Preoccupazioni per i nostri bambini bipolari

Il direttore della politica CABF sull'importanza di diagnosticare correttamente il disturbo bipolare nei bambini e le controversie sugli antidepressivi-suicidio.

Commenti del direttore della politica di ricerca CABF, Martha Hellander dell'American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Town Meeting, Washington, DC. (Incontro annuale AACAP 2004)

Ciao e grazie per avermi invitato oggi. Dovrei iniziare dicendo che non ho conflitti di interesse se non essere una mamma. Sono anche direttore della politica di ricerca e cofondatore della Child & Adolescent Bipolar Foundation, a gruppo di patrocinio senza scopo di lucro di circa 25.000 famiglie che crescono bambini con diagnosi o a rischio di bipolarismo disturbo. Oltre la metà dei nostri bambini ha meno di 12 anni, più della metà è stata ricoverata in ospedale da 1 a 10 volte, e circa un terzo di loro prende antidepressivi insieme all'umore stabilizzanti. Molti dei nostri membri hanno riferito in un sondaggio informale lo scorso gennaio, come abbiamo testimoniato prima della FDA, che i loro figli si erano suicidati da un'età molto giovane, spesso prima di assumere qualsiasi farmaco; altri non sono mai stati osservati dai loro genitori come suicidi fino a poco dopo aver assunto antidepressivi, e tra quelle famiglie, circa la metà riferisce che il comportamento suicidario si è fermato quando il trattamento era rimosso.

CABF non prende posizione sul fatto che singoli casi siano stati o meno causati da antidepressivi. La nostra posizione è che i disturbi dell'umore nei bambini sono una grave crisi di salute pubblica e che gli antidepressivi sono una parte essenziale del trattamento per ALCUNI, ma non tutti, di quei bambini. CABF accoglie con favore l'attenzione della FDA e un aumento degli avvertimenti, aggiunti all'etichettatura di questi farmaci. Come diciamo al CABF, questi sono farmaci potenti e potenzialmente pericolosi che vengono utilizzati per necessità per curare malattie potenti ed estremamente pericolose.

Medici e genitori devono tenere presente che i sintomi della depressione in un bambino potrebbero non essere un episodio occasionale, ma una manifestazione di stadio dello sviluppo di una malattia ereditaria permanente come il disturbo bipolare in cui di solito si trascorre più tempo depresso che maniacale o schizofrenia. I genitori devono sapere che la depressione è spesso il primo segno di disturbo bipolare ed è anche la più importante sintomo comune riscontrato negli adolescenti nei cinque anni precedenti alla prima irruzione psicotica schizofrenia. Quindi, come possiamo dire a quale bambino che presenta depressione è probabile che risponda bene o abbia una reazione avversa a un particolare farmaco? Non possiamo al momento. Ora possiamo riconoscere la depressione anche nei bambini in età prescolare, ma non sappiamo ancora come abbinare quali bambini con quali trattamenti.

Ai genitori che chiedono una risposta, e Dio sa quanto vogliamo le risposte, devi rimanere saldo e dire "Non lo so". Abbiamo bisogno che tu sia onesto e ci dica francamente che se concludi che i nostri bambini sono depressi, non hai modo di dire se è il tipo di depressione che può rispondere a un antidepressivo o alla psicoterapia, o se il farmaco potrebbe indurre il bambino a diventare maniacale o andare in uno stato misto (che è il periodo più alto di rischio di suicidio in quelli con bipolare disturbo). E fino a quando non avremo un grande investimento federale nella ricerca su queste domande, non avrai risposte. Per citare il Dalì Lama, "La saggezza è la capacità di tollerare l'ambiguità". In altre parole, non darci false assicurazioni.

A molti genitori non piacerà questa ambiguità, ovviamente. Vogliono che tu li rassicuri sul fatto che probabilmente non è nulla di grave, che sei sicuro del bambino ne deriveranno e torneranno indietro tra un paio d'anni e rideranno di quanto siano preoccupati adesso. Si prega di non ricoprire le implicazioni della depressione in un bambino. È necessario fornire le cattive notizie, non verniciate, e presentare lo scenario peggiore, nonché il migliore caso e ammetti ai genitori che non sai se questo o quel trattamento aiuterà bambino. È essenziale che i genitori sentano da te e dai gruppi di difesa come il CABF che il suicidio è un possibile esito della depressione stessa nei bambini. Questo fatto non è ampiamente noto e fino a quando non lo sarà, il pubblico continuerà ad assumere che i suicidi che si verificano mentre un paziente è in trattamento con antidepressivi siano stati causati dal farmaco. Grandi studi clinici non sono stati progettati per raccontare, in singoli casi, cosa è successo. Le statistiche di grandi gruppi non identificano le vite perse o le vite salvate a livello individuale.

Proteggi il bambino dalla mania. Usa la scala di valutazione Young Mania - Versione genitore sul nostro sito web; un gruppo guidato da Mani Pavuluri presenterà una scala di valutazione della mania infantile a questa conferenza sabato pomeriggio. CABF incoraggerà i genitori a fare questo screening a casa, quindi potresti trovare genitori che arrivano più istruiti di prima. Questo è buono. I genitori che ignorano i sintomi della mania non attireranno alla tua attenzione comportamenti maniacali a meno che tu non lo chieda; tendiamo ad essere orgogliosi dei nostri ragazzi che stanno alzati fino a tardi scrivendo poesie, o spettacoli teatrali o realizzando progetti artistici e ammirando il loro coraggio e natura avventurosa mentre si arrampicano sulla cima dell'albero più alto o scendono senza paura a testa in giù lungo lo scivolo ancora e ancora ancora. Probabilmente non menzioneremo che i nostri bambini dormono raramente di notte o non smetteranno di parlare dalla mattina alla sera, a meno che non ci chieda.

