Testimonianza di Anne Krauss
Testimonianza di Anne Krauss, ex membro dello staff del NY OMH prima del Comitato di salute mentale dell'Assemblea dello Stato di New York
Ciao. Mi chiamo Anne Krauss. Attualmente sono impiegato come amministratore per la National Association for Rights Protection e Advocacy, anche se oggi sono qui come cittadino privato, non come rappresentante per questo organizzazione. Fino al 21 marzo di quest'anno, ho lavorato per l'Ufficio dello Stato di New York per la salute mentale come specialista degli affari dei destinatari per Long Island. Il 9 marzo ho ricevuto una chiamata da John Tauriello, vice commissario e consigliere dell'Ufficio dello Stato di New York di Mental Health (NYS OMH) e Robert Meyers, vicedirettore della divisione dei sistemi di assistenza alla comunità di New York Gestione. Mi hanno informato che se avessi continuato a sostenere attivamente a nome di Paul Thomas nei suoi sforzi per prevenire Pilgrim Psychiatric Center dallo scioccarlo, OMH lo considererebbe un conflitto di interessi con il mio l'occupazione. Ho spiegato che ero impegnato in questa attività nel mio tempo e a mie spese. Tuttavia, hanno insistito sul fatto che, dal momento che Mr. Thomas è impegnato in una battaglia legale con l'organizzazione per la quale ho lavorato, non sarebbe etico per me sostenere il signor Thomas mentre lavora per OMH. Il 21 marzo ho presentato la mia lettera di dimissioni, che è stata accettata il 22 marzo.
Fino a dicembre 2000, l'elettroshock non era stato un problema al quale avevo dedicato molta attenzione. Sarei stato sorpreso di apprendere che meno di quattro mesi dopo, l'elettroshock sarebbe stato il problema che mi avrebbe portato a dimettermi. Quando ho appreso a dicembre che il Pilgrim Psychiatric Center stava cercando di curare un paziente elettroshock contro i desideri della sua famiglia, ho iniziato a educare seriamente me stesso su questo complicato problema. Quando ho saputo che Paul Thomas, che ho incontrato per la prima volta nel 1998, aveva ricevuto oltre 50 trattamenti d'urto in meno di due anni, nonostante le sue obiezioni, mi sono sentito obbligato ad agire.
Sono una persona che crede fermamente che sia importante acquisire una comprensione scientifica di un problema prima di prendere qualsiasi decisione in merito a una linea di condotta. Vengo da una famiglia di scienziati. Sia mio padre che mio fratello hanno studiato al California Institute of Technology. Ero una laurea in fisica all'università di Harvard quando mi sono sposata e ho lasciato la famiglia per crescere. Mio marito ha ricevuto un Ph. D. alla Cal Tech in biochimica dopo aver conseguito una laurea in medicina presso il Cornell College of Medicine. Alla fine ho finito i miei studi universitari all'Empire State College, poi ho conseguito un dottorato di ricerca. programma in psicologia sperimentale e neuroscienze cognitive presso la Syracuse University. Ancora una volta, gli obblighi familiari interrompono le mie attività educative, ma la mia devozione agli approcci scientifici rimane costante.
Proponenti di ECT affermano che la ricerca sostiene in modo schiacciante l'ipotesi che l'elettroshock sia sicuro ed efficace. Una rapida occhiata alla letteratura di ricerca sembra supportare questa affermazione. Tuttavia, vorrei mettere in guardia i membri di questo Comitato di Assemblea per esaminare attentamente e criticamente le prove scientifiche attualmente disponibili. In dieci minuti, non c'è tempo per esaminare adeguatamente ciò che la ricerca è stata effettuata o, cosa più importante, quale ricerca non è stata effettuata. Anche se l'intera giornata fosse dedicata alla comprensione del quadro della ricerca, potremmo solo grattare la superficie. Tuttavia, lasciami condividere alcune informazioni che spero suscitino la tua curiosità, come ha fatto la mia, in modo da trattenere il giudizio fino a quando non avrai il tempo di indagare a fondo sulle prove.
