve stimolo elettrico al cervello. Da quando ECT è stato usato per la prima volta in Italia oltre 50 anni fa, le procedure associate a ECT sono state migliorate. Sono stati sviluppati metodi migliori per quanto riguarda l'anestesia, l'erogazione di corrente elettrica, la preparazione e il consenso del paziente.

Esiste un ampio accordo all'interno della comunità medico-psichiatrica sull'efficacia e la sicurezza dell'ECT ​​per il trattamento di persone con determinate malattie mentali. Tuttavia, alcuni di coloro ai quali è stato somministrato l'ECT ​​sono molto preoccupati per il suo possibile uso improprio e abuso. Sono anche preoccupati per ciò che percepiscono come un'incapacità di proteggere i diritti dei pazienti. La loro preoccupazione può essere accentuata sia dagli effetti collaterali del trattamento (ad esempio, dalla confusione post-trattamento che dalla memoria perdita) non sono rari e perché gli scienziati devono ancora chiarire con precisione come funziona l'ECT ​​per alleviare i sintomi. L'ECT è usato principalmente per le persone con depressione grave. (1) Il trattamento è di solito fornito nelle unità psichiatriche degli ospedali generali e negli ospedali psichiatrici privati. Secondo un rapporto del 1995, (2) i tassi di utilizzo pro capite di ECT variano ampiamente negli Stati Uniti e circa 100.000 pazienti hanno ricevuto ECT nel periodo 1988-1989.


IO. STORIA

Nel 1938, Ugo Cerletti, un neuropsichiatra italiano, applicò una scarica elettrica al cervello di una persona con una grave malattia psichiatrica. Secondo i rapporti, le condizioni dell'uomo sono migliorate notevolmente e, entro 10 anni, questo trattamento è stato ampiamente utilizzato negli Stati Uniti. (3) Negli anni '40 e '50, l'ECT ​​veniva utilizzato principalmente per le persone con gravi malattie mentali residenti in grandi istituzioni mentali (principalmente ospedali). Il rapporto del 1985 del National Institute of Mental Health (NIMH) Consensus Development Conference on ECT (4) descriveva questi primi sforzi:

"L'ECT è stata utilizzata per una varietà di disturbi, spesso in dosi elevate e per lunghi periodi. Molti di questi sforzi si sono rivelati inefficaci e alcuni addirittura dannosi. Inoltre, ha contribuito l'uso dell'ECT ​​come mezzo per gestire i pazienti indisciplinati, per i quali non erano disponibili altri trattamenti a una percezione dell'ECT ​​come strumento di controllo comportamentale per i pazienti negli istituti per malati mentali cronici individui ".

Nel 1975, il film di successo, Qualcuno volò sul nido del cuculo, basato sul romanzo del 1962 di Ken Kesey, rafforzò drammaticamente le paure riguardo all'ECT, almeno per il pubblico che andava al cinema. Più recentemente, alle audizioni legislative in Texas, (5) gli oppositori di ECT hanno rafforzato le loro preoccupazioni sulla sua sicurezza ed efficacia con testimonianze sui risultati delle indagini su Internet. (6)

Nei primi anni, molte fratture e persino un numero di decessi erano associati all'uso dell'ECT. (7) Nel corso degli anni, tuttavia, ECT è cambiato. La tecnologia associata all'ECT ​​è stata migliorata, eliminando virtualmente i rischi precedenti. (8) Sono stati sviluppati metodi di somministrazione più sicuri, compreso l'uso di farmaci, miorilassanti e un adeguato apporto di ossigeno durante il trattamento.

Si ritiene che la più grande categoria di persone che ricevono ECT siano donne anziane e depresse che sono ricoverate in ospedali psichiatrici generali o privati. (9) La maggior parte degli Stati non richiede ai medici di segnalare l'uso dell'ECT; pertanto, le stime annuali del numero di pazienti che ricevono questo trattamento sono speculative. Quali dati scientifici esistono suggeriscono una grande varietà di variazioni regionali nel suo uso, più che per la maggior parte delle altre procedure mediche e chirurgiche. (10)

Il numero assoluto di soggetti che ricevono ECT sembra essere diminuito. Reclami pubblici, associati a contenziosi, hanno fatto sì che molte istituzioni pubbliche diventassero sempre più inquieto per il suo uso e la regolamentazione statale è servita a ridurne l'amministrazione ospedali pubblici. Inoltre, la rivoluzione in psicofarmacologia dagli anni '60 ha giocato un ruolo nel ridurre il numero di pazienti che ricevevano ECT. Oggi, la procedura viene spesso somministrata solo dopo che sono state provate altre alternative di trattamento che si sono rivelate infruttuose.

Mentre la preoccupazione dei pazienti riguardo alle ECT ha una lunga storia, la crescente importanza del movimento per i diritti dei consumatori, negli ultimi anni, ha portato il problema ad aumentare l'attenzione del pubblico. Il concetto di consenso informato per il trattamento sta diventando sempre più compreso e accettato dai pazienti e dalle loro famiglie. Gli oppositori che sostengono un divieto legislativo totale affermano che l'ECT ​​provoca una perdita di memoria a lungo termine e viene frequentemente somministrato senza essere stato adeguatamente spiegato. Tali argomentazioni hanno portato molti Stati a richiedere ai pazienti di dare il proprio consenso prima di poter somministrare l'ECT ​​(vedere la Sezione IV di seguito).

