Nota per se stessi: i nostri sintomi non ci definiscono

Nel corso degli anni saremo tutti insieme, se i destini lo consentiranno,
Fino ad allora dovremo confonderci in qualche modo,
Quindi abbi un buon Natale adesso. - Ralph Blane

Scrivere il mio ultimo post - in cui aiuto un'infermiera a tranquillizzare mio padre di 86 anni quando era diventato violento a causa della sua continua lotta con la demenza - mi ha lasciato turbato. Le condizioni di papà da quando la sua lesione cerebrale ha scosso lui e tutta la nostra famiglia, in particolare mia madre di 88 anni, che io so che non può fare a meno di piangere la perdita emotiva - se non fisica - del suo unico vero amore anche mentre si siede a sonnecchiare accanto sua. Trasformare tutto questo in parole, cercando di capire cosa posso dall'evento, è spesso come rivivere ogni momento di nuovo al rallentatore.

Ma ciò che è stato più inquietante è la sensazione che nel mio cuore il papà della ferita, della confusione e della rabbia abbia spinto fuori il papà il cui coraggio, profondità e intuizione mi hanno lasciato senza fiato per 60 anni. Da qualche parte nel mezzo di questi difficili mesi, ciò che è accaduto a mio padre e alla crisi familiare che ha causato ha minacciato la definizione della vita di questo straordinario uomo.

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Un paio di giorni dopo averlo aiutato a tranquillizzarlo forzatamente, sto andando a visitare papà nel centro di riabilitazione per prepararlo trasferirsi in una struttura in grado di gestire la demenza, nella speranza che con le medicine giuste, alla fine, possa migliorare abbastanza per andare casa. So che la sua menomazione gli consentirà di vederlo solo come un'altra pena detentiva, quindi ho passato la notte scorsa a preparare una sorta di bustarella, un calzolaio che ho preparato con le pesche della Georgia.

Trovo papà nella stanza di terapia fisica, depresso, medicato e non disposto a fare la sua prossima serie di esercizi. Lui annuisce e mi fa un mezzo sorriso mentre mi siedo accanto alla sua sedia a rotelle. Osserva il contenitore di plastica e il cucchiaio che ho portato.

"Che cosa hai lì?" lui chiede. "Altre cattive notizie?"

"No", dico, aprendo il coperchio del contenitore. "È un calzolaio di pesca."

"È avvelenato?"

"No", dico di nuovo. Tiro fuori un cucchiaio per lui, guidandolo verso la sua mano. "L'ho fatto da solo."

"Così?" lui chiede. “Che cosa prova questo? Lo assaggi prima. "

"Certo, okay." Mi metto in bocca il morso del calzolaio, deglutisco e sorrido, leccandomi le labbra. "Devo dire che sono un ottimo cuoco quando voglio esserlo. Ecco il tuo turno. " Carico il cucchiaio e ci metto le dita attorno. I suoi occhi sono su di me mentre porta il cucchiaio in bocca. Ma la sua mano trema all'improvviso e la lascia cadere.

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"Dannazione", dice papà. I suoi occhi si riempiono di lacrime. "Dannazione all'inferno."

Gli dico che non importa, che ne ho molti. Ma lui scuote la testa e dice che non è così. "Non sapevi che stavo scherzando", dice. "Pensi che volessi dire del veleno."

"No, no, papà, lo sapevo."

Ma riesce a vedere la bugia nei miei occhi e un enorme singhiozzo gli esce dal petto. "Non credo di poterlo sopportare, essendo questo ..." dice.

E poi stiamo entrambi piangendo, appoggiandoci l'uno contro l'altro, le mie braccia attorno a lui. Tenendolo lì, sono riportato al Natale del 1957.

Ho 8 anni e ho scoperto che il mio regalo non è sotto l'albero. È su un tavolo vicino al muro, coperto da un lenzuolo bianco. Felice come non l'ho mai visto, mio ​​padre solleva il lenzuolo per rivelare un enorme castello fatto di metallo grigio dipinto per assomigliare a pietre. Ha un ponte levatoio funzionante a catena, torri, passerelle, bandierine di stoffa e un re, una regina, cavalieri e cavalli fatti di plastica. Non so parlare. Lo guardo e torno al castello e so che Babbo Natale non ha avuto nulla a che fare con questo. Nel 1957, e in futuro nel 2010, è il regalo più straordinario e significativo che abbia mai ricevuto e mio padre l'ha fatto per me. (Più tardi scoprirò che è rimasto sveglio tutta la notte inserendo le linguette A negli slot B e posizionando tutto proprio così.) Guardo di nuovo lui e mia madre che si tengono per mano e si sorridono. Voglio saltare e abbracciarlo, ma il momento è troppo bello e non voglio che nulla di tutto questo cambi, mai.

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In questo blog mi sono spesso scagliato contro chi avrebbe definito me o i miei figli dal nostro ADHD invece di vedere tutta la persona, eppure qui mi sono ritrovato a fare la stessa cosa, permettendo alla disabilità di diventare chi era mio padre è. Quando pensiamo alla qualità della vita, penso che ciò di cui stiamo parlando sia una connessione significativa tra le persone. La sfida che la famiglia, gli amici e i caregiver deve affrontare per persone con qualsiasi tipo di disabilità o disturbo cronico è di mantenere al centro dell'intera persona - il resto è secondario. I problemi, le strategie e i farmaci sono importanti, certo, ma l'essere umano viene prima di tutto.

All'angolo del centro di riabilitazione, io e mio padre finalmente smettiamo di singhiozzare. E senza parole tutti e due ci mettiamo al lavoro per mangiare calzolaio, condividere morsi, toccare mani. Il logopedista del centro di riabilitazione si avvicina a noi mentre papà e io, i nostri volti ancora bagnati dalle lacrime, finiamo l'ultimo calzolaio. "State tutti e due bene?" mi chiede toccando la spalla di mio padre.

"Oh, bene", dice papà. "Non potrebbe essere migliore."

"Potremmo usare un fazzoletto o due", dico.

Papà annuisce. "Questo è sempre stato un piagnucolone", dice. Mi fa l'occhiolino, un po 'di pesca gli scivola dal mento, ed entrambi scoppiamo a ridere così forte che quasi cadiamo dalle nostre sedie.

Quindi, anche se sarò con la mia famiglia in Georgia, questo stagione delle vacanze, i miei pensieri saranno anche con mamma e papà. E augurerò un buon Natale al papà che ha costruito un castello per me e lo ha riempito di leali cavalieri in lotta per l'onore e il vero amore.

Aggiornato il 9 ottobre 2017