Fai una storia familiare. Potresti scoprire che la famiglia di questo bambino, da entrambe le parti, ha molti individui con malattia bipolare o schizofrenia. Educare i genitori sul perché potrebbe avere senso iniziare un bambino depresso con alcune tendenze maniacali e a storia familiare di disturbo bipolare su uno degli stabilizzatori dell'umore noti per ridurre il rischio di suicidio, come ad esempio litio, prima di iniziare il bambino con un antidepressivo.

Monitoraggio. Questo è l'ultimo intervento per prevenire il suicidio da parte di bambini su antidepressivi che ha preso il paese di tempesta - si chiama "monitoraggio". Esistono prove di quanto sia efficace, di cosa consiste? In quale ambiente? È probabile che il concetto di monitoraggio induca un falso senso di sicurezza?

Ho chiesto a diversi genitori i cui figli hanno tolto la vita che tipo di "monitoraggio" avrebbe potuto salvarli. Mi è stato detto del ragazzo appena uscito dall'ospedale i cui genitori hanno supplicato il medico e la compagnia assicurativa di tenerlo durante il fine settimana. Ha iniziato le cure, è stato espulso per le sue obiezioni e gli è stato detto dal medico di "tornare a casa e passare un weekend discreto" e di presentarsi per un day hospital il lunedì. Sono riusciti a passare il venerdì sera, il sabato e il sabato sera, l'uno o l'altro sempre al suo fianco, dormendo persino con lui di notte. Vieni domenica, il padre doveva fare una commissione e la madre doveva usare il bagno. Solo per qualche istante, il ragazzo rubò le chiavi della macchina e la macchina, disabilitò il telefono di famiglia e se ne andò per finire la sua vita. Ciò significa che durante il monitoraggio, i genitori non devono uscire di casa per comprare cibo o andare in bagno? E quanti adulti devono essere presenti; quali opzioni ci sono per i genitori single, o con altri bambini piccoli di cui occuparsi, o genitori che lavorano?

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Un'altra mamma mi disse che sua figlia entrò nell'armadietto dei medicinali nel bagno di famiglia e prese tutta l'aspirina e il Tylenol che riuscì a trovare. Il medico che stava curando suo figlio non le aveva detto di "provare il suicidio" in casa, in realtà non le aveva detto affatto che un bambino depresso poteva tentare il suicidio. Se l'avesse saputo, mi disse che avrebbe chiuso a chiave l'armadietto dei medicinali. La casa deve essere "a prova di suicidio"? Mi chiedo se ciò sia persino possibile, a meno che non si metta griglia su finestre, rimuove aste e cinture dell'armadio e blocca le porte con serrature a catenaccio dal dentro.

Altri genitori mi hanno raccontato di come in un momento in cui hanno voltato le spalle, i loro bambini depressi hanno preso i coltelli da cucina e li hanno tagliati polsi o si alzavano nel mezzo della notte mentre i genitori dormivano, vagando per la casa alla ricerca di oggetti con cui ferire loro stessi. Durante il monitoraggio, i genitori devono rimanere svegli 24 ore su 24? Forse "monitoraggio", per essere adeguato, significa supervisione costante, letteralmente tutto il giorno, in un ambiente sicuro (quindi il bambino non può scappare e dirigersi verso i binari della ferrovia per gettarsi di fronte a un treno, come ha fatto un ragazzo), e in cui gli armadi, cassetti, utensili, maniglie delle porte, in effetti, qualsiasi oggetto, sostanza o opportunità con cui farsi del male o tentare il suicidio è stato rimosso. Non conosco un posto simile, ad eccezione di un ospedale ospedaliero chiuso a chiave o di un centro di trattamento residenziale chiuso. Quali sono le conseguenze di ciò, quando le compagnie assicurative rifiutano di coprire le cure ospedaliere o residenziali per le cosiddette malattie "mentali" oltre alcuni giorni, e anche lì, gli ospedali spesso usano l'osservazione continua uno a uno o controllano i pazienti ogni 15 minuti, con 24 ore su 24 personale. Quindi c'è un enorme bisogno di una guida per i genitori su cosa significhi esattamente "monitoraggio" per loro, e ci chiediamo se sia davvero possibile per la maggior parte delle famiglie farlo a casa.

Voglio ringraziare ciascuno di voi per aver dedicato la propria carriera allo studio e alla guarigione di un tipo di sofferenza particolarmente dolorosa sopportata da troppi bambini. Man mano che i tempi cambiano e impariamo di più sul cervello e su come è modellato dai geni e dall'ambiente, ti guardiamo per identificare la malattia che sta attaccando il loro cervello e distruggendo la loro volontà di vivere e talvolta ponendo fine alla loro vite. Ti invitiamo a fornire trattamenti curativi e consigli per aiutarci a riportarli a un normale percorso di sviluppo. Sembra ironico che in un momento in cui i tuoi servizi sono così richiesti, con i libri degli appuntamenti pieni per mesi nel futuro, che sei spesso ritratto nei media come avidamente desideroso di drogare l'America bambini. Questo non è vero. Per favore, non scoraggiarti. Noi genitori le cui vite dei bambini sono state salvate dalla medicina moderna e lo siamo sottoposti a una psicoterapia appropriata grato a te, e ai tuoi colleghi che svolgono la ricerca, e a coloro che sviluppano e producono farmaci e altro trattamenti.

Dobbiamo stare insieme e insistere su maggiori finanziamenti federali e investimenti nella ricerca su queste importanti questioni.

Grazie.

Martha Hellander
Direttore delle politiche di ricerca CABF
21 ottobre 2004

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