II. ECT COME METODO DI TRATTAMENTO

Amministrazione di ECT

L'ECT prevede l'uso di correnti elettriche controllate della durata di uno o due secondi che inducono un attacco di 30 secondi. Generalmente, la procedura prevede il collegamento di due elettrodi sul cuoio capelluto, uno su ciascun lato della testa, sebbene a volte i medici posizionino gli elettrodi su un solo lato della testa. Spesso, due o tre trattamenti vengono somministrati settimanalmente per diverse settimane. Nei suoi primi anni, l'ECT ​​è stata somministrata ai pazienti senza precedente trattamento. Oggi, tuttavia, l'anestesia, i miorilassanti e il monitoraggio elettroencefalografico (EEG) durante e dopo il trattamento, consentono al medico di controllare attentamente le reazioni dei pazienti. Pertanto, il movimento involontario da convulsioni indotte da ECT consiste normalmente in un leggero movimento delle dita delle mani e dei piedi. (11)

rischi

Alcuni pazienti che hanno ricevuto ECT riportano effetti collaterali a lungo termine dal trattamento. Sono stati segnalati deficit di memoria anche tre anni dopo il trattamento, anche se la maggior parte sembra verificarsi nel periodo immediatamente precedente e successivo alla procedura. Pur non riducendo al minimo il significato degli effetti collaterali negativi, la maggior parte dei membri della comunità medica sostiene che la durata di tali effetti collaterali è relativamente breve:

"È.. .well ha stabilito che ECT produce deficit di memoria. I deficit nella funzione di memoria, che sono stati dimostrati in modo obiettivo e ripetuto, persistono dopo la fine di un normale ciclo di ECT. La gravità del deficit è correlata al numero di trattamenti, al tipo di posizionamento degli elettrodi e alla natura dello stimolo elettrico... La capacità di apprendere e conservare nuove informazioni è influenzata negativamente per un periodo successivo alla somministrazione di ECT; diverse settimane dopo la sua fine, tuttavia, questa capacità torna normalmente alla normalità. "(12)

Teorie sul meccanismo d'azione

Mentre molte teorie hanno cercato di spiegare gli effetti terapeutici dell'ECT, una determinazione del preciso meccanismo d'azione attende ulteriori ricerche. (13) La comunità medica in genere ritiene che qualcosa associato al sequestro stesso, piuttosto che un fattore psicologico del genere come aspettativa del paziente, provoca cambiamenti neurofisiologici e biochimici nel cervello che spiegano la diminuzione o la remissione di sintomi. Non sono stati riscontrati cambiamenti permanenti nelle strutture cerebrali né negli studi sugli animali né nelle autopsie eseguite sul cervello di persone che avevano avuto ECT in qualche momento della loro vita. Inoltre, gli studi in cui gli animali sono stati sottoposti a scosse elettriche molto più forti e prolungate rispetto a quelli utilizzati durante l'ECT, non hanno rilevato cambiamenti cerebrali strutturali o biochimici. (14)


Condizioni per cui viene utilizzato ECT

Poiché i farmaci psicofarmacologici benefici sono più facili da somministrare, meno costosi e non controversi come l'ECT, tali interventi sono di solito tentati prima di impiegare l'ECT. L'ECT è generalmente considerata solo per le persone con forme gravi o psicotiche di disturbi affettivi (depressione o malattia bipolare) che o non hanno risposto ad altre terapie o sono considerati a rischio imminente di suicidio. Poiché un antidepressivo potrebbe non diventare pienamente efficace per diverse settimane dopo l'inizio del trattamento, è associata la rapidità del sollievo dei sintomi con ECT può renderlo il trattamento di scelta per le persone che non possono attendere in sicurezza trattamenti alternativi (come le persone che lo sono suicida). (15) L'ECT può rendere il paziente accessibile agli effetti efficaci dei farmaci e della psicoterapia. (16) I clinici riferiscono inoltre che l'ECT ​​può ridurre la durata degli episodi di mania e depressione maggiore, (17) e se usato prontamente, può aiutare ad abbreviare le degenze in ospedale di persone con depressione maggiore ricorrente. (18)

L'Agenzia per la politica e la ricerca in materia di assistenza sanitaria, in una recente linea guida di pratica clinica (19), suggerisce che l'ECT ​​è utilizzata in modo appropriato per pazienti selezionati con gravi disturbi depressivi.

"È un'opzione di prima linea per i pazienti che soffrono di forme gravi o psicotiche di disturbo depressivo maggiore, i cui sintomi sono intensi, prolungati e associati con sintomi neurovegetativi e / o marcato danno funzionale, specialmente se questi pazienti non hanno risposto completamente a diversi studi adeguati di farmaci. La terapia elettroconvulsiva può anche essere presa in considerazione per i pazienti che non rispondono ad altre terapie, quelli a rischio imminente di suicidio o complicanze e quelli con condizioni mediche che ne impediscono l'uso farmaci ..."

