Trovare stabilità dopo una diagnosi di autismo

Il Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie e il National Health Statistics Reports ha stimato che un bambino nato oggi negli Stati Uniti ha una probabilità dell'uno-due per cento di essere diagnosticato con un disturbo dello spettro autistico (ASD). Poiché le percentuali per i ragazzi sono quattro volte superiori a quelle per le ragazze, all'età di otto anni circa a 1 ragazzo su 30 verrà diagnosticato un ASD.

Come pediatra e genitore di un bambino (che ora è un adulto) con autismo, ho aiutato e sostenuto che altri venissero a patti con una diagnosi di autismo. Le fasi del dolore di cui molti di noi hanno sentito parlare possono verificarsi contemporaneamente in un continuum: negazione, rabbia, contrattazione e depressione. Alcuni genitori vanno subito all'accettazione, se il loro bambino ha avuto una diagnosi tardiva che già sospettavano. Ovunque ti trovi in ​​quello spettro di risposte, la variabile più importante che ha dimostrato di aiutare tutti i bambini, e in particolare un bambino con diagnosi di ASD, sono la stabilità del suo ambiente e famiglia.

Cosa significa stabilità? I bambini con diagnosi di autismo apprezzano la coerenza della routine in relazione ai membri della famiglia e hanno un programma quotidiano e prevedibile. Sfortunatamente, molte cose possono sabotare il normale funzionamento di una famiglia. Una delle mnemoniche che mi è venuta in mente considerando lo stress su questa stabilità si chiama IHELP2.

Entrate e finanze sono importanti per le famiglie che si occupano di un bambino nello spettro. I risultati sono migliorati quando un genitore rimane a casa con il bambino, imparando ed eseguendo le terapie comportamentali intensive. Quando una famiglia ha bisogno di due redditi, i supporti dell'intervento precoce e l'educazione speciale diventano importanti nel fornire prevedibilità nell'assistenza quotidiana. Supportare i gruppi nella comunità - un capitolo locale del Autism Society of America o L'autismo parla - può aiutare i genitori e aiutare in quei primi giorni e farti sapere che non sei solo.

Alloggio in una posizione stabile, dove il bambino può sentirsi a proprio agio con l'ambiente circostante, allevia lo stress e le sfide di transizione che possono ridurre la terapia comportamentale. Sfortunatamente, questo non può sempre essere controllato a causa di trasferimenti di lavoro, schieramenti o discordia coniugale che possono causare separazione o divorzio e il difficile bilanciamento di due famiglie.

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Un ambiente educativo, con servizi adeguati, deve essere concordato dai genitori e comunicato alla scuola. Una scuola disposta a localizzare: /resource-center/working-with-the-school.html: "collaborare con i genitori" fornisce lo scenario migliore. Combattere la scuola per ottenere servizi provoca un enorme stress per la famiglia. Pertanto, la comprensione dei limiti di ciascuna parte consente un ambiente più felice per tutti. Se il budget della scuola non è in grado di fornire supporto individuale in classe per tuo figlio, ma la scuola è disposta a formare nuovi membri dello staff per aiutare diversi bambini con autismo e fornire ulteriore supporto alle abilità sociali, questo può essere un piacere compromesso.

La lingua e la capacità di tuo figlio di comunicare direttamente con te sono fondamentali. Se il bambino non riesce a comunicare, i suoi comportamenti possono deteriorare e indebolire il legame tra genitore e figlio, frammentando ulteriormente una famiglia. I genitori possono migliorare le abilità linguistiche rudimentali del proprio bambino utilizzando un iPad con una voce assistita da computer o un sistema di comunicazione per lo scambio di immagini che utilizza foto e una sequenza di frasi standard. Ma l'obiettivo dovrebbe essere il flusso naturale del linguaggio che consente il funzionamento sociale spontaneo.

I componenti genitoriali e psicosociali sono molto importanti nel dare stabilità a un bambino con autismo. Sebbene a mio figlio sia stato diagnosticato un autismo regressivo all'età di circa tre anni, sapevo che era autistico a 15 mesi. Ora ha 20 anni e lavora in un lavoro retribuito 20 ore alla settimana. Quel risultato non è avvenuto per caso o per fortuna, ma per gentile insistenza e persistenza, mescolato con un po 'di amore duro, da parte di tutti i membri della nostra famiglia, comprese le nostre due figlie.

Genitori felici, bambini felici

La forza e la resilienza del legame parentale danno il tono al successo. Sapevi che il tasso di divorzi tra i genitori di bambini con autismo è superiore del 20% rispetto alla media nazionale? Quindi i genitori dovrebbero essere consapevoli dello stress che può ridurre la stabilità della famiglia. Il motivo principale dello stress è la divisione disomogenea della responsabilità tra i genitori: un genitore diventa l'unico agente terapeutico per il bambino con autismo e l'altro genitore lo evita.

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Molti genitori sviluppano un approccio "silos", in cui uno è il custode e l'altro è il capofamiglia / prendersi cura di tutto il resto. All'inizio, mia moglie, che è la custode, mi ha spinto in quel ruolo per aiutarmi a entrare in empatia con le sue sfide quotidiane di stare a casa con nostro figlio. Quando non ero di guardia per i fine settimana, pianificava uscite per sé e le nostre figlie. Il mio compito era intrattenere mio figlio. Gemetti che avevo bisogno di una pausa in quei fine settimana, ma in realtà ero spaventato dalla prospettiva di provare a praticare ciò che predicavo al lavoro ad altri genitori.

I primi fine settimana che ho trascorso con mio figlio, sono andato nei suoi posti preferiti: il parco, il negozio, McDonald. Mia moglie mi rimproverò dicendo che avrei fatto obeso nostro figlio mangiando così tante polpette di pollo e patatine fritte. Quindi l'ho intrattenuto con lo sport. Abbiamo giocato a basket, baseball, calcio, calcio, golf e tennis, abbiamo fatto ciclismo e nuoto - uno sport diverso ogni fine settimana. Ho scoperto che amava gli ultimi due meglio. I giochi con le regole non volavano bene con lui e la libertà di andare a cavallo e nuotare mi procurava anche un divertimento sensoriale.

Invece di essere stressato nel prendermi cura di mio figlio, ora avevo un modo per connettermi e commiserare con mia moglie dopo le nostre avventure nel fine settimana. Ho spiegato cosa è andato bene (contando i numeri sulla pista del liceo) e cosa non è andato bene (correndo per lo stadio scale), come ho gestito i crolli con le cartwheels e i nuovi traguardi a cui avevo assistito in nostro figlio (lanciando e catturando un Frisbee).

La nostra capacità di condividere l'onere e la gioia di prendersi cura di un bambino con autismo ha fornito una relazione più amorevole con l'altro e tutta la nostra famiglia. Mio figlio ha iniziato a dormire meglio perché era stanco di esercitare. Abbiamo scoperto che gli piaceva usare i tappi per le orecchie prima di coricarsi perché bloccavano i rumori fastidiosi. La trepidazione che abbiamo provato quando siamo usciti quando una famiglia si è sciolta.

La ricerca ha dimostrato che quando i genitori di un bambino con autismo compilano una scala dell'indice di stress per genitori (PSI), ottengono un punteggio superiore o comparabile ai genitori di un bambino sottoposto a trattamento del cancro. A differenza di alcuni malati di cancro, un bambino con autismo raramente entra in remissione. Pertanto, le strategie di coping fanno molto per mantenere le famiglie unite e stabili.

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Aggiornato il 1 febbraio 2019