Perché ho creato The Shocked! Sito Web ECT

Benvenuti in scioccato! ECT. Anche se a volte adotto un approccio spensierato al problema della terapia elettroconvulsiva (ECT), lo considero un problema serio, spesso avvolto in una disinformazione.

Troverai informazioni pro e contro sull'argomento di ECT. Vi lascio a erbacciare attraverso i materiali e scegliere per voi stessi. Spero che queste informazioni siano utili e, se stai considerando ECT, avrai fatto una scelta informata. Come sopravvissuto all'ECT, ti auguro il meglio e una completa guarigione dalla bestia nota come malattia mentale.

Ho creato Shocked! ECT nel 1995 dopo aver avuto ECT me stesso l'anno prima e avendo avuto un pessimo risultato. È iniziato semplicemente, un modo per condividere informazioni con altri che cercavano risposte. È cresciuto in un ampio sito Web con quello che spero siano informazioni complete che offriranno supporto e forniranno alcune delle risposte a molte delle tue domande.

Ricevo molte e-mail ogni giorno, da persone che considerano ECT, persone care e persone che hanno avuto ECT e non capiscono cosa è successo. Hanno ricevuto promesse e quelle promesse sono state infrante. Eppure non manca mai di stupirmi quando ricevo email piene delle bugie che l'industria continua a raccontare. Giuro assolutamente che sul campo, nella civiltà moderna, gli psichiatri raccontano il loro pazienti che l'ECT ​​è la cura miracolosa, curerà la tua malattia mentale, le tue emicranie e persino l'Alzheimer Malattia. (Ciò è stato anche testimoniato come un fatto in un tribunale, e inghiottito da un giudice americano, che ha poi ordinato l'ECT ​​forzato su una donna di 80 anni.)

Sono chiamato molte cose dall'industria ECT e dai sostenitori: uno scientologist, un caso pazzo, un fanatico della psichiatria.

Non sono nessuno dei precedenti. Sono una donna che era gravemente depressa (ri-diagnosticata come disturbo bipolare durante i trattamenti ECT) e aveva l'ECT ​​nel 1994. L'ECT, secondo mia madre, mi ha sollevato da una depressione a una breve stupidità (il massimo euforico che in genere segue ECT), seguito rapidamente da una depressione ancora peggiore di prima. E mi ha lasciato con una grave perdita di memoria, e credo che alcuni danni cognitivi.

Sono interessato alle persone che dicono "Ma ora sei così articolato, come potrebbe essere stato distruttivo?" La mia risposta: non mi conosci. Non sai com'ero prima di avere l'ECT, e non sai come sono adesso. Non far finta di sapere cosa provo, cosa penso o chi sono. Alcune parole su un sito Web non ti danno una mia foto, a parte l'immagine che * scelgo * per presentare in pubblico. La maggior parte delle persone che mi conoscono, a parte quelle ESTREMAMENTE vicine a me, non hanno nemmeno saputo che ero depresso. Ho un volto pubblico e un volto privato, e i due sono molto diversi. Lavoro molto duramente per mantenere il volto pubblico e ho lavorato duramente per riprendermi da un punto molto basso. Non ho mai detto di essere morto nel cervello, semplicemente che c'era un danno.

Mi ci è voluto un anno per emergere dalla nebbia risultante dall'ECT. E ci sono voluti sei anni per riprendermi al punto che sono in grado di articolare pienamente quello che è successo. Ho trascorso gli ultimi anni a leggere la ricerca, compresi gli studi che gli esperti ECT utilizzano per promuovere il trattamento. Giorno dopo giorno, divento sempre più convinto che l'ECT ​​non è un trattamento efficace e che fa poco di più fornire una breve tregua dalla depressione, seguita da disperazione e disperazione... e potenziali danni al cervello.

Questo sito Web non è un tentativo di dissuadere nessuno dall'avere ECT. Se hai scelto di sottoporsi al trattamento, sostengo la tua decisione e ti auguro ogni bene. Se sei venuto alla ricerca di informazioni, spero sinceramente che troverai autentiche fonti di informazione che presentino tutti i lati dell'ECT, non solo il volto pubblico che l'industria presenta. Tuttavia, troverai molte informazioni pro-ECT qui, perché penso che sia importante guardare questo da ogni angolazione.