"Tuttavia, ECT dovrebbe essere considerato con cautela e utilizzato solo dopo aver consultato uno psichiatra, perché ECT:

  • Non è stato testato in forme più lievi di malattia.
  • È costoso quando comporta il ricovero in ospedale.
  • Ha effetti collaterali specifici e significativi (ad es. Amnesia retrograda e anterograda a breve termine).
  • Include i rischi di anestesia generale.
  • Porta sostanziale stigma sociale.
  • Può essere controindicato quando sono presenti alcune altre condizioni mediche.
  • Di solito richiede una profilassi con farmaci antidepressivi, anche se si ottiene una risposta di fase acuta completa all'ECT. "

Non esiste un accordo generale all'interno della comunità medica per quanto riguarda l'utilità dell'ECT ​​nel trattamento della schizofrenia. Sebbene numerosi studi clinici suggeriscano che l'ECT ​​è efficace nel trattamento delle persone affette da schizofrenia, (20) non sono definitive.

Sono inoltre necessarie ulteriori ricerche per determinare se l'ECT ​​rafforza gli effetti dei farmaci neurolettici. I medici ritengono che la maggior parte dei pazienti con ECT tragga beneficio dall'uso di farmaci di supporto e / o terapia di conversazione una volta che l'ECT ​​ha alleviato i peggiori sintomi depressivi o altri. Recenti rapporti scientifici suggeriscono che i principali disturbi dell'umore nelle donne in gravidanza possono essere trattati in modo sicuro con ECT se vengono prese misure appropriate per ridurre i rischi sia per la madre che per il bambino. (21,22)

Importanza del consenso del paziente al trattamento

Sulla scia delle continue polemiche sull'ECT, la comunità medica è diventata sempre più sensibile all'importanza di ottenere il consenso volontario informato dai pazienti prima di iniziare trattamento. Le leggi e i regolamenti statali, nonché le linee guida professionali (23) precisano in dettaglio la natura di tale consenso. Suggeriscono o richiedono che il medico fornisca un'istruzione al paziente e alla sua famiglia materiale scritto e audiovisivo, nonché spiegazioni verbali, prima che il paziente firmi un consenso modulo. (24) I moduli di consenso richiesti o suggeriti in genere specificano i seguenti tipi di informazioni:

  1. la natura del trattamento;
  2. i probabili benefici e i possibili rischi del trattamento;
  3. il numero e la frequenza dei trattamenti da effettuare;
  4. rimedi alternativi; e
  5. le clausole secondo cui i pazienti conservano il diritto di revocare il consenso in qualsiasi momento durante il processo di trattamento.

Nel caso di un individuo il cui funzionamento cognitivo e / o giudizio può essere compromesso da una malattia psichiatrica, può esserlo essere difficile essere certi del consenso volontario pienamente informato (vedere la discussione degli aspetti legali nella sezione IV sotto).

La Conferenza di sviluppo del consenso NIMH del 1985 sull'ECT ​​(25) ha commentato la questione del consenso informato e volontario:

"Quando il medico ha determinato indicazioni cliniche giustificano la somministrazione di ECT, la legge richiede, e richiesta di etica medica, la piena libertà del paziente di accettare o rifiutare il trattamento onorato. Dovrebbe aver luogo un processo consultivo in corso. In questo processo, il medico deve chiarire al paziente la natura delle opzioni disponibili e il fatto che il paziente ha il diritto di scegliere tra queste opzioni. "


III. CONSUMATORE E ATTEGGIAMENTI PUBBLICI IN MATERIA DI ECT

introduzione

Douglas G. Cameron (26) della World Association of Electroshock Survivors, rivolgendosi al Comitato di sanità pubblica della Texas House of I rappresentanti di un'audizione pubblica dell'aprile 1995 per considerare un divieto di ECT, hanno catturato i forti sentimenti di molti avversari ECT con seguente dichiarazione:

(ECT è) "Uno strumento che ha ferito e distrutto la vita di centinaia e migliaia di persone sin dal suo inizio e continua a farlo ancora oggi."

Nonostante il sostegno di Cameron e altri, la legislazione proposta per vietare l'ECT ​​non è stata emanata dalla legislatura del Texas.

I commenti contenuti in una serie in due parti negli USA Today (27) indicano come alcuni dei più popolari visualizzano ECT:

"Dopo anni di declino, la terapia d'urto sta facendo un ritorno drammatico e talvolta mortale, praticato ora principalmente sulle donne anziane depresse che sono in gran parte ignoranti dei veri pericoli dello shock e fuorviate sul reale dello shock rischi ".

Uno studio (28) basato su un sondaggio su Internet di destinatari ECT che hanno scelto di rispondere, cita alcuni dicendo:

"(ECT era) la cosa peggiore che mi sia mai capitata, e:

"Ha distrutto la mia famiglia."

I cittadini di Berkeley, in California, in un referendum locale del 1982, hanno votato per "mettere fuorilegge" l'uso dell'ECT. Tuttavia, 40 giorni dopo, i tribunali hanno dichiarato incostituzionale il risultato del referendum.

