Recupero dalla schizofrenia non rara

Il genio di John Nash è straordinario. Il recupero dalla schizofrenia è tutt'altro.

La fine di "A Beautiful Mind", il film candidato all'Oscar basato vagamente sulla vita del vincitore del Premio Nobel John Forbes Nash Jr., raffigura l'emergere del matematico di Princeton dalla stretta di schizofrenia paranoica, la più temuta e invalidante delle malattie mentali. Gli spettatori che hanno visto la metamorfosi cinematografica dell'attore Russell Crowe dal genio spettinato che copre furiosamente le pareti del suo ufficio con scarabocchi deliranti per l'accademico dai capelli argentati perfettamente a suo agio nella rarefatta compagnia di compagni vincitori a Stoccolma potrebbe presumere che la guarigione di Nash da trent'anni di psicosi sia unico.

Ma gli esperti di salute mentale affermano che mentre la vita di Nash è innegabilmente notevole, il suo graduale recupero dalla schizofrenia non lo è.

È probabile che questa contesa sorprenda molte persone, tra cui alcuni psichiatri, che continuano a credere alla teoria, promulgando un secolo fa di Sigmund Freud e dei suoi contemporanei, che il grave disturbo del pensiero e dell'umore è una malattia implacabile e degenerativa che ruba vittime della funzione sociale e intellettuale, invariabilmente condannandole a una vita miserabile in un rifugio per senzatetto, una cella di prigione o, nella migliore delle ipotesi, un casa di gruppo.

La schizofrenia non è così insolita

Ricercatori psichiatrici che hanno seguito i pazienti dopo aver lasciato gli ospedali psichiatrici, nonché un numero crescente di pazienti guariti i pazienti che si sono uniti per formare un movimento dei consumatori di salute mentale, sostengono che il recupero del tipo sperimentato da Nash è non raro.

"Lo stereotipo che tutti hanno di questa malattia è che non esiste una cosa come il recupero", ha detto lo psichiatra Washington. Fuller Torrey, che ha scritto molto sulla schizofrenia, una malattia che ha studiato per decenni e che ha afflitto sua sorella minore per quasi mezzo secolo. "Il fatto è che il recupero è più comune di quanto le persone siano state portate a credere.. .. Ma non credo che nessuno di noi sappia con certezza quante persone si riprendono. "(Vedi anche: Perché i pazienti con schizofrenia sono difficili da trattare.)

L'idea che la guarigione di Nash sia eccezionale "è molto pervasiva anche se i fatti non lo supportano, perché è ciò che è stato insegnato a generazioni di psichiatri", ha affermato Daniel B. Fisher, uno psichiatra e attivista del Massachusetts certificato dal consiglio di amministrazione che si è completamente ripreso dalla schizofrenia per la quale è stato ricoverato in ospedale tre volte tra i 25 ei 30 anni.

"Molti di noi che hanno parlato della nostra guarigione si trovano di fronte all'affermazione secondo cui non si sarebbe potuto essere schizofrenici, bisogna essere stati mal diagnosticati", ha aggiunto Fisher, 58 anni, titolare di un dottorato D. in biochimica ed è andato a scuola di medicina dopo i suoi ricoveri.

La convinzione che il recupero dalla schizofrenia si verifichi solo occasionalmente è smentita da almeno sette studi su pazienti che sono stati seguiti per più di 20 anni dopo la dimissione dagli ospedali psichiatrici negli Stati Uniti, in Europa occidentale e Giappone. In articoli pubblicati tra il 1972 e il 1995, i ricercatori hanno scoperto che tra il 46 e il 68 percento dei pazienti si era completamente ripreso o non avevano sintomi di malattia, non ha preso farmaci psichiatrici, ha funzionato e ha avuto relazioni normali o, come John Nash, era significativamente migliorato ma compromesso in un'area di funzionamento.

Sebbene i pazienti abbiano ricevuto una varietà di trattamenti, i ricercatori ipotizzano che il miglioramento possa riflettere sia la capacità di gestire la malattia che accompagna l'età unita al naturale declino, a partire dalla metà degli anni Quaranta, nei livelli di sostanze chimiche cerebrali che possono essere collegate a schizofrenia.