Sì, ci sono storie aneddotiche secondo cui l'ECT ​​è una cura miracolosa. E quelli vengono tracciati continuamente quando i sostenitori del trattamento cercano di deviare qualsiasi informazione negativa. Tuttavia, quando gli ex pazienti vengono in primo piano per discutere delle loro brutte esperienze, i sostenitori affermano che le loro preoccupazioni non sono valide, che le informazioni aneddotiche non sono degne di riconoscimento. Bene, gente, non si può avere in entrambi i modi. Credo che se ascolterai informazioni aneddotiche, dovrai ascoltare entrambe le parti, non solo il "ECT mi ha salvato la vita" punto di vista. D'altra parte, credo sia importante ascoltare anche i lieti fine. Sono importanti. Tutte le voci di ECT sono importanti e dovrebbero essere ascoltate... compresa la mia.

Sono stato minacciato e sono stato molestato a causa delle mie opinioni. Ho ricevuto e-mail da fanatici che includevano virus; immagini di animali mutilati con minacce che sono il prossimo; nomenclatura (Scientologist, nonché parole offensive per le donne); gif che ti dicono ***; e "ordini" che mi dicono di fermare quello che sto facendo. Le persone sono ora informate che, da questo momento in poi, tutte le e-mail come queste verranno pubblicate pubblicamente. Vedrai varie minacce di azioni legali pubblicate sul sito e pubblicherò tutte le e-mail contenenti legali e qualsiasi altro tipo di minaccia.

Non mi sottometterò ai poteri che saranno e sarò ascoltato. Sono continuamente chiamato scientologista e mi fa arrabbiare. Non credo che le mie convinzioni religiose siano affari di nessuno, ma miei, ma per la cronaca... Sono stato cresciuto da buon presbiteriano e se andassi in chiesa oggi, quella sarebbe la chiesa che sceglierei.

---

Ho alcuni obiettivi per quanto riguarda ECT e quelli includono:

1. Regolamento. Allo stato attuale, questo trattamento non è regolamentato. I dispositivi non vengono testati fino a quando non vengono utilizzati nella pratica. E come abbiamo visto con la recente causa MECTA, le conseguenze possono essere disastrose. Inoltre, non c'è stato alcun richiamo a questa macchina. Quante di queste macchine sono ancora in uso?

Voglio che le statistiche siano conservate in ogni stato. Attualmente, solo quattro stati - California, Massachusetts, Colorado e Texas - mantengono qualsiasi tipo di tenuta dei registri. Gruppi come NAMI e APA si oppongono, dicendo che aggiunge uno strato di burocrazia. Cazzate! Fornisce dati ai ricercatori sul numero di pazienti che ricevono ECT, tassi di complicanze e dati demografici. Non sappiamo nemmeno il numero di pazienti con ECT... qualsiasi dato è solo una stima.

Anche i dottori molto fortemente pro-ECT stanno riconoscendo che il trattamento ECT è gratuito per tutti. Con un po 'di regolamentazione, forse ci sarebbero standard, regole e responsabilità invece di quello che ora non è altro che casualità.

2. Consenso informato.I pazienti hanno il diritto di conoscere tutti i rischi, non una versione annacquata che l'ECT ​​più gentile e gentile di oggi è privo di rischi. In pubblico, dottori dire perdita di memoria da ECT e non si verificano danni cognitivi. In privato, è accettato come un dato di fatto e vengono condotti studi per trovare farmaci per ridurre questo. La verità in anticipo, IMO, si tradurrebbe in risultati migliori per i pazienti. Avrebbero saputo * prima * dell'ECT ​​che avrebbero potuto avere una perdita di memoria sostanziale e permanente, e sarebbero stati in grado di fare una scelta valida che tale perdita fosse superiore alla depressione continua. E si dovrebbe dire che non è efficace al 100 percento, né gli effetti durano nella maggior parte dei casi. Dovrebbero essere informati della manutenzione ECT * prima * di sottoporsi a una serie, non quando i loro trattamenti hanno fallito.

3. La fine dell'ECT ​​forzata. Questo non è un trattamento che dovrebbe essere somministrato senza consenso. È stato detto abbastanza.

4. Più ricerca negli effetti duraturi di ECT. I sostenitori dell'ECT ​​sostengono che gli studi che mostrano danni cerebrali ed effetti negativi permanenti non sono aggiornati. Ma sono gli unici studi che esistono. Facciamo ulteriori ricerche su questo - il finanziamento è lì. Le promesse non vengono mantenute.