Le opinioni degli avversari ECT sono bilanciate da persone come il conduttore di talk show Dick Cavett che ha trovato ECT "miraculous", (29) e la scrittrice Martha Manning che si sentì come se avesse ottenuto 30 punti QI indietro una volta che la depressione sollevato. Tuttavia, ha perso per sempre alcuni ricordi prima e durante l'ECT. (30)

Sebbene in letteratura siano stati riportati pochi studi sugli atteggiamenti dei pazienti nei confronti dell'ECT, una constatazione coerente tra questi è stata la relazione tra una buona risposta ECT e atteggiamenti favorevoli. (31) In uno studio controllato, Pettinati e i suoi colleghi hanno riferito che sei mesi dopo i trattamenti ECT, la maggior parte dei pazienti studiati ha affermato che sarebbe d'accordo con l'ECT ​​in futuro se dovesse deprimersi ancora. (32)

Base dell'opposizione all'ECT

Quando si tratta di evocare sentimenti forti a favore e contro una terapia, l'ECT ​​può essere unica tra l'ampia gamma di trattamenti medici e psichiatrici attuali. Impressioni e rappresentazioni drammatiche dei suoi orrori sono giustapposte al rapido sollievo e remissione dei sintomi che spesso fornisce. Queste immagini antitetiche si combinano per far infuriare la controversia. I modi in cui l'ECT ​​è stata utilizzata e amministrata in passato sono probabilmente i principali fattori della disputa continua. Le segnalazioni di lesioni gravi come fratture e / o morte risultanti dalla somministrazione di ECT sono ora estremamente rare. (33) Tuttavia, il verificarsi di questi effetti avversi in passato continua a promuovere l'interesse del pubblico. La perdita di memoria è la lamentela più frequente dei destinatari ECT. Sebbene i suoi sostenitori concordino sul fatto che i pazienti possono soffrire di deficit di memoria a breve termine (in particolare per i periodi immediatamente precedente e successivo al trattamento), esiste un sostanziale disaccordo sulla natura, l'entità e la durata di tale trattamento deficit.

Domande relative alle persone che danno un consenso informato volontario

Il movimento per i diritti dei pazienti negli anni '70 e '80 ha intensificato la consapevolezza pubblica e professionale in merito alla protezione dei diritti delle persone con disturbi mentali e le preoccupazioni più cariche dal punto di vista emotivo riguardo all'ECT ​​probabilmente si concentrano su questioni di consenso informato. (34) I pazienti sono pienamente informati e istruiti sulla natura dell'ECT, i rischi e i benefici connessi e la disponibilità di trattamenti alternativi e meno invadenti? È stato detto loro che possono revocare il consenso in qualsiasi momento durante il processo di trattamento? È chiaro che la coercizione o la pressione inappropriata non sono state utilizzate per ottenere un accordo sul trattamento? È chiaro che l'ECT ​​non viene utilizzato per punire o controllare i pazienti indisciplinati?

Potrebbero sorgere sostanziali questioni etiche e legali in relazione all'amministrazione involontaria di ECT. Un rapporto della Wisconsin Coalition for Advocacy (35) indica che tali problemi rimangono problematici in almeno alcuni ospedali dello Stato. The Coalition, che funge da agenzia designata per la protezione e la difesa dello stato delle persone con malattie mentali, ha risposto ai reclami riguardanti la violazione dei diritti dei pazienti nell'unità psichiatrica di un ospedale di Madison. Hanno esaminato i registri dei trattamenti e condotto interviste approfondite che hanno rivelato prove chiare di:

  1. pratiche coercitive per ottenere il consenso dei pazienti e mancato rispetto del rifiuto del trattamento da parte dei pazienti;
  2. mancata fornitura di informazioni sufficienti ai pazienti per il consenso informato; e
  3. consenso al trattamento da parte di pazienti che non erano mentalmente competenti al momento in cui hanno dato il consenso. (36)

Organizzazioni professionali come l'American Psychiatric Association hanno proposto linee guida (37) per educare i pazienti e le loro famiglie circa il consenso informato dei pazienti all'ECT ​​e un numero considerevole di Stati ha approvato leggi che regolano la pratica di ECT. Tuttavia, possono rimanere casi in cui i medici e le strutture non rispettano né la lettera né lo spirito delle leggi, né le linee guida professionali. Quando si verifica una non conformità, aumenta il disagio pubblico sull'uso dell'ECT.

Avversari di ECT

Mentre alcuni oppositori di ECT chiedono un divieto totale del suo utilizzo, altri si concentrano su situazioni che possono comportare un consenso non pienamente informato e completamente volontario.

David Oaks, direttore di Dendron News per Support Coalition International, sottolinea l'importanza del consenso informato, "La nostra posizione su TEC come l'opzione terapeutica è a favore della scelta: se il paziente lo desidera, questa è la sua decisione, ma devono capire che non esiste alcuna prova di un'efficacia prolungata. " (38)

Peter Breggin, uno psichiatra in uno studio privato, si oppone fermamente all'uso dell'ECT. Caratterizza gli effetti dell'ECT ​​come "lesione cerebrale". (39)

Leonard R. Frank, uno scrittore spesso citato da oppositori dell'ECT, ricevette l'insulina-coma-elettroshock combinato all'inizio del 1962. Accusa "... L'ECT come oggi usato di routine è almeno altrettanto dannoso /... [[[; nel complesso com'era prima che fossero istituiti cambiamenti nella tecnologia dell'amministrazione ECT. "(40)