I dispositivi Electroshock sono classificati dalla Food and Drug Administration come dispositivi medici di classe III. La classe III è la categoria normativa più rigorosa per i dispositivi medici. I dispositivi Electroshock sono stati inseriti in questa categoria per il loro potenziale di causare un irragionevole rischio di malattia o lesioni. Questi dispositivi possono essere commercializzati in base alle normative vigenti solo perché sono stati "nonni" in virtù di essere commercializzato prima del 1976, quando fu messo in atto il sistema di classificazione e regolazione dei dispositivi medici. I produttori di questi dispositivi non hanno mai presentato le prove richieste dal processo di approvazione del mercato prima di tutti i dispositivi introdotti dopo il 1976. L'approvazione pre-mercato è un processo di revisione scientifica e normativa per garantire la sicurezza e l'efficacia dei dispositivi di classe III. Tienilo a mente se senti che i vecchi rapporti di neuropatologia derivanti dalla terapia elettroconvulsivante negli animali da esperimento e nell'uomo sono "obsoleti". Studi simili non sono stati condotti utilizzando tecniche e dispositivi di shock contemporanei. Tali studi non sono stati richiesti per la commercializzazione, poiché questi nuovi dispositivi sono accettati dalla FDA come "sicuri, efficaci o sostanzialmente equivalenti" ai dispositivi più vecchi. Fino a quando tali studi non saranno condotti, mancano prove scientifiche che questi dispositivi più recenti siano effettivamente più sicuri, come affermato.
Forse avrai notato che preferisco il termine "elettroshock" piuttosto che "ECT" o "terapia elettroconvulsiva". Il termine ECT implica che l'efficacia del trattamento dipende dalla produzione di convulsioni o convulsioni. Se così fosse, il dispositivo più sicuro utilizzerebbe il dosaggio minimo di elettricità necessario per indurre una convulsione. È stato sviluppato un tale dispositivo e, in effetti, la memoria cambia, confusione e agitazione osservate in le persone scioccate da questo dispositivo non erano grandi come osservate in associazione con una dose più alta macchinari. Tuttavia, l'uso di macchine a basso dosaggio fu abbandonato, perché gli psichiatri le trovarono notevolmente meno efficaci. Ciò suggerisce che la dimensione della scossa elettrica, piuttosto che semplicemente la lunghezza della convulsione, svolge un ruolo importante in questo trattamento. Suggerisce anche che gli effetti collaterali negativi sono inseparabili da ciò che gli psichiatri percepiscono come effetto terapeutico. È anche interessante notare che anche i sostenitori dell'elettroshock non sostengono un effetto terapeutico che dura più a lungo di un poche settimane, che coincidono per coincidenza con lo stesso periodo di tempo necessario per eliminare la più ovvia delle interruzioni della memoria.
Nel considerare le prove, ti avverto anche di distinguere tra prove concrete di ricerca e opinione medica generale. Ricorda che a Moniz è stato assegnato un premio Nobel per la lobotomia, che ai suoi tempi era considerata un'importante conquista medica. Ricorda anche che la diskenesia tardiva è stata riconosciuta dai ricercatori critici e, sì, aneddoticamente dai pazienti, per oltre un decennio prima lo stabilimento medico era disposto ad ammettere le vere dimensioni di questo grave problema associato al trattamento farmaceutico di psicosi. Ricordalo prima di emarginare frettolosamente ricercatori e pazienti che criticano l'elettroshock.
Durante questi ultimi cinque mesi ho imparato che, nonostante la retorica che paga il labbro di un concetto di recupero dalla psichiatria disabilità basata sull'auto-aiuto e l'empowerment, in pratica OMH agisce come se gli unici trattamenti legittimi fossero prodotti farmaceutici o elettroshock. Dodici anni fa sono stato ricoverato in ospedale con quella che mi è stata diagnosticata una psicosi schizofreniforme, e avevo sperimentato una considerevole disabilità psichiatrica anche prima del mio ricovero. I sintomi della sindrome neurolettica maligna, un effetto collaterale potenzialmente letale dei farmaci, interruppero bruscamente il trattamento farmaceutico che avevo ricevuto. Da quel momento, una combinazione di psicoterapia e auto-aiuto attraverso il sostegno tra pari mi ha aiutato a riprendermi a un punto che non mi considero più una disabilità psichiatrica.
Mi rendo conto che la mia storia può essere criticata come aneddotica, tuttavia un'attenta revisione della letteratura rivelerà considerevole prova che, anche per le persone che soffrono di stati psichiatrici estremi, esistono alternative efficaci oltre ai farmaci e shock. Il Dr. Bertram Karon ha condotto uno studio in cui il trattamento psicoterapico delle persone con diagnosi di schizofrenia è stato confrontato con il trattamento farmaceutico. Questo studio, finanziato da NIMH, ha fornito prove del fatto che i risultati per il gruppo trattato con psicoterapia erano superiori a quelli del gruppo trattato con farmaci.
