Alla ricerca di una risposta
Sembrava solo un'altra pepita di cattive notizie sul giornale. "Il carburante per missili è stato trovato a livelli sorprendentemente alti nel latte materno delle madri", ho letto, seduto alla mia scrivania disordinata, sorseggiando il mio secondo caffè torreggiante del mattino. La frase successiva è saltata giù dalla pagina: "Questi livelli di carburante per missili potrebbero persino causare ritardi nello sviluppo nei bambini".
Appoggiai la carta vicino al mio computer, il caffè si inaridì nella parte posteriore della gola. È così? Mi sono chiesto. Ho mangiato cibo allacciato con carburante per missili durante la gravidanza? È questo il motivo per cui?
A Late Bloomer?
Nella sua scuola elementare privata, a soli sei isolati dal mio ufficio a New York City, mio figlio Alex, in quel momento, stava andando al gruppo di lettura mattutina. Di sei anni e mezzo, sa leggere circa 20 parole e sondare gli altri con la sua determinazione brevettata. Anche le sue abilità matematiche sono forti: può aggiungere e sta iniziando a sottrarre. Ama la scienza, i computer e l'arte. Vive per il calcio.
Eppure non tutto è come dovrebbe essere. Mio figlio ha "problemi". Problemi di sviluppo. Conosceva solo cinque parole all'età di due anni; non parla ancora con competenza. Ha difficoltà a relazionarsi con i bambini della sua età senza sollecitazione. Nel parco giochi nei fine settimana, altri ragazzini si arrampicano su Alex, che di solito sta scavando un tunnel la sandbox, e chiedo con impazienza, "Vuoi giocare?" Alex sorride, ma non risponde o ferma quello che è facendo. Un minuto dopo, Alex scruterà e mi chiederà: "Dov'è il ragazzo?". Il mio cuore si spezza un po ', dirò: "Se n'è andato, Alex. "Nello stufato darwiniano del parco giochi, i bambini hanno tre secondi per rispondere reciprocamente ai segnali sociali. Alex manca di un miglio.
Domande difficili
Quando le persone mi chiedono dove va mio figlio a scuola, dico loro che Alex frequenta una piccola scuola speciale. La loro prossima domanda è: "Cosa c'è che non va?" E poi arriva la parte confusa: non lo so nemmeno. Vari "esperti" - neurologi e psicologi pediatrici, logopedisti, terapisti occupazionali e terapisti del gioco - hanno esaminato mio figlio. E quasi ogni sessione con un medico ha portato a una diagnosi diversa: ha un disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD); ha Asperger; ha un disturbo pervasivo dello sviluppo, non altrimenti specificato (PDD-NOS). È un bambino "fuori sincrono", con problemi sensoriali. Ha un tono basso. Ha un disturbo d'ansia in erba. Alcune di queste diagnosi si annullano a vicenda.
Un neurologo, che ha comandato $ 2,500 per una valutazione, ha ammesso che PDD-NOS, la solita diagnosi di Alex, è una "diagnosi di immondizia". "Significa che nessuno è certo di cosa c'è di sbagliato nel bambino", ha detto.
Il pediatra caldo e pragmatico di Alex, il Dr. Michael Traister, evita le etichette a favore dello stress degli aspetti positivi: Alex sta facendo progressi costanti. Parla di più. Fa il contatto visivo. Il dottor Traister è una delle poche cheerleader della nostra vita.
Un disastroso debutto
Il debutto di mio figlio nel mondo dell'istruzione è stato un disastro senza riserve. "Non avevo mai visto un bambino come Alexander prima", sibilò il direttore della sua scuola materna privata, quando aveva quattro anni. Dopo una settimana, io e mio marito eravamo seduti nell'ufficio del direttore con un bambino consulente psicologo, la cui prima domanda era: "Alexander era prematuro?" (In realtà è nato quattro giorni fa la sua data di scadenza).
È andato in discesa da lì. Sette settimane dopo che Alex ha iniziato la scuola materna, il direttore mi ha informato al telefono che un gruppo di altri genitori era sceso nel suo ufficio e ha chiesto che Alex venisse rimosso. Stava impiegando troppo tempo dell'insegnante, il tempo rubato ai loro figli. Mi sono disintegrato in singhiozzi profondi e dolorosi. Infuriato, mio marito si precipitò nella scuola materna, strappò il nome di Alex dal suo cubicolo e raccolse tutti i suoi piccoli averi. Abbiamo ritirato Alex dalla scuola. Non puoi licenziarci! Abbiamo smesso!
