Allevare un bambino con disabilità fisiche e di apprendimento

Oggigiorno quasi nulla disturba Bruno Taylor, 17 anni, tranne per il fatto che ha 411 anni. "Ma è così perfettamente proporzionato che, in piedi in lontananza, immergendo la punta del piede nel lago Michigan, sembra un abbronzato, biondo Adone. Tutti sembrano adorarlo e ama il mondo. Per un bambino che non doveva vivere oltre l'infanzia, è un miracolo. "La maggior parte dei bambini nati così finiscono nelle istituzioni", ha avvertito il medico di Bruno i Taylors. Non nostro figlio, hanno giurato.

È stata una sfida difficile. Bruno non poteva deglutire. Quando i suoi genitori hanno cercato di dargli da mangiare qualsiasi cosa, l'ha sputato immediatamente. Dopo alcuni giorni divenne apatico - chiaramente non prospero. I suoi genitori, Larry e Ann Taylor, entrambi professori all'Università del Wisconsin, lo riportarono al prestigioso centro medico dell'università. Fu lì che una TAC rivelò la notizia che Bruno era nato con solo una parte del suo cervelletto, l'unità centrale di elaborazione del cervello.

Le condizioni di Bruno sono così complesse che non esiste un nome per quello che ha. Il cervelletto è una sezione del cervello a forma di cavolfiore situata nell'ombelico, nella parte inferiore posteriore della testa. È un computer, principalmente dedicato alle complessità del movimento volontario, alla gestione della deambulazione, dell'equilibrio e della deglutizione. Il danno al cervelletto lascia il malato con un'andatura da ubriacone (se cammina o meno).

Altre cattive notizie

Due giorni dopo la sua nascita, i medici di Bruno trovarono anche una valvola cardiaca gravemente deformata e un buco tra le camere del suo cuore, che avrebbe richiesto due interventi chirurgici per riparare. E alla fine avrebbe dovuto imparare a mangiare da solo per guadagnare forza e crescere. Per il momento, i medici hanno inserito un tubo gastrico nasale per fornire il nutrimento che non poteva assumere per via orale.

I suoi genitori hanno lottato per mesi per convincere Bruno a mangiare. L'unico nutrimento che lo sosteneva era il liquido erogato allo stomaco da un tubo, e ciò non sarebbe bastato per aiutarlo a crescere normalmente. I Taylors persistevano e davano da mangiare a Bruno ogni giorno per bocca. E ogni giorno vomitava. Chiaramente, il loro piano non funzionava.

Con riluttanza lo portarono in un centro del Wisconsin per bambini con problemi alimentari. Bruno rimase lì, senza i suoi genitori, per sei settimane, mentre gli specialisti lo aiutavano a imparare a mangiare. I loro sforzi ebbero solo parzialmente successo; quattro mesi dopo, Bruno ebbe un intervento chirurgico per posizionare un tubo di alimentazione più grande nello stomaco. Aveva bisogno di cure infermieristiche 24 ore al giorno.

Sorpresa meravigliosa

All'età di due anni accadde qualcosa di inaspettato: Bruno, che non sapeva parlare o mangiare da solo, iniziò a camminare. Quell'anno, la famiglia si era trasferita ad Ann Arbor, nel Michigan, dove entrambi i genitori sarebbero stati professori all'Università del Michigan e Bruno ha iniziato la scuola materna. Ogni giorno un aiutante veniva a scuola per dargli da mangiare, ma continuava a ricevere nutrimento attraverso la metropolitana per colazione e cena. In questo periodo Bruno ha richiesto un intervento chirurgico e la sua cannula è stata rimossa. Sebbene non potesse nutrirsi, gli altri potevano nutrirlo. È diventato più abile nel linguaggio.

La grande svolta è arrivata mentre la famiglia viveva a Palo Alto, in California. Larry intuì che Bruno era più capace di quanto indicato dai suoi punteggi di lettura bassi. Gli specialisti hanno assicurato alla famiglia che Bruno avrebbe appena iniziato a leggere un giorno. Ma Larry ebbe l'idea di insegnare a Bruno come se fosse cieco. Il mondo di Bruno è cambiato con un aiuto persistente e paziente nella stanza di apprendimento della sua scuola per bambini con disabilità fisiche e di apprendimento. La sua partecipazione a scuola è cresciuta a passi da gigante. In questo ambiente educativo, Bruno ha trascorso due anni a Palo Alto nel ruolo d'onore.

Per condividere le sfide che tuo figlio ha affrontato e superato, visita il sito Genitori di bambini con ADHD gruppo di supporto su ADDConnect.

A quel tempo tutto è cambiato. La scuola fornì a Bruno un computer speciale che gli leggeva i suoi libri e forniva anche un silenzio stanza in cui poteva dare risposte verbali ai test e scrivere articoli dettandoli al computer. Gli hanno permesso di usare calcolatrici e registratori - tutto ciò di cui aveva bisogno per consentire il suo apprendimento. Quell'anno ha ottenuto tutti gli As e i Bs. "Ha lottato con la scuola per anni e con l'approccio giusto ha fiorito", dice Ann.

Ciò che a Bruno mancava di eloquenza ha acquisito nella conoscenza e nell'ampiezza del suo vocabolario. "La mia vita è migliore in così tanti modi", dice Bruno. “I miei compiti sono migliorati notevolmente. Adoro mangiare e cucinare molti tipi di cibo. Sono cambiato da un bambino che i dottori pensavano non sarebbe entrato in un nuotatore e un calciatore! ”

Fortunatamente, altri bambini non hanno mai preso in giro o deriso Bruno, che era ancora piccolo per la sua età. "I bambini a scuola sono molto protettivi nei suoi confronti", dice sua madre. "E i suoi compagni di classe gli hanno sempre risposto bene."

Senza la pressione di leggere, Bruno divenne una spugna per informazioni. Quando i Taylors tornarono ad Ann Arbor, nel Michigan, la "scuola aperta" della città seguì ciò che Bruno aveva realizzato a Palo Alto. Computer, aiutanti, studio silenzioso e sale per i test sono tutti a sua disposizione.

Bruno oggi

Bruno è ora in terza media. È un giovane articolato e ben letto che fatica ancora a far suonare bene le sue parole. Mentre la sua performance è irregolare (è al livello di dodicesima elementare in alcune materie, ma al terzo grado in altre), era in alto per due anni, e spera di andare al Landmark College, una scuola specializzata in studenti con difficoltà di apprendimento e ADHD. "Sarebbe il massimo per me", dice Bruno.

Senza dubbio, raggiungerà i suoi obiettivi. Oggi, il ragazzo con problemi al cuore e al cervello, che non sapeva leggere, scrivere, parlare o mangiare, ora lavora come cuoco part-time nel trendy Jefferson Market di Ann Arbor. Bruno Taylor non ha mai incontrato una persona che non gli piaceva e il suo calore crea un bagliore attorno a lui.

"È come aprire una porta e trovare un regalo splendidamente avvolto all'esterno", afferma Ann. “Apri il regalo e trovi una preziosa scatola di gioielli all'interno.” E in quella scatola di gioielli c'è un bambino, destinato a un viaggio pochi di noi avrebbero potuto sopportare, sempre con un sorriso sul suo volto che sembra dire: "Posso fare qualsiasi cosa". E non c'è dubbio che lui volontà.

I nomi sono stati cambiati.

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Aggiornato il 2 novembre 2019