Nel suo libro, Recovery from Schizophrenia, Richard Warner confronta le condizioni nei paesi non industrializzati con quelle occidentali, nel tentativo di spiegare perché, sebbene la comparsa di uno stato alterato sia relativamente costante tra le culture, i tassi di recupero sembrano essere molto più alti nei non industrializzati mondo. I fattori che identifica che sembrano favorire la guarigione nelle culture non occidentali sono notevolmente simili a quelli presenti nella comunità di auto-aiuto che ho trovato utile nella mia guarigione.
Ad entrambe le persone che conosco per le quali OMH sta chiedendo uno shock ordinato dal tribunale non è stato concesso un accesso adeguato alla psicoterapia. Le limitazioni alla visita hanno anche seriamente ridotto il loro accesso al supporto tra pari. Una persona non è ancora autorizzata a ricevere visitatori diversi dai familiari immediati. L'ambiente del rione in cui deve vivere sarebbe stressante per chiunque, e certamente non è stato progettato per promuovere efficacemente il recupero in una persona che sta vivendo uno stato alterato. Tuttavia OMH afferma che l'elettroshock è l'unica opzione disponibile per entrambi questi individui, a causa degli effetti pericolosi che ciascuno ha sperimentato durante il trattamento farmacologico.
raccomandazioni:
Come minimo, una moratoria sul trattamento con elettroshock forzato dovrebbe essere ricercata nello Stato di New York fino a quando non saranno soddisfatti i requisiti di approvazione del mercato primario della FDA. Nessuna persona dovrebbe essere involontariamente sottoposta a trattamento con un dispositivo di Classe III per il quale la FDA non ha ancora ricevuto una ragionevole garanzia di sicurezza ed efficacia. L'accettazione da parte della comunità medica non sostituisce test rigorosi.
Dovrebbero essere istituiti requisiti di segnalazione per le informazioni di base su ciascuna procedura somministrata a New York, compresa l'età del paziente, localizzazione del trattamento, stato di paziente volontario o involontario ed eventuale decesso di un paziente entro due settimane dalla procedura. Simili requisiti di segnalazione in Texas indicano che una persona che riceve 60 trattamenti, il numero che il signor Thomas ha subito negli ultimi due anni, corre un rischio di morte di circa il 2%. Anche uno studio retrospettivo sull'elettroshock a New York sarebbe illuminante.
Le determinazioni della capacità dovrebbero essere fatte dagli psicologi, non dagli psichiatri, e certamente non dal stessi psichiatri che hanno determinato che un trattamento particolare è il trattamento migliore o unico opzione. Nell'attuale sistema, il disaccordo con l'opinione dello psichiatra è considerato la prova della "mancanza di intuizione", che a sua volta è vista come un sintomo di malattia mentale. Separare il problema della capacità di prendere una decisione di trattamento ragionata, che è più un problema psicologico che uno psichiatrico domanda, dalla domanda di accordo o disaccordo con il trattamento proposto, potrebbe effettivamente affrontare questo problema problema. I legislatori potrebbero comprendere meglio questo problema se leggessero la trascrizione dell'audizione del sig. Thomas.
È molto difficile escogitare un approccio legislativo per garantire che i pazienti abbiano accesso a alternative all'elettroshock. È importante aumentare i finanziamenti e il sostegno continuo alla psicoterapia e all'auto-aiuto, compresa la ricerca in questi settori. Tuttavia, fintanto che il trattamento della salute mentale è sotto il controllo degli psichiatri, è probabile che le alternative ai trattamenti somatici non siano considerate legittime. La psichiatria tende a vedere tutte le difficoltà mentali derivanti da anomalie fisiche nel cervello. A rischio di un'eccessiva semplificazione per fare un punto, sosterrò che in molti casi questo ha più senso che incolpare il processore Intel Pentium per il software buggy di Microsoft. Forse il pregiudizio "hardware" della psichiatria potrebbe essere compensato dando maggiore potere a entrambi gli psicologi, che per analogia sono "software" esperti e quelli di noi che hanno sperimentato uno stato alterato e conoscono nel modo più intimo e diretto l'impatto su trattamenti somatici e relazioni umane noi.
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