Scoprire che hai un bambino con bisogni speciali: non sei solo

I suggerimenti per i genitori che si occupano del trauma emotivo dell'apprendimento del proprio figlio hanno una disabilità psichiatrica, dell'apprendimento o di altro tipo.

Se hai appreso di recente che tuo figlio è in ritardo di sviluppo o ha una disabilità (che può essere o non può essere completamente definita), questo messaggio potrebbe essere adatto a te. È scritto dal punto di vista personale di un genitore che ha condiviso questa esperienza e tutto ciò che ne consegue.

Quando i genitori vengono a conoscenza di qualsiasi difficoltà o problema nello sviluppo del loro bambino, questa informazione è un duro colpo. Il giorno in cui a mio figlio è stata diagnosticata una disabilità, sono stato devastato - e così confuso che ricordo poco altro di quei primi giorni oltre al cuore spezzato. Un altro genitore ha descritto questo evento come un "sacco nero" che viene tirato giù sopra la sua testa, bloccando la sua capacità di ascoltare, vedere e pensare in modi normali. Un altro genitore ha descritto il trauma come "avere un coltello bloccato" nel suo cuore. Forse queste descrizioni sembrano un po 'drammatiche, eppure è stata la mia esperienza che potrebbero non essere sufficientemente descrivere le molte emozioni che inondano le menti e i cuori dei genitori quando ricevono cattive notizie sulla loro bambino.

Molte cose possono essere fatte per aiutarti durante questo periodo di trauma. Ecco di cosa tratta questo articolo. Al fine di parlare di alcune delle cose buone che possono accadere per alleviare il ansia, diamo prima un'occhiata ad alcune delle reazioni che si verificano.

Reazioni comuni all'apprendimento di tuo figlio hanno una disabilità

Apprendendo che il loro bambino può avere una disabilità, la maggior parte dei genitori reagisce in modo condiviso tutti i genitori davanti a loro che hanno anche dovuto affrontare questa delusione e questo enorme sfida. Una delle prime reazioni è quella della negazione: "Questo non può accadere a me, a mio figlio, alla nostra famiglia". La negazione si fonde rapidamente con rabbia, che può essere diretta verso il personale medico che è stato coinvolto nel fornire informazioni sul problema del bambino. La rabbia può anche colorare la comunicazione tra marito e moglie o con i nonni o altri significativi della famiglia. All'inizio, sembra che la rabbia sia così intensa da toccare quasi tutti perché è innescata dai sentimenti di dolore e di inspiegabile perdita che non si sa come spiegare o affrontare.

La paura è un'altra risposta immediata. Le persone spesso temono l'ignoto più di quanto temano il conosciuto. Avere una diagnosi completa e una certa conoscenza delle prospettive future del bambino può essere più facile dell'incertezza. In entrambi i casi, tuttavia, la paura del futuro è un'emozione comune: "Che cosa accadrà a questo bambino quando avrà cinque anni, quando avrà dodici anni, quando avrà ventun anni? Cosa succederà a questo bambino quando me ne sarò andato? "Poi sorgono altre domande:" Imparerà mai? Andrà mai al college? Avrà la capacità di amare, vivere, ridere e fare tutte le cose che avevamo programmato? "

Anche altre incognite ispirano paura. I genitori temono che le condizioni del bambino saranno le peggiori che potrebbe essere. Nel corso degli anni, ho parlato con così tanti genitori che hanno affermato che i loro primi pensieri erano totalmente desolati. Uno si aspetta il peggio. Ricordi di persone con disabilità che uno ha conosciuto. A volte ci sono sensi di colpa per alcuni lievi anni precedenti nei confronti di una persona con disabilità. C'è anche paura del rifiuto della società, paure su come i fratelli e le sorelle saranno colpiti, domande sul se ci saranno altri fratelli o sorelle in questa famiglia e le preoccupazioni sul fatto che il marito o la moglie ameranno questo bambino. Queste paure possono quasi immobilizzare alcuni genitori.

