Il viaggio dei farmaci: aderenza ai farmaci bipolari
L'aderenza è un problema che affronta chiunque lavori per gestire una condizione medica difficile come il disturbo bipolare. bp Magazine indaga le sfide uniche affrontate da coloro che soffrono di malattie mentali e offre spunti per coloro che affrontano il percorso terapeutico.
Peter Newman trascorse la sua giovinezza a Birmingham, in Inghilterra, e ottenne quello che lui chiama "un bel lavoro di telecomunicazione Londra. "Ha avuto il suo primo episodio depressivo all'età di 17 anni e alla fine gli è stato diagnosticato un disturbo bipolare 25 anni. Durante un episodio maniacale particolarmente acuto, fece domanda per un programma di dottorato di ricerca a Cambridge e fu piuttosto sorpreso di trovarsi accettato.
Oggi, quasi 50, Peter Newman, PhD, lavora come ingegnere informatico nella Silicon Valley, godendo di lunghi periodi di salute, stabilità e chiarezza. Questi sono interrotti in modo imprevedibile da episodi di malattia, principalmente quelli maniacali.
Ripensando al corso della sua esistenza su e giù, Peter dice: "Prendo farmaci profilattici da oltre 20 anni. Ho avuto episodi in questo periodo. Avevo i miei dubbi sull'efficacia del farmaco, ma continuavo a prenderlo. Di recente, quando ho cambiato la mia assicurazione medica, c'è stato un periodo in cui non sono riuscito a ottenere il farmaco. Dubito che sia stata solo una coincidenza che il mio primo episodio in otto anni si sia verificato mentre non prendevo le compresse. Avrei dovuto pagare il farmaco da solo e rivendicarlo in seguito sull'assicurazione ".
L'assunzione di droghe non sembra naturale
Per vari motivi, "è la natura delle persone non aderire alle cure mediche. Le persone con qualsiasi condizione sono generalmente più brave a non aderire piuttosto che ad aderire ", spiega Michael E. Thase, MD, professore di psichiatria alla University of Pittsburgh School of Medicine. Tuttavia, le malattie mentali pongono sfide di aderenza speciali, spiega il dott. Thase, sottolineando un punto espresso da molti esperti. "Non vuoi essere malato di mente e devi fare trattamenti fastidiosi. Volete che [comportamento problematico e stato emotivo] sia solo la vostra personalità, ciò che è unico e idiosincratico in voi. Ecco come la malattia bipolare differisce dalle malattie cardiache o dalle ulcere. Quando hai le ulcere, non devi capire chi sei coinvolto avendo un'erosione nello stomaco. "
E proprio come un paziente con ulcera può aver bisogno di stare attento alla dieta e alle altre scelte di vita, oltre a prendere la medicina, anche una persona che vive con bipolare deve guardare il suo trattamento in termini generali. L'uso attento di farmaci associati a una dieta sana, un esercizio fisico regolare e un sacco di sonno contribuiscono notevolmente alla migliore salute delle persone colpite.
Trovare consapevolezza di sé
Nuove e solide ricerche hanno dimostrato che in qualcuno a cui sono stati diagnosticati cambiamenti fisici nel cervello ostacolano la capacità di quella persona di capire la verità della propria situazione. In altre parole, la disfunzione cerebrale che fa parte del bipolare stesso spesso compromette lo sviluppo di intuizione o consapevolezza di sé riguardo al disturbo e al modo migliore per affrontarlo. Per i parenti di un consumatore, questo fatto può essere di fondamentale importanza quando offrono aiuto. "Quando affronti la frustrazione di provare a convincere una persona cara ad ottenere o ad aderire al trattamento, sollecita Xavier Amador, PhD, ricordache il nemico è disfunzione cerebrale, non la persona "un punto che sottolinea nel suo libro, Non sono malato, non ho bisogno di aiuto: aiutare i malati di mente ad accettare il trattamento: Guida pratica per famiglie e terapisti.
Amador afferma che un'ampia ricerca ha dimostrato che l'adesione vigile è la chiave per i migliori risultati sulla salute. "È sempre stato chiaro che un trattamento coerente è fondamentale nella prevenzione del suicidio, della violenza e di tutti i tipi di comportamenti pericolosi", afferma. "Ciò che non era stato chiaro fino a poco tempo fa è l'enorme effetto positivo che il trattamento precoce e in corso ha sul decorso di questa malattia. Ogni volta che qualcuno con una grave malattia mentale ha un altro episodio, le prospettive a lungo termine per loro peggiorano. Quando puoi intervenire presto e limitare il numero di episodi psicotici in piena regola che una persona ha, avrà molto meglio salute e un livello molto più alto di funzionamento in seguito nella vita. "Molti scienziati ritengono che gli episodi psicotici siano tossici per il cervello; Il dottor Amador afferma che ci sono molte prove indirette per rafforzare questa nozione.