Linda Andre, direttrice del gruppo per la difesa dei diritti dei consumatori, il comitato per la verità in psichiatria, afferma che tutte le ECT comportano un trattamento involontario. La sua organizzazione, i cui 500 membri hanno sperimentato ECT, afferma che tutti i pazienti che ricevono ECT sono sottoposti a qualche forma di coercizione. Sostengono che l'ECT ​​provoca lesioni permanenti alla testa (danni al cervello). Recentemente, Andre ha dichiarato: "Lo shock forzato è la violazione più profonda immaginabile dello spirito umano. L'uso della forza è una seconda lesione sovrapposta al danno dello shock stesso. "(41)

La National Association for Rights Protection and Advocacy è un'organizzazione no profit composta da soggetti mentali amministratori di programmi per disabili, paralegali, professionisti, sostenitori laici e consumatori di salute mentale Servizi. Il suo direttore, Bill Johnson, ritiene che la maggior parte dei membri dell'organizzazione siano contrari all'uso dell'ECT ​​e al trattamento involontario. Ha dichiarato: "I nostri membri sono contrari alle leggi sul trattamento forzato. Le persone dovrebbero fare le proprie scelte, hanno il diritto di scegliere. Cerchiamo di dare potere alle persone che sono state etichettate. "(42)

Proponenti di ECT e consenso informato

Sebbene non sia stata istituita alcuna organizzazione che si dedichi esclusivamente alla conservazione dell'ECT ​​come scelta terapeutica, i rappresentanti delle organizzazioni identificate di seguito hanno espresso il proprio sostegno alla posizione secondo cui ECT rimane un opzione.

La National Depressive and Manic-Depressive Association (NDMDA), un'organizzazione di persone che hanno sperimentato depressione o malattia maniaco-depressiva e le loro famiglie e amici, "sostiene fortemente l'uso appropriato della terapia elettroconvulsiva". (43)

La National Alliance for the Mentally Ill (NAMI), un'organizzazione di base composta da famiglie e amici di le persone con malattie mentali e le persone che si stanno riprendendo da malattie mentali, non sostengono alcun trattamento particolare o Servizi. Tuttavia, riconosce l'efficacia dell'ECT ​​e di farmaci come Clozopine e Prozac e si oppone alle misure inteso a limitare la disponibilità di trattamenti efficaci riconosciuti forniti da adeguatamente formati e autorizzati praticanti. (44)

La National Mental Health Association, un'organizzazione no profit di cittadini preoccupati per la promozione della salute mentale e la prevenzione, il trattamento e la cura di malattia mentale, supporta l'uso di ECT in situazioni potenzialmente letali (suicidio) e per il trattamento di gravi disturbi affettivi che non rispondono ad altri trattamenti. (45)

La National Association of Protection and Advocacy Systems (NAPAS), l'organizzazione appartenente alla protezione dello Stato e agenzie di difesa, ha l'autorità federale e fondi per indagare su abusi e abbandono di persone con problemi mentali malattia. Sebbene il NAPAS non abbia adottato una posizione formale sull'ECT, sostiene fortemente l'importanza del pieno e informato consenso del paziente. (46)

IV. PROSPETTIVE LEGALI E REGOLAMENTO DI STATO

Quarantatre Stati hanno emanato una legislazione che in qualche modo regola l'uso dell'ECT. (47) La maggior parte degli statuti statali si rivolge direttamente all'amministrazione di ECT; altri regolano il trattamento psichiatrico in genere senza riferimento specifico all'ECT. L'approccio più comune, adottato in 20 Stati, richiede il consenso informato del paziente prima del amministrazione di ECT, o in assenza di consenso informato, determinazione del tribunale del paziente incompetenza. Vi è una sostanziale variazione tra i requisiti da uno Stato all'altro.

Continua il dibattito sulla necessità di proteggere i diritti dei pazienti e l'uso di trattamenti efficaci, sebbene invasivi, come l'ECT. (48) Si sostiene che una regolamentazione eccessivamente protettiva può comportare un ritardo sostanziale del trattamento urgentemente necessario. La maggior parte degli Stati regola l'amministrazione dell'ECT ​​e richiede una determinazione giudiziaria dell'incompetenza prima che possa iniziare l'amministrazione involontaria dell'ECT. (49)

La questione del consenso informato è stata al centro di contenziosi, legislazione e regolamentazione negli ultimi anni. Sono state sollevate tre domande chiave:

  1. L'individuo ha la capacità di formarsi un giudizio ragionevole? (Ad esempio, in che misura la capacità di una persona di fornire il consenso informato al trattamento ECT è compromessa o addirittura eliminata dalla condizione per la quale l'ECT ​​è raccomandata?);
  2. Il consenso è stato ottenuto in circostanze libere da coercizione o minaccia? (Ad esempio, il paziente ha acconsentito liberamente o si è sentito minacciato da procedimenti giudiziari o dall'isolamento? In quali circostanze l '"opinione" del medico influenza indebitamente il consenso volontario informato del paziente?); e
  3. Sono state fornite al paziente informazioni sufficienti sul rischio e sulla disponibilità di terapie meno invasive nell'ambito del processo di istruzione e consenso? (Quest'ultima domanda è particolarmente complessa e comporta, tra l'altro, l'incertezza riguardo alla natura e alla durata precise della perdita di memoria a breve e lungo termine associata all'ECT).