Poi c'è colpa - colpa e preoccupazione se i genitori stessi hanno causato il problema: "Ho fatto qualcosa per causare questo? Sono stato punito per qualcosa che ho fatto? Mi sono preso cura di me stesso quando ero incinta? Mia moglie si è presa abbastanza cura di se stessa quando era incinta? "Per me, ricordo di aver pensato che sicuramente mia figlia era scivolata da il letto quando era molto giovane e le aveva colpito la testa, o forse uno dei suoi fratelli o sorelle l'aveva inavvertitamente lasciata cadere e non ha detto me. Molto rimprovero e rimorso possono derivare dal mettere in discussione le cause della disabilità.

I sensi di colpa possono anche manifestarsi in interpretazioni spirituali e religiose di colpa e punizione. Quando piangono, "Perché io?" o "Perché mio figlio?", molti genitori stanno anche dicendo: "Perché Dio mi ha fatto questo?" Quante volte abbiamo alzato gli occhi al cielo e chiesto: "Cosa l'ho mai fatto per meritare questo? "Una giovane madre disse:" Mi sento così in colpa perché per tutta la vita non avevo mai avuto difficoltà e ora Dio ha deciso di darmi delle difficoltà ".

La confusione segna anche questo periodo traumatico. Come risultato della non completa comprensione di ciò che sta accadendo e di ciò che accadrà, la confusione si rivela nell'insonnia, nell'incapacità di prendere decisioni e nel sovraccarico mentale. Nel mezzo di un tale trauma, le informazioni possono sembrare confuse e distorte. Senti nuove parole che non hai mai sentito prima, termini che descrivono qualcosa che non puoi capire. Vuoi scoprire di cosa si tratta, eppure sembra che tu non possa dare un senso a tutte le informazioni che stai ricevendo. Spesso i genitori non sono sulla stessa lunghezza d'onda della persona che sta cercando di comunicare con loro sulla disabilità del loro bambino.

L'impotenza di cambiare ciò che sta accadendo è molto difficile da accettare. Non puoi cambiare il fatto che tuo figlio ha una disabilità, ma i genitori vogliono sentirsi competenti e capaci di gestire le proprie situazioni di vita. È estremamente difficile essere costretti a fare affidamento su giudizi, opinioni e raccomandazioni di altri. A complicare il problema è che questi altri sono spesso estranei ai quali non è stato ancora stabilito alcun legame di fiducia.

La delusione per il fatto che un bambino non sia perfetto costituisce una minaccia per l'ego di qualsiasi genitore e una sfida al loro sistema di valori. Questa scossa alle aspettative precedenti può creare una riluttanza ad accettare il proprio figlio come persona preziosa e in via di sviluppo.

Il rifiuto è un'altra reazione che i genitori sperimentano. Il rifiuto può essere diretto verso il bambino o verso il personale medico o verso altri membri della famiglia. Una delle forme più gravi di rifiuto, e non così insolita, è un "desiderio di morte" per il bambino - una sensazione che molti genitori riportano nei loro punti più profondi di depressione.

Durante questo periodo di tempo in cui così tanti sentimenti diversi possono inondare la mente e il cuore, non c'è modo di misurare quanto intensamente un genitore possa sperimentare questa costellazione di emozioni. Non tutti i genitori attraversano queste fasi, ma è importante che i genitori si identifichino con tutti i sentimenti potenzialmente fastidiosi che possono sorgere in modo che sappiano che non sono soli. Ci sono molte azioni costruttive che puoi intraprendere immediatamente e ci sono molte fonti di aiuto, comunicazione e rassicurazione.

Dove trovare supporto quando apprendi che tuo figlio ha bisogni speciali

Cerca l'assistenza di un altro genitore

C'era un genitore che mi ha aiutato. Ventidue ore dopo la diagnosi di mio figlio, ha fatto una dichiarazione che non ho mai dimenticato: "Potresti non rendertene conto oggi, ma potrebbe venire un momento nella tua vita in cui lo farai scoprire che avere una figlia disabile è una benedizione. "Ricordo di essere rimasto perplesso da queste parole, che erano nondimeno un dono inestimabile che accese la prima luce di speranza per me. Questo genitore ha parlato di speranza per il futuro. Mi ha assicurato che ci sarebbero stati programmi, ci sarebbero stati progressi e ci sarebbero stati aiuti di vario genere e provenienti da molte fonti. Ed era il padre di un ragazzo con ritardo mentale.