Non voglio certo credere che le stesse persone a cui affidiamo la nostra salute ci farebbero del male deliberatamente. Ma negli ultimi anni di intensa ricerca, parlando con migliaia di pazienti con ECT, credo che a noi, al pubblico e ai consumatori, non venga detta tutta la verità. Che si tratti di un tentativo fuorviante e paternalistico di fare ciò che è "migliore" per i malati di mente, che non conoscono meglio, o se è finanziario, Non posso dirlo con certezza. Ho il sospetto che sia una combinazione dei due.

Penso che i medici in prima linea, per la maggior parte, siano sinceri nella loro convinzione di aiutarci. E certamente in alcuni casi, i pazienti hanno accreditato l'ECT ​​per aver salvato la vita. Le loro opinioni sono altrettanto importanti di quelle persone che affermano che ECT ha rovinato le loro.

Molto spesso, le persone accusano che io sono solo un fanatico della psichiatria, qualcuno fuori per negare il trattamento salvavita a chi è nel bisogno. Non sono né anti-psichiatra, (vedo ancora uno psichiatra ogni due settimane) né sono fuori per vietare la terapia elettroconvulsiva. Voglio che sia regolato e voglio che la mia fine dello spettro, qualcuno che è stato danneggiato dall'ECT, sia riconosciuta.

Ho avuto ECT nel luglio 1994 e questa è la mia esperienza. Sono uno dei tanti.

Onestamente, non ricordo gran parte di ciò che sto per dirti. Si basa su storie di familiari e amici e su scritti nel mio diario.

Soffrivo di una grave depressione e il mio psichiatra, come tanti altri, sentiva che i farmaci antidepressivi non funzionavano. Aveva spinto per ECT per mesi, ma ho resistito. Mi ha detto che l'ECT ​​"nuovo e migliorato" non era niente come l'ECT ​​del passato. Ora usavano unilaterale anziché bilaterale e molto meno potere. Ha coinvolto la mia famiglia nella lotta e si sono uniti a lui per incoraggiare questo trattamento.

Alla fine, secondo il mio diario, il mio psichiatra mi ha dato un ultimatum. Avere l'ECT ​​o perdersi. Questa non era la forza, ma certamente era la coercizione. I miei sentimenti erano così chiari, come evidenziato nel mio diario:

Sento che morirò. L'oscurità mi circonda e non c'è via d'uscita. Oggi ho chiesto al Dr. E se potevo provare un paio di droghe di cui avevo sentito parlare dal Dr. Goldberg, ma mi ha urlato contro. Ha detto che non gli importava come diavolo lo facessero alla Columbia. Ecco come lo facciamo qui. E mi ha detto che dovevo avere l'ECT, o mi voleva fuori come suo paziente. Non ho più scelta. Nessun altro dottore mi prenderà. Sono un pessimo paziente. Difficile da trattare. Nessuno lo vuole. Vogliono un paziente che prenderà allegramente il suo Prozac e migliorerà. Fallisco, anche in depressione. Quindi credo che avrò il fottuto ECT. Non è rimasto niente da provare. Mi preoccupa, ma almeno funzionerà e sbarazzarsi di questa nuvola nera che mi sta inghiottendo completamente. Lasciamo fulminare quella parte di me, condanniamola a morte e lasciamo riemergere il mio vecchio io. Il Dr. E alla fine vince questo round.

E così mi hanno dato una serie di trattamenti bilaterali ECT. Apparentemente parlano un bel discorso unilaterale, ma in realtà non è molto usato. Nei miei rapporti con così tanti pazienti con ECT, ho incontrato solo una persona che aveva effettivamente unilaterale. E non ha aiutato affatto la sua depressione.

Francamente, non ricordo nulla. Sono stato in ospedale per tutto il tempo. Ogni giorno, secondo i resoconti di altri, avevo un forte mal di testa.

Per un giorno, mi sono rifiutato di parlare qualsiasi inglese, la mia lingua madre. Ho parlato solo russo e pensano che stavo maledendo il dottore, a causa dell'intensità della mia voce e del mio linguaggio del corpo.

---

Ho provato a sistemare mia madre con un uomo (paziente) i cui pantaloni continuavano a cadere. Poi gli ho dato un paio dei miei pantaloni della tuta. Mia madre non era divertita, anche se il resto della mia famiglia pensa che sia divertente.

Mia zia mi portò degli asciugamani da cucina e delle tovagliette con dei gattini. Ho pensato che fossero carini e l'ho ringraziata. Questo è uno scherzo, sebbene sia più tragico che divertente, IMO. Ogni giorno vedevo gli oggetti e dicevo "Oh, non sono così carini. Da dove vengono? "Mia madre o mia zia mi dicevano che mia zia li aveva portati. Quello era un evento quotidiano e continuò per settimane dopo che ero a casa. Per settimane chiederei: "Oh, non sono così carini. Da dove vengono? "Quando li vidi sul tavolo.