Come per tutti i trattamenti medici, la somministrazione di ECT è regolata da leggi e regolamenti statali. Alcuni Stati consentono il "consenso sostitutivo" da parte di un coniuge, un tutore o un procuratore in effetti attraverso una procura. Altri Stati adottano un approccio più restrittivo che richiede che solo il paziente possa dare il consenso per il trattamento. (50)

I tribunali hanno generalmente stabilito che un paziente che è stato impegnato involontariamente non è di per sé privo della capacità di fornire il consenso informato. Solo nelle condizioni più estreme i tribunali hanno stabilito che il diritto di rifiutare il trattamento è compromesso da una condizione depressiva. Inoltre, i tribunali generalmente non consentono una "sentenza sostituita" né dal tribunale né da un tutore. (51)

V. PRIORITÀ DI RICERCA IDENTIFICATE DALLA CONFERENZA DI NIMH CONSENSUS DEL 1985

La conferenza sullo sviluppo del consenso dell'Istituto nazionale di salute mentale sulla terapia elettroconvulsiva, convocata nel giugno 1985, ha identificato cinque compiti prioritari di ricerca: (52)

  1. Avvio di un sondaggio nazionale per mettere insieme fatti di base sulle modalità e l'estensione dell'uso delle ECT, nonché studi sugli atteggiamenti dei pazienti e sulle risposte alle ECT;
  2. Individuazione dei meccanismi biologici alla base degli effetti terapeutici dell'ECT ​​e dei deficit di memoria che possono essere associati al trattamento;
  3. Migliore definizione degli effetti a lungo termine dell'ECT ​​sul decorso delle malattie affettive e delle funzioni cognitive, compreso il chiarimento della durata dell'efficacia terapeutica dell'ECT;
  4. Determinazione precisa della modalità di posizionamento degli elettrodi (unilaterale vs. bilaterale) e i parametri di stimolo (forma e intensità) che massimizzano l'efficacia e minimizzano il deterioramento cognitivo;
  5. Identificazione di sottogruppi o tipi di pazienti per i quali l'ECT ​​è particolarmente utile o tossico.

Mentre molti studi di ECT sono stati intrapresi dalla Conferenza di sviluppo del consenso sull'ECT ​​del 1985, le questioni relative al danno cerebrale e alla perdita di memoria non sono state ancora completamente esplorate o comprese. I gruppi di consumatori continuano a esprimere un forte desiderio di sondaggi più ampi sulle esperienze dei pazienti con ECT perché i pochi studi pubblicati finora si sono basati su campioni piccoli e / o auto-selezionati.

SOMMARIO

La presente relazione descrive la situazione attuale relativa all'ECT ​​e ha tentato di catturare l'ampio spettro di opinioni e opinioni sul suo utilizzo.

APPENDICE A

INTERVISTE CON I RAPPRESENTANTI DELLE ORGANIZZAZIONI

Al fine di presentare un'ampia gamma di opinioni su ECT, sono stati intervistati rappresentanti di cinque organizzazioni di cittadini / consumatori con particolare interesse per ECT. A tutti gli intervistati sono state poste le seguenti domande:

  • Quale posizione ricopre la tua organizzazione sull'uso di ECT?
  • Cosa ne pensi della somministrazione involontaria di ECT?
  • Qual è la tua posizione sull'efficacia dell'ECT?
  • Cosa pensi dell'ECT ​​come opzione terapeutica?
  • In termini generali, come è stata coinvolta la tua organizzazione con ECT dal 1985?
  • Puoi raccontarmi alcune delle esperienze dei tuoi membri?
  • Dal punto di vista del consumatore, quali pensi siano i benefici e i rischi globali dell'ECT?
  • Quali diresti che sono i problemi chiave di questo rapporto?
  • In particolare, cosa si dovrebbe fare in termini di ricerca futura?
  • Quali trattamenti alternativi consiglieresti?
  • Cosa vedi dovrebbe essere considerato in termini di istruzione per il personale sanitario coinvolto nell'ECT? Per il consumatore? Per la famiglia del consumatore?

Risposta delle organizzazioni

Support Coalition International (David Oaks).

"I nostri statuti dichiarano che siamo contrari alla coercizione. Molti dei nostri membri sono assolutamente contrari all'uso dell'ECT. Siamo una coalizione di 45 gruppi in sei paesi contrari al consenso informato fraudolento... Riteniamo che vi sia un alto tasso di elettroshock forzato. Il trattamento è così invadente. No significa no. Siamo favorevoli alla scelta, ma insistiamo sulla scelta informata ".

"I medici dovrebbero offrire maggiori opzioni sostenibili come gruppi di pari, sottolineando i bisogni della vita reale delle persone - alloggio, comunità e occupazione La nostra posizione su ECT è che se il paziente lo desidera, è una sua decisione, ma devono capire che non esiste alcuna prova di efficacia... (Il trattamento) non è dimostrato, non sostenuto e non regolamentato dal governo ".