Comprendere significa fare di meglio
Gli esperti differiscono sull'entità esatta del problema di non aderenza del farmaco bipolare, ma concordano sul fatto che sia significativo. "La maggior parte degli studi rileva che circa la metà delle persone con gravi malattie mentali non prendono le loro medicine", afferma Amador. Charles Bowden, MD, cita numeri un po 'più incoraggianti, affermando che la maggior parte degli studi trova "la gamma di persone [che vivono con il bipolare] che sono poveri conformità tra il 25% e il 40%. "È professore di psichiatria e farmacologia presso l'Università del Texas Health Science Centro.
Gli esperti concordano sul fatto che una buona comprensione del disturbo bipolare promuova l'aderenza. Il dottor Amador afferma che una constatazione coerente nella maggior parte degli studi è che più consapevolmente e mentalmente la persona malata è della sua malattia e dei benefici che possono trarre dal trattamento meglio lo faranno fare. Le ricerche condotte con i colleghi hanno dimostrato che i due aspetti cruciali dell'intuizione che promuovono una buona aderenza e buoni risultati sono:
- consapevolezza di alcuni segnali premonitori di deterioramento e
- comprensione dei benefici del trattamento.
Tuttavia, imparare a gestire il bipolare può rivelarsi difficile ed è comprensibile, afferma il dottor Bowden, se si considera che sia il disturbo stesso che i mezzi per curarlo sono piuttosto complessi. Spiega: "Questa condizione è multiforme. Non è qualcosa di cui puoi imparare abbastanza attraverso dieci minuti di lettura o di ricerca su Internet. "Comprendere il bipolare può dimostrare particolarmente difficile sia per i consumatori che per i loro cari, perché la sua stessa natura spesso comporta periodi di stabilità prolungati interrotti da incantesimi di malattia. La gamma di opzioni terapeutiche ha colpito Peter Newman come un ostacolo importante: "Tutti rispondono in modo diverso", afferma. "Alcune cose funzionano per alcune persone. Alcune cose funzionano per gli altri. "
I consumatori spesso pensano al loro disturbo come qualcosa che va e viene, e sia gli esperti medici che altri contattati per questo articolo concordano. Quindi una persona può riconoscere il disturbo durante un episodio, ma decidere dopo che le cose migliorano che non hanno più bisogno di medicine. Queste persone "trattano i loro farmaci come antibiotici", afferma il dottor Amador. "Quando la bottiglia è vuota, pensano di essere guariti." Un confronto migliore, spiega, sarebbe pensare ai farmaci bipolari come l'insulina è per i diabetici - qualcosa di necessario su base costante. Anche per i familiari è allettante pensare che quando una persona con diagnosi di bipolare si sia stabilizzata, il problema sia scomparso. Il dottor Amador definisce questa tendenza tra i parenti sani la propria forma di rifiuto.
Ha fatto quello che doveva essere fatto
Jacqueline Mahrley, 39 anni, vive ad Anaheim, in California, e lavora part-time come assistente sanitaria a domicilio. Collabora inoltre con la Depression and Bipolar Support Alliance (DBSA). Jacqueline si ammalò mentalmente da adolescente, ma non fu diagnosticata correttamente con disturbo bipolare fino a quando non aveva 28 anni. "Quella diagnosi ha cambiato la mia vita: il trattamento ha funzionato e all'improvviso la mia vita ha significato che mancava", dice.
Nonostante il suo sollievo nell'ottenere finalmente una diagnosi sana, è caduta nella trappola comune descritta dal dottor Amador. Come spiega Jacqueline, "Fondamentalmente quando ti senti bene non vuoi prendere la medicina e ho dovuto imparare a superarla".
Anche se non era aderente solo una o due volte, Jacqueline afferma che l'impatto è stato enorme. "Ho perso molto andando fuori dalle medicine. La conseguenza peggiore per me era che mio figlio non voleva avere niente a che fare con me. Ho questo figlio unico ed è la mia vita. E ho perso la custodia di lui per ammalarsi. È successo cinque o sei anni fa quando ho smesso di prendere le medicine e posso dire con assoluta fiducia che non lo farò mai più. "
La madre di Jacqueline, con cui è vicina, ha ottenuto la custodia del ragazzo (che ora è cresciuto). Il regime di Jacqueline prevede numerosi farmaci. "Prendo molte pillole ma funzionano", dice, "e sono fortunata a non avere molti effetti collaterali". Ha visto cinque o sei psichiatri prima di trovare un medico che agisce come un vero partner nelle sue cure. "Quando finalmente ho trovato un dottore di cui potevo davvero fidarmi e sapevo che aveva a cuore i miei migliori interessi, non è stato difficile per me fare quello che voleva che facessi", dice.