La mia prima raccomandazione è quella di cercare un altro genitore di un bambino con disabilità, preferibilmente uno che abbia scelto di essere un genitore aiutante e chiedere la sua assistenza. In tutti gli Stati Uniti e nel mondo esistono programmi Parent-Helping-Parent. Il Centro nazionale d'informazione per bambini e giovani con disabilità ha elenchi di gruppi di genitori che ti raggiungeranno e ti aiuteranno.

Parla con il tuo compagno, famiglia e altri significativi

Nel corso degli anni, ho scoperto che molti genitori non comunicano i loro sentimenti riguardo ai problemi che i loro figli hanno. Un coniuge è spesso preoccupato di non essere una fonte di forza per l'altro coniuge. Più coppie possono comunicare in momenti difficili come questi, maggiore è la loro forza collettiva. Comprendi che ognuno di essi affronta i tuoi ruoli come genitori in modo diverso. Come ti sentirai e risponderai a questa nuova sfida potrebbe non essere lo stesso. Cerca di spiegarti l'un l'altro come ti senti; cerca di capire quando non vedi le cose allo stesso modo.

Se ci sono altri bambini, parla anche con loro. Sii consapevole dei loro bisogni. Se non sei emotivamente capace di parlare con i tuoi figli o di vedere i loro bisogni emotivi in ​​questo tempo, identifica gli altri all'interno della tua struttura familiare che possono stabilire un legame comunicativo speciale con loro. Parla con altri significativi della tua vita: il tuo migliore amico, i tuoi genitori. Per molte persone, la tentazione di chiudersi emotivamente è grande a questo punto, ma può essere molto utile avere amici e parenti affidabili che possano aiutare a sostenere il carico emotivo.

Affidati a fonti positive nella tua vita

Una fonte positiva di forza e saggezza potrebbe essere il tuo ministro, sacerdote o rabbino. Un altro può essere un buon amico o consigliere. Vai a quelli che sono stati una forza prima nella tua vita. Trova le nuove fonti di cui hai bisogno ora.

Un ottimo consigliere una volta mi ha dato una ricetta per vivere una crisi: "Ogni mattina, quando ti alzi, riconosci la tua impotenza sulla situazione a portata di mano, capovolgi questo problema a Dio, come Lo capisci, e inizia la tua giorno."

Ogni volta che i tuoi sentimenti sono dolorosi, devi raggiungere e contattare qualcuno. Chiama o scrivi o sali in macchina e contatta una persona reale che parlerà con te e condividerà quel dolore. Il dolore diviso non è così difficile da sopportare come il dolore in isolamento. Talvolta è giustificata la consulenza professionale; se ritieni che ciò possa aiutarti, non essere riluttante a cercare questa strada di assistenza.

Come farcela attraverso i sentimenti difficili dopo aver scoperto che tuo figlio ha bisogni speciali

Prendi un giorno alla volta

Le paure del futuro possono immobilizzarne una. Vivere con la realtà del giorno che è a portata di mano è reso più gestibile se buttiamo fuori il "what if's" e "what then's" del futuro. Anche se potrebbe non sembrare possibile, le cose buone continueranno ad accadere ogni giorno. Preoccuparsi per il futuro esaurirà solo le tue risorse limitate. Hai abbastanza su cui concentrarti; superare ogni giorno, un passo alla volta.

Impara la terminologia

Quando ti viene presentata una nuova terminologia, non dovresti essere titubante nel chiedere cosa significhi. Ogni volta che qualcuno usa una parola che non capisci, ferma la conversazione per un minuto e chiedi alla persona di spiegarla.