"La Support Coalition è stata fondata nel 1990... L'ECT forzato può coinvolgere meno del cinque percento di tutti i casi, ma è la cartina di tornasole per vedere se il governo federale risponde all'empowerment dei consumatori. Nessuna organizzazione di consumatori / sopravvissuti approva l'ECT ​​forzata. "

"I nostri membri tendono ad essere persone con esperienze negative. Hanno sperimentato una perdita di memoria devastante, toccante e persistente... Molti membri hanno sperimentato personalmente grandi problemi... I nostri membri hanno perso ricordi di matrimoni, la nascita di bambini, la capacità di suonare strumenti musicali, non ricordano i video, le vacanze ".

"Ho incontrato alcune persone che ritengono di aver beneficiato del trattamento. Potrebbero verificarsi un sollevamento temporaneo per un periodo di quattro settimane. Questo non è proprio il recupero ".

"L'ECT forzato è il problema chiave. Ci sono stati più commenti su questo che su qualsiasi altro problema. Distrugge la fiducia e la sicurezza; è una violazione, una profonda violazione del nocciolo del proprio essere. Siamo delusi dal fatto che il CMHS (Centro per i servizi di salute mentale) sia stato lento nel riconoscere e affrontare questa preoccupazione... Un'altra questione importante è il consenso informato fraudolento. C'è molto di più di quello che afferma l'American Psychiatric Association (APA). Le morti sono anche molto più frequenti degli stati dell'APA ".

"I consumatori e le loro famiglie devono conoscere l'intera gamma di pericoli. Alle persone non viene detto che i problemi di memoria possono durare fino a tre anni... I consumatori dovrebbero avere un difensore legale presente quando prendono decisioni in merito al trattamento.. Devono avere un'istruzione su altre alternative e il diritto di rifiutare ".

National Association for Rights and Advocacy (NARPA) (Bill Johnson)

La NARPA è un'organizzazione senza scopo di lucro composta da amministratori di programmi per la disabilità mentale, paralegali, professionisti, sostenitori laici e sopravvissuti all'ECT.

"Siamo contrari al trattamento involontario per motivi morali ed etici e siamo l'unica organizzazione professionale che assume questa posizione... Siamo contrari alla rinascita dell'amministrazione involontaria... La professione psichiatrica di solito minimizza i rischi e sopravvaluta i successi dell'ECT. "

"Se l'ECT ​​viene fatto contro la volontà (del paziente), è totalmente immorale. La procedura è molto più sicura di quanto non fosse, ma rimane comunque violentemente invadente ".

Il rispondente ha dichiarato che la NARPA ha un gran numero di attivisti anti-shock tra i suoi membri e la maggior parte metterebbe seriamente in dubbio l'efficacia dei trattamenti shock. Considera importanti le seguenti questioni: 1) uno studio indipendente di ECT, della sua efficacia e dei suoi fallimenti; 2) Garantire che i consumatori siano pienamente informati dei suoi pro e contro quando fanno le scelte terapeutiche; e 3) Ottenere informazioni sui profitti ottenuti da ECT da ospedali e medici.

National Depressive and Manic-Depressive Association (NDMDA) (Donna DePaul- Kelly)

NDMDA è composto da persone che hanno avuto una malattia depressiva [unipolare] o maniaco-depressiva [bipolare] e le loro famiglie e amici. Estratti da una dichiarazione NDMDA su ECT seguono:

"La terapia elettroconvulsiva è un trattamento sicuro ed efficace per alcuni pazienti con gravi malattie psichiatriche. NDMDA sostiene fortemente il diritto di un individuo a ricevere qualsiasi trattamento sicuro ed efficace per le malattie psichiatriche, inclusa la terapia elettroconvulsiva, e pertanto si oppone fermamente a qualsiasi legge o regolamento che interferisca con l'accesso dei pazienti alla terapia elettroconvulsiva (ECT) somministrata con competenza. "

"L'accesso all'ECT, così come tutte le cure mediche, deve essere soggetto al consenso informato completo e continuo. Il consenso deve essere ottenuto attraverso uno sforzo sincero, libero dalla coercizione esplicita o implicita da parte del medico o della struttura. Il diritto del paziente di revocare il proprio consenso in qualsiasi momento durante il corso del trattamento deve essere protetto. Se il paziente non è in grado di acconsentire al trattamento, devono essere invocate le appropriate procedure legali locali. "

La convenuta ha riferito di aver sentito da molti consumatori che l'ECT ​​funziona quando altri trattamenti non lo fanno e:

"L'ECT può portarti in un luogo in cui altri trattamenti inizieranno a funzionare. I consumatori mi hanno detto che la memoria persa dall'ECT ​​non è tanto quanto la memoria persa quando erano gravemente depressi - a volte hanno perso settimane della loro memoria [a causa della depressione]. La maggior parte delle persone da cui abbiamo avuto notizia ha avuto una buona esperienza con l'ECT ​​".

Il rispondente ha identificato il consenso informato e ha superato la reputazione negativa di ECT come le due questioni chiave.

National Association of Protection and Advocacy Systems (NAPAS) (Curt Decker)

NAPAS è un'organizzazione che ha membri in ogni Stato e territorio che dispongono dell'autorità e delle risorse federali per rappresentare e indagare abusi e abbandono in relazione alle malattie mentali.