Mentre Jacqueline non ha avuto molti effetti collaterali, molti altri ne soffrono profondamente. Quando ciò si verifica, il Dr. Bowden incoraggia i consumatori a perseverare e a lavorare con i loro medici per ottenere il piano farmacologico giusto. "Puoi avere sia la sanità mentale che una vita che non sono pesantemente gravate" da terribili effetti collaterali o "compromessi dal punto di vista medico" da quelli potenzialmente gravi, afferma il dott. Bowden. Trovare una combinazione così vincente di medicinali può richiedere "un medico paziente e impegnato", dice, ma può essere fatto.
Le persone mediche e non mediche intervistate per questo articolo hanno sottolineato che oltre agli effetti collaterali, anche le questioni pratiche possono influire sull'aderenza. Le persone rinunciano a causa di problemi assicurativi (come ha fatto Peter Newman), i costi e l'esasperazione nel prendere molti farmaci diversi. Gli esperti consigliano che se hai problemi come questi, parlane con il tuo dottore, una persona cara o con entrambi i praticanti. Non smettere di prendere le tue medicine. Lavora verso un programma farmacologico che puoi permetterti e gestire comodamente.
Vivere uno stile di vita sano
Stare con il programma significa molto più che un uso affidabile di droghe. "Sebbene la maggior parte delle discussioni sulla questione siano incentrate sulla medicina", afferma il dott. Bowden, "le questioni relative allo stile di vita possono essere altrettanto importanti [in materia di aderenza. Fattori come] ciò che la persona sta bevendo o consumando in termini di altre sostanze... e quanto dormono fanno un'enorme differenza. C'è un lato positivo di questa discussione perché il bipolare è una condizione che è in larga misura sotto il controllo del paziente. Ciò riflette l'importanza della persona che è disposta a vivere una vita sana, al di là del fatto che stia semplicemente prendendo le medicine bipolari ".
La natura globale dell'adesione ai farmaci, afferma il dott. Bowden, rappresenta un tema comune per quanto riguarda la gestione bipolare tra i professionisti della salute mentale più aggiornati e meglio informati. È un tema ascoltato meno spesso, dice, in "un programma del settore pubblico economicamente limitato perché questo [aspetto della gestione] richiede del tempo".
Ognuno controlla il proprio benessere
Psichiatri e psicologi, che sono informati sull'adesione ai farmaci bipolari, lo sottolineano i consumatori devono imparare a capire questi problemi, perché sono così esattamente all'interno di ogni individuo controllo. Sono d'accordo sul valore nella scelta di cibi sani, essendo molto prudenti con caffeina e alcool, evitando droghe ricreative, mangiando pasti ed esercitandosi ad ore regolari. Il Dr. Thase mette in guardia contro gli allenamenti a fine giornata, che possono essere sovrastimolanti. Lui e altri medici e terapisti sottolineano fortemente la necessità di dormire a sufficienza ogni notte. "Se il tuo normale è di sette o otto ore, prendilo", dice. "Se sono nove ore per te, prendine nove." Passaggi di stile di vita sensati come questi possono essere importanti per rimanere in salute. La difficoltà a mantenere queste sane abitudini può anche fornire segnali di avvertimento, soprattutto per quanto riguarda il sonno. "L'adeguatezza del sonno è una condizione indispensabile per fare bene", afferma il dott. Bowden.
Peter Newman ha appreso direttamente che quando ha iniziato ad avere problemi ad addormentarsi di notte, stava barcollando sul bordo di un episodio maniacale. "So che il più grande problema con la mania è la perdita del sonno", dice, "Se sto andando in una seconda notte senza dormire, è tempo per me di colpire i sonniferi, la benzodiazepina. Ho abbastanza esperienza ora per sapere come ci si sente [iniziare a ammalarsi gravemente] e abbastanza motivazione per sapere che non voglio questa vacanza maniacale. Potrei provocare un episodio stando sveglio per diverse notti e essere eccitato. Ma li ho respinti ".
Peter ha fatto molto più che allontanare le sue "vacanze maniacali". Ha deciso di "fare sempre quello che mi dice il dottore. "La mia ragione principale per assumere i farmaci è di rendere felice il medico. Vuoi un dottore felice. Non vuoi far incazzare il dottore perché hai bisogno di lui. Lo capisci dopo alcuni brutti episodi. Continuerò a prendere le compresse, probabilmente per sempre. Amen."
Peter ha sviluppato un sito Web molto profondo e utile in cui condivide con gli altri la saggezza appresa seguendo il suo percorso "alla sopravvivenza con il bipolare". Visitare www.lucidinterval.org per un campione della sua intuizione.
Milly Dawson scrive su argomenti di salute, genitorialità e affari per le principali riviste e giornali tra cui il New York Times, Newsweek, Good Housekeeping e Cosmopolitan.
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