Cerca informazioni

Alcuni genitori cercano praticamente "tonnellate" di informazioni; altri non sono così persistenti. L'importante è richiedere informazioni precise. Non aver paura di fare domande, perché porre domande sarà il tuo primo passo per iniziare a capire di più su tuo figlio.

Imparare a formulare domande è un'arte che ti renderà la vita molto più semplice in futuro. Un buon metodo è scrivere le domande prima di inserire appuntamenti o riunioni e scrivere ulteriori domande mentre le pensi durante la riunione. Ottieni copie scritte di tutta la documentazione da medici, insegnanti e terapisti riguardanti tuo figlio. È una buona idea acquistare un quaderno a tre anelli in cui salvare tutte le informazioni che ti vengono fornite. In futuro, ci saranno molti usi per le informazioni che hai registrato e archiviato; conservalo in un luogo sicuro. Ancora una volta, ricorda di chiedere sempre copie di valutazioni, rapporti diagnostici e rapporti sullo stato di avanzamento. Se non sei una persona organizzata in modo naturale, prendi una scatola e getta tutte le scartoffie. Quindi quando ne avrai davvero bisogno, sarà lì.

Non essere intimidito

Molti genitori si sentono inadeguati alla presenza di persone provenienti da professioni mediche o educative a causa delle loro credenziali e, a volte, a causa del loro modo professionale. Non lasciarti intimidire dal background educativo di questi e di altro personale che potrebbe essere coinvolto nel trattamento o nell'aiuto di tuo figlio. Non devi scusarti per voler sapere cosa sta succedendo. Non preoccuparti se stai dando fastidio o stai facendo troppe domande. Ricorda, questo è tuo figlio e la situazione ha un profondo effetto sulla tua vita e sul futuro di tuo figlio. Pertanto, è importante che impari il più possibile sulla tua situazione.

Non abbiate paura di mostrare emozione

Tanti genitori, specialmente i padri, reprimono le proprie emozioni perché credono che sia un segno di debolezza per far sapere alle persone come si sentono. I padri più forti di bambini con disabilità che conosco non hanno paura di mostrare le loro emozioni. Capiscono che i sentimenti rivelatori non diminuiscono la forza di uno.
Impara a gestire i sentimenti naturali di amarezza e rabbia

I sentimenti di amarezza e rabbia sono inevitabili quando ti rendi conto che devi rivedere le speranze e i sogni che originariamente avevi per tuo figlio. È molto utile riconoscere la tua rabbia e imparare a lasciarla andare. Potrebbe essere necessario un aiuto esterno per farlo. Potrebbe non sembrare, ma la vita migliorerà e verrà il giorno in cui ti sentirai di nuovo positivo. Riconoscendo e lavorando attraverso i tuoi sentimenti negativi, sarai meglio equipaggiato per affrontare nuove sfide e l'amarezza e la rabbia non prosciugheranno più le tue energie e iniziativa.

Mantenere una prospettiva positiva

Un atteggiamento positivo sarà uno dei tuoi strumenti veramente preziosi per affrontare i problemi. In realtà, c'è sempre un lato positivo di ciò che sta accadendo. Ad esempio, quando si è scoperto che mia figlia aveva una disabilità, una delle altre cose che mi ha fatto notare era che era una bambina molto sana. Lo è ancora. Il fatto che lei non abbia avuto menomazioni fisiche è stata una grande benedizione nel corso degli anni; è stata la bambina più sana che abbia mai cresciuto. Concentrarsi sugli aspetti positivi riduce gli aspetti negativi e semplifica la vita.

Resta in contatto con la realtà

Restare in contatto con la realtà è accettare la vita così com'è. Restare in contatto con la realtà significa anche riconoscere che ci sono alcune cose che possiamo cambiare e altre cose che non possiamo cambiare. Il compito di tutti noi è imparare quali cose possiamo cambiare e poi iniziare a farlo.

Ricorda che il tempo è dalla tua parte

Il tempo guarisce molte ferite. Ciò non significa che vivere e crescere un bambino con problemi sarà facile, ma è giusto dire che, con il passare del tempo, si può fare molto per alleviare il problema. Pertanto, il tempo aiuta!