NAPAS non ha una posizione formale sull'uso dell'ECT. Tuttavia, l'organizzazione è sospettosa riguardo all'amministrazione di ECT e supporta:

"... consenso pieno e informato. Siamo molto preoccupati per l'amministrazione involontaria e riteniamo che si tratti di una violazione dei diritti delle persone. Non siamo persone mediche. Abbiamo sentito da consumatori che dichiarano perdita di memoria e abbiamo lavorato con gruppi di consumatori che hanno cercato di vietare l'ECT. Ma non abbiamo alcuna posizione su questo... Ho sentito da persone che hanno avuto ECT e sperimentato una grave perdita di memoria. Sono molto arrabbiati e amari. Dal punto di vista più ampio, si occupa della questione del trattamento forzato... ECT è davvero un punto di infiammabilità per molti consumatori... Una delle questioni chiave è l'allontanamento dal trattamento involontario e forzato. I consumatori devono essere in grado di esaminare varie opzioni di trattamento in modo che possano essere più a proprio agio su ECT... Dovrebbe esserci l'opportunità di scegliere una "direttiva anticipata" che è un accordo che una persona stipula in anticipo quando sono più lucide e stabili. Ciò renderebbe più facile per le famiglie e gli assistenti perché il consumatore sta effettivamente prendendo questa decisione vanno bene alcuni trattamenti, in anticipo rispetto a quando sono in un episodio in cui non possono più effettuare un decisione."


Il rispondente ha indicato che sono necessarie ricerche sugli effetti a lungo termine, positivi e negativi:

"Alcune persone sembrano rispondere solo all'ECT. Qualsiasi trattamento che sia meno scoraggiante o non dignitoso sarebbe desiderabile... ECT è un punto di infiammabilità per i consumatori. Gli operatori sanitari desiderano utilizzare ciò che è prontamente disponibile e uscire facilmente, soprattutto in situazioni difficili. Devono essere più sensibili ai problemi dei diritti e delle scelte... Hanno bisogno di avere una migliore empatia con i sentimenti delle famiglie a questo proposito... Dal punto di vista della ricerca, è importante sapere come viene utilizzato l'ECT, quanto spesso e perché e assicurarsi che non venga abusato ".

Alleanza nazionale per i malati di mente (NAMI (Ron Honberg)

NAMI è un'organizzazione di base composta da famiglie e amici di persone con malattie mentali e persone che si stanno riprendendo da malattie mentali. Seguono estratti di una dichiarazione NAMI relativa a ECT:

"NAMI non sostiene alcun trattamento o servizio particolare. Pur non approvando alcuna forma particolare di trattamento come una questione di politica, NAMI ritiene che l'accesso ai trattamenti per le persone con malattie mentali che sono state riconosciute efficaci dalla FDA e / o dal NIMH non dovrebbero esserlo negato. NAMI si oppone pertanto alle misure che intendono o effettivamente limitano la disponibilità e i diritti delle persone con malattie mentali ricevere Clozaril (Clozopine), Fluoxetina (Prozac) e / o terapia elettroconvulsiva (ECT) da una formazione adeguata e autorizzata praticanti. Questi trattamenti sono stati scelti dalla NAMI a causa dei continui sforzi da parte di vari individui e organizzazioni per limitare i diritti degli individui con malattie mentali a riceverli. "

"In base alle prove scientifiche, riteniamo che l'ECT ​​sia un trattamento efficace, a volte salvavita. Conosco molti che ritengono che l'ECT ​​abbia salvato la vita. Ciò non significa che non sia stato usato in modo inappropriato, specialmente negli anni '40 e '50. Ma il trattamento dovrebbe essere disponibile per le persone che non rispondono ad altri trattamenti. Siamo contrari agli sforzi per vietare l'ECT. Questa sarebbe un'ingiustizia inappropriata e grave per coloro che ne hanno davvero bisogno... L'amministrazione involontaria accade raramente. Data la storia controversa e la natura drammatica del trattamento, la maggior parte di coloro che lo usano sono estremamente cauti... Le persone che ne hanno più bisogno potrebbero non essere in grado di accettare il fatto di averne bisogno. L'amministrazione involontaria dovrebbe essere l'ultima risorsa. Dovrebbe esserci sempre una recitazione surrogata per il paziente. È necessario prendere tutte le misure necessarie per ridurre al minimo qualsiasi considerazione sull'ECT ​​involontario. "

"Riteniamo fortemente che dovrebbe essere tra le opzioni di trattamento. Siamo a conoscenza di effetti collaterali e perdita di memoria a breve termine. Non li minimizziamo, né minimizziamo il fatto che si tratta di un trattamento potente e drammatico. A conti fatti, però, benefici e svantaggi mostrano evidenze positive. Può produrre una perdita di memoria a breve termine e può essere permanente per quanto riguarda gli eventi che circondano il trattamento effettivo. Tuttavia, non ci sono prove che la grave perdita di memoria sia permanente. "

"La maggior parte dei nostri membri ritiene importante non rendere questo un problema politico. Per quanto riguarda i trattamenti alternativi, dovrebbero essere provati trattamenti meno invasivi per le depressioni maggiori. L'ECT dovrebbe essere usato solo quando le persone non rispondono ai trattamenti tradizionali. Le persone dovrebbero essere pienamente informate dei rischi e dei benefici del trattamento. I membri della famiglia significativi in ​​ruoli di assistenza dovrebbero essere pienamente informati in merito ai benefici e ai potenziali svantaggi ".

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