Abbiamo lanciato tutti i nostri risparmi ai terapisti in una campagna disperata per far avanzare Alex. Nessuno di quelli bravi a Manhattan - quelli con track record - avrebbe preso la mia assicurazione. Questa era un'impresa solo in contanti. Il mio allora datore di lavoro mi permise con simpatia un giorno di riposo a settimana per un mese per portare mio figlio negli uffici degli esperti.
Allo stesso tempo, io e mio marito abbiamo divorato Bambini che parlano in ritardo, dall'economista Thomas Sowell, egli stesso genitore di un bambino con gravi ritardi linguistici. Sowell sostiene in modo convincente che molti di questi bambini sono in realtà dotati di matematica, scienze e musica (Einstein è il bambino dei manifesti). Etichettandoli in ritardo di sviluppo - e trattandoli come tali - fa male piuttosto che aiutare questo tipo di bambino. "Alex è intelligente", io e mio marito ci siamo ripetuti più volte. "È un fiore in ritardo". Abbiamo visto un ragazzo allegro e divertente con i capelli biondo scuro e gli occhi azzurri, che ha adorato i libri "Spot", le melodie di James Taylor e i panini alla griglia perfettamente preparati. Il mondo ha visto un perdente.
Anche se ho lavorato a tempo pieno, sono rimasto coinvolto nelle sue terapie. L'ufficio del logopedista di Alex, che faceva pagare $ 1.200 al mese per sessioni di due volte alla settimana, era a un isolato dal mio ufficio, e talvolta ho partecipato alla fine di una sessione durante l'ora di pranzo. Il terapeuta sospirerebbe per le condizioni di Alex: "Devi metterlo in un programma questo autunno. "Il modo in cui ha detto la parola" programma "è stato un segnale speciale, e non ero pronto per questo. Anche se Alex avrebbe compiuto cinque anni durante l'estate, volevo portarlo in un'altra scuola materna, dargli un altro anno per recuperare. Quando stavo crescendo, i bambini speciali erano sottoposti a tormenti senza fine. Non lo volevo per Alex.
A volte, mentre tornavo nel mio studio dal terapista, era difficile mettere un piede davanti all'altro. Mi sentivo come se il mondo mi stesse premendo.
Sono io la colpa?
Insieme alla mia paura, preoccupazione e depressione, ero ancora tormentato dalla parola "perché". I miei geni erano schifosi? Non avevo mangiato abbastanza bene durante la gravidanza? Sono stati quei tre bicchieri di vino che ho bevuto prima ancora di sapere di essere incinta? Se avessi allenato e spinto Alex ancora da bambino, sarebbe così indietro? Mio marito era rimasto a casa con nostro figlio per i suoi primi tre anni, portandolo al parco e al parco giochi ogni giorno, indipendentemente dal tempo, per far scappare il nostro ragazzo dalle alte energie. Avrebbe fatto meglio con le tate? L'avevamo irrimediabilmente confuso?
"È neurologico", mi ha assicurato tranquillamente il terapeuta teatrale di Alex un giorno quando piangevo per le mie domande senza risposta. "Non è niente che tu abbia fatto o non abbia fatto." Ma è stato difficile lasciarmi andare.
In arrivo
Un giorno chiesi a un collega editore di sua figlia preteen, che frequentava una scuola speciale a Manhattan. Dovevo sapere se aveva esitato a metterla lì. La risposta è stata sì Quando la ragazza aveva l'età di Alex, la mia collega e suo marito erano sicuri che sarebbe cresciuta. Era in ritardo, pensarono. Ci vollero anni di diniego e di lotta accademica prima di considerare una scuola speciale.
Dopo alcuni discorsi di lacrime, io e mio marito abbiamo seguito un opuscolo per una nuova scuola per bambini con ritardi di apprendimento. Il direttore della scuola ci ha salutato di buon cuore alla porta d'ingresso per il tour dei nostri genitori. Alex è stato accettato circa un mese dopo. Nostro figlio è ora nel mezzo del suo secondo anno, e non abbiamo motivo di credere che non sarà mainstream dopo la terza elementare.
Mi sveglio ancora nel cuore della notte e chiedo perché. Non riesco a fare pace con il fatto che non ci sono risposte chiare a questo. Forse è il giornalista in me. Bramo la spiegazione ordinata. Ma mentre ci combatto, tutti andiamo avanti. E la speranza.
Aggiornato il 12 gennaio 2018
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