Trova programmi per il tuo bambino

Anche per coloro che vivono in aree isolate del paese, l'assistenza è disponibile per aiutarti con qualsiasi problema tu stia riscontrando. Le schede delle risorse statali di NICHCY elencano le persone di contatto che possono aiutarti a ottenere le informazioni e l'assistenza necessarie. Durante la ricerca di programmi per tuo figlio con disabilità, tieni presente che i programmi sono disponibili anche per il resto della tua famiglia.

Prenditi cura di te

In periodi di stress, ogni persona reagisce a modo suo. Alcune raccomandazioni universali possono aiutare: riposare a sufficienza; mangiare meglio che puoi; prenditi del tempo per te stesso; raggiungere gli altri per il supporto emotivo.

Evita la pietà

L'autocommiserazione, l'esperienza della pietà degli altri o la pietà per il tuo bambino sono in realtà disabilitanti. La pietà non è ciò che è necessario. L'empatia, che è la capacità di sentirsi con un'altra persona, è l'atteggiamento da incoraggiare.

Decidi come trattare con gli altri

Durante questo periodo, potresti sentirti rattristato o arrabbiato dal modo in cui le persone reagiscono a te o al tuo bambino. Le reazioni di molte persone a gravi problemi sono causate da una mancanza di comprensione, dal semplice non sapere cosa dire o dalla paura dell'ignoto. Comprendi che molte persone non sanno come comportarsi quando vedono un bambino con differenze e possono reagire in modo inappropriato. Pensa e decidi come affrontare gli sguardi o le domande. Cerca di non usare troppa energia preoccupata per le persone che non sono in grado di rispondere nel modo che preferisci.

Mantenere le routine quotidiane il più normale possibile

Mia madre una volta mi disse: "Quando sorge un problema e non sai cosa fare, allora fai qualunque cosa tu sia lo faremo comunque. "Praticare questa abitudine sembra produrre un po 'di normalità e coerenza quando la vita diventa frenetico.

Ricorda che questo è tuo figlio

Questa persona è innanzitutto tuo figlio. Certo, lo sviluppo di tuo figlio potrebbe essere diverso da quello di altri bambini, ma questo non lo rende meno prezioso, meno umano, meno importante o meno bisognoso del tuo amore e della tua genitorialità. Ama e goditi il ​​tuo bambino. Il bambino viene per primo; la disabilità arriva al secondo posto. Se puoi rilassarti e fare i passi positivi appena delineati, uno alla volta, farai il meglio che puoi, il tuo bambino ne trarrà beneficio e puoi guardare al futuro con speranza.

Riconosci che non sei solo

La sensazione di isolamento al momento della diagnosi è quasi universale tra i genitori. In questo articolo, ci sono molti consigli per aiutarti a gestire i sentimenti di separazione e isolamento. Aiuta a sapere che questi sentimenti sono stati provati da molti, molti altri, che la comprensione e l'aiuto costruttivo sono disponibili per te e tuo figlio e che non sei solo.

Circa l'autore

Patricia Smith porta molta esperienza personale e professionale al movimento nazionale dei genitori e della disabilità. Attualmente è direttrice esecutiva della National Parent Network on Disabilities. Ha ricoperto il ruolo di Assistente sostituto e Vice Segretario aggiunto presso l'Ufficio di educazione speciale e servizi riabilitativi, presso il Dipartimento della Pubblica Istruzione degli Stati Uniti. Ha anche lavorato come vicedirettore di NICHCY, dove ha scritto e pubblicato per la prima volta You Are Not Alone. Ha viaggiato in quasi ogni angolo degli Stati Uniti, così come a livello internazionale, per condividere la sua speranza ed esperienza con le famiglie che hanno un membro con disabilità.

La signora Smith ha sette figli adulti, il più giovane dei quali ha diverse disabilità. Ha anche un nipote di sette anni che ha la sindrome di Down.

Fonte: Kid Fonte online