Stigma della malattia e della salute mentale PANDAS dell'infanzia

PANDAS (disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a infezioni da streptococco) è una malattia che può spiegare i sintomi psichiatrici, ma c'è uno stigma attorno a PANDAS. Recentemente ho ricevuto un messaggio di testo da Amber Becker, uno dei miei lettori, che mi chiedeva del mio tempo in sistema ospedaliero statale. Sua figlia McKenzie ne ha diverse psichiatrico e disturbi dello sviluppo, è entrato e uscito dagli ospedali e considerato non trattabile. Lo stato dell'Indiana vuole trasformarla in un reparto dello stato e metterla in uno degli ospedali in cui sono stata curata. La sua paura è che se Indiana mette McKenzie all'ospedale statale, sarà costantemente sedata o messa ripetutamente dentro restrizioni fisiche. Ma ecco la svolta della trama: PANDAS potrebbe essere la causa dei suoi problemi. Ma non ci sono specialisti PANDAS in Indiana, e anche se ci fossero, non sono coperti dalla sua assicurazione.

Che cos'è PANDAS?

Secondo la rete PANDAS, PANDAS si verifica quando il cervello si infiamma a causa del mal di gola. Stimato per colpire uno su 200 bambini, i sintomi di PANDAS includono

disturbo ossessivo compulsivo, ansia, tic, cambiamenti di personalità, calo delle capacità matematiche e della scrittura a mano, alimentazione restrittiva, psicosie sbalzi d'umore. C'è ancora molto dibattito su come fermare la sindrome, che può causare danni permanenti, ma il trattamento include antibiotici a lungo termine, trattamento immunoglobulinico endovenoso e trasfusioni plasmatiche.

Questi fatti sollevano alcune domande, in particolare "Perché non ne abbiamo mai sentito parlare?" e "Perché stiamo permettendo che colpisca così tanti con quasi una lotta?" Se 1 bambino su 200 avesse un cancro, richiederemmo più ricerche per una cura, una migliore copertura assicurativa, più professionisti del trattamento e un accesso più facile cura. Saremmo consapevoli della malattia e la combatteremo con tutto ciò che abbiamo. Ma non c'è quasi un pigolio.

È il stigma associato a malattie mentali? Le regole sono diverse per l'assistenza alle malattie fisiche e alle malattie mentali, il che rende ancora più difficile ottenere assistenza per McKenzie.

Accesso al trattamento

Secondo il WTHR, Indiana ora ha solo due ospedali psichiatrici statali, con 67 posti letto disponibili per i bambini. Vale la pena notare che il capitolo National Alliance on Mental Illness Indiana stima che tra 71.000 e 90.000 bambini Hoosier soffrono di malattie mentali.

Le strutture private sono disponibili, ma costose. "Il trattamento di McKenzie sarebbe compreso tra $ 800 e oltre $ 1.000 al giorno in quelle strutture", ha detto Amber al WTHR. "È scandaloso." Le strutture private possono anche negare i pazienti - e questo è successo a McKenzie. È troppo giovane, troppo aggressiva o troppo malata di mente.

Purtroppo, il Dipartimento dei servizi per l'infanzia dell'Indiana (DCS) di solito viene coinvolto solo quando il comportamento del bambino è abbastanza grave da giustificare l'arresto. Amber ha lavorato con la polizia e la Procura della Contea di Morgan per documentare le esplosioni di McKenzie, che almeno un pronto soccorso etichettato "collera". Lo portò persino al suo Congresso rappresentante. Il pubblico ministero ha intentato una causa contro DCS per ottenere i servizi della McKenzie dallo Stato senza diventare un reparto dello Stato. Il giudice ha fatto esplodere DCS per il suo fallimento nell'assistere, ha ordinato allo Stato di pagare le cure e lo Stato in seguito istituì la Indiana Children's Mental Health Initiative (CMHI) nel tentativo di risolvere un problema sistema.

Tuttavia, ciò non ha facilitato la lotta per Amber e McKenzie. La migliore partita è una struttura a Lafayette, che si trova a 80 miglia di distanza, ha una lista di attesa di sei mesi e non è ancora in grado di soddisfare le esigenze di McKenzie.

"Gli specialisti mi hanno già detto che non ci sono strutture nello stato in grado di affrontare e soddisfare adeguatamente le esigenze di McKenzie. Sono tutti fuori dallo stato e non funzionano con il nostro programma ", ha detto Amber al WTHR.

Non tollereremmo questo per il cancro o l'HIV / AIDS. Perché la malattia mentale è diversa?

Come ripariamo un sistema rotto?

La storia di McKenzie mi colpisce a causa delle somiglianze con la mia storia. Sono cresciuto in Indiana negli anni '80 e i miei sintomi si sono manifestati durante l'infanzia. Ai miei genitori è stato detto da più medici che non c'era nulla che potessero fare - non c'era alcun trattamento per i bambini, quindi avrebbero dovuto aspettare fino a quando sarei diventato un adulto. Una volta ero adulto, sono stato cancellato come non trattabile. Un professionista della salute mentale disse a mia madre "Lei andrà e viene dagli ospedali fino a quando non sono stanchi di curarla". Dopo sono venuto pericolosamente vicino a accumulare accuse federali di intimidazione, mi è stato ordinato dal tribunale di ricevere il trattamento di cui avevo bisogno - la struttura non ha accettato volontariamente pazienti.

Quindi mi scandalizza il fatto che Amber abbia coinvolto la polizia, il procuratore della contea, un giudice e il Congresso solo per sentirsi dire qualcosa di diverso da "Non c'è niente che possiamo fare; è troppo malata. "Mi fa arrabbiare il fatto che potrebbe essere costretta a consegnare McKenzie allo Stato solo per ottenere il tipo di trattamento sbagliato. Ma io - noi - dobbiamo fare di più che essere indignati. Dobbiamo sostenereÈ fondamentale essere un avvocato per le persone con malattia mentale).

Come ripariamo un sistema guasto? Il primo passo è riconoscere che è rotto. Il secondo è richiedere la parità, o quantomeno adeguata, prendersi cura delle malattie mentali. Il terzo passo è rendere accessibile alle persone la specializzazione in salute mentale, come offrire perdono ai prestiti agli studenti per i professionisti della salute mentale pubblici. Infine, dobbiamo avere un sistema di supporto adeguato per i genitori di bambini con malattie mentali.

Lo dobbiamo a McKenzie e ai milioni di bambini come lei.

Per aiutare McKenzie, visitare la pagina di Facebook o la pagina GoFundMe.

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