Il peggio di tutto è che apparentemente ho dato il mio numero di telefono a diversi pazienti. Uno era uno spacciatore, e mi chiamò più volte, dicendo che gli avevo dato il mio numero in ospedale, cercando di stabilire accordi di droga... che volevo comprare crack. Non ho mai usato il crack in vita mia. Devo ammettere che ogni tanto mi concedo un toke o due di piatto, ma certamente non tenterei mai di acquistarlo da qualcuno che non conoscevo.

Avrei ricevuto chiamate da uomini, dicendo che avevo acconsentito ad andare ad appuntamenti con loro, e ne avevo ricevuto uno da un collega che aveva detto che gli avevo detto che poteva trasferirsi da me. Non ho idea di chi fossero queste persone, tranne per il fatto che avevo dato loro il mio numero in ospedale. (Il mio numero non era in elenco.) Dalle conversazioni, non credo di aver mai incontrato nessuno fuori dall'ospedale. Spero proprio di no.

Quelle telefonate continuarono fino al giorno in cui mi trasferii in una nuova città. Da allora ho sentito da diversi pazienti con ECT che hanno fatto cose simili.

La primavera prima di ECT, avevo fatto (apparentemente) alcuni viaggi a New York City, per vedere il mio allora fidanzato. Lui e io siamo ancora amici e parliamo telefonicamente di tanto in tanto. Non ho assolutamente alcun ricordo di quei viaggi, anche se dai sorrisi sulla mia faccia in immagini, apparentemente mi sono divertito moltissimo. L'unica prova che ho di quei viaggi sono le matrici di biglietti aerei, le foto e le conversazioni con il signore. Lui e io abbiamo parlato molte volte e devo fingere, fingendo di ricordare di cosa sta parlando. (Non sapeva che avevo l'ECT ​​... era - molto elegantemente - contrario).

Di recente, ho parlato con lui e mi ha chiesto di qualcosa che apparentemente avevo acquistato in uno dei miei viaggi a New York. Fino a questo momento, sono confuso al riguardo. Non riesco a trovare l'oggetto e non ricordo di averlo mai avuto. Ho ancora delle scatole a casa di mia zia, quindi forse è lì. Ma è così fastidioso sapere che non ricordo di averlo mai acquistato o posseduto.

Ho perso circa due anni della mia vita a causa della perdita di memoria... ca. un anno e mezzo prima dell'ECT ​​e circa 8 mesi dopo. È appena andato. L'industria ECT dice che mi sbaglio. Alcuni dicono che sono uno scientologist, come se la mia convinzione religiosa mi facesse capire male cosa mi è successo. Sono offeso da questo e sono offeso dal fatto che devo continuamente proclamare pubblicamente quali sono le mie credenze religiose.

La perdita di memoria è straziante perché dovrei avere dei ricordi meravigliosi dei miei viaggi a New York. E sono sicuro che ci sono molti altri bei momenti lì dentro. Ma non me li ricordo.

Ciò che fa più male è il disprezzo che ricevo dall'industria ECT, dai medici che si guadagnano da vivere con questo, dalla NAMI e dall'APA. Semplicemente respingono le mie lamentele, poiché negano la perdita di memoria di tanti altri. È abbastanza brutto da avere la perdita, ma poi sentirsi dire che sto mentendo, o esagerando, o fraintendendo - è orribile. Dicono solo che non è successo.

O che sono uno scientologist.
Ma è successo. Lo vivo tutti i giorni. E io sono un presbiteriano.

(Ho rimosso un'altra storia riguardante il mio ECT su richiesta delle persone coinvolte.)

Vorrei essere di nuovo molto chiaro. Sono pro-scelta su tutte le cose, e questo si estende all'ECT. Sostengo assolutamente il diritto di chiunque scelga ECT... o scelga qualcos'altro.

Se mi fosse stato detto onestamente che avrei potuto perdere una parte della mia memoria e che avrei potuto subire un danno cognitivo permanente, non sarei arrabbiato come lo sono oggi. Non sarebbe stato così devastante per me. Avrei preso una decisione più informata.

Juli Lawrence
Sopravvissuto all'ECT

Il prossimo: Esperto britannico mette in guardia contro la terapia d'urto per i bambini
~ tutto scioccato! Articoli ECT
~ articoli della biblioteca sulla depressione
~ tutti gli articoli sulla depressione