"Uno dei motivi per cui nessuno sa del recupero è che la maggior parte della gente non lo dice a nessuno perché lo stigma è troppo grande", ha detto Frederick J. Frese III, 61 anni, ricoverato in ospedale 10 volte per schizofrenia paranoica a vent'anni e trenta.

Nonostante la sua malattia, Frese, che si considera "sicuramente non completamente guarito ma in ottima forma", ha conseguito un dottorato psicologia ed è stato, per 15 anni, direttore della psicologia al Western Reserve Psychiatric Hospital in Ohio, il più grande stato mentale dello stato ospedale. Frese ricopre incarichi presso la Case Western Reserve University e il Northern Ohio University College of Medicine.

È sposato da 25 anni ed è padre di quattro figli, nonché ex presidente della National Mental Health Consumers Association. Questi risultati non sono coerenti con la prognosi di Frese a 27 anni, quando uno psichiatra gli disse che aveva un "disturbo degenerativo del cervello" e probabilmente avrebbe trascorso il resto della sua vita nell'ospedale psichiatrico statale in cui aveva avuto di recente stato commesso.

Non tutti si riprendono dalla schizofrenia

Nessun esperto di salute mentale né uno degli otto pazienti affetti da schizofrenia recuperati intervistati per questa storia suggerirebbero che il recupero o addirittura segnato il miglioramento è possibile per tutti i 2,2 milioni di americani affetti dalla malattia confusa che colpisce tipicamente nella tarda adolescenza o all'inizio l'età adulta.

A volte la schizofrenia, che si ritiene derivi da una combinazione sfuggente di fattori biologici e ambientali, è semplicemente troppo grave. In altri casi i farmaci hanno poco o nessun effetto, lasciando le persone vulnerabili al suicidio, che sostiene oltre il 10 percento di quelli diagnosticati, secondo studi epidemiologici.

Per altri, la malattia mentale è complicata da altri gravi problemi: abuso di sostanze, senzatetto, povertà e una salute mentale sempre più disfunzionale sistema che favorisce i controlli mensili sui farmaci da 10 minuti, che sono coperti da assicurazione, rispetto a forme di supporto più efficaci ma che richiedono tempo, che sono non.

Il miglioramento osservato in molti pazienti affetti da schizofrenia quando raggiungono i cinquant'anni e sessanta colpisce generalmente solo i sintomi psicotici più acuti come vivide allucinazioni e voci immaginarie. I pazienti raramente ritornano spontaneamente al modo in cui erano prima di ammalarsi, dicono gli esperti, e molti in cui la malattia brucia viene lasciata con la piattezza emotiva e l'apatia estrema che caratterizzano anche schizofrenia.

Mentre un numero crescente di operatori della salute mentale concordano sul fatto che si verifica il recupero, non vi è consenso su come definirlo o misurarlo. I ricercatori accademici in genere aderiscono a una rigorosa definizione di recupero come ritorno al normale funzionamento senza fare affidamento su farmaci psichiatrici. Altri, molti dei quali ex pazienti, abbracciano una definizione più elastica che includerebbe persone come Fred Frese e John Nash, che continuano ad avere sintomi che hanno imparato a gestire.

"Direi che c'è una gradazione di gravità della malattia e una gradazione di guarigione", ha detto Francine Cournos, a professore di psichiatria alla Columbia University che dirige una clinica a Manhattan per persone con gravi problemi mentali malattia. "Il numero di persone che si ritrovano completamente prive di sintomi e senza ricadute è probabilmente piccolo. Ma chiunque trattiamo possiamo aiutare ".

Una prognosi desolante

Nel 1972, lo psichiatra svizzero Manfred Bleuler pubblicò uno studio di riferimento che sembrava confutare gli insegnamenti del suo eminente padre, Eugen Bleuler, che nel 1908 coniò il termine schizofrenia. L'anziano Bleuler, un influente collega di Freud, credeva che la schizofrenia avesse un corso inesorabile in discesa, proprio come la demenza prematura.

Suo figlio, curioso della storia naturale della malattia, ha rintracciato 208 pazienti che erano stati dimessi da un ospedale una media di 20 anni prima. Manfred Bleuler ha scoperto che il 20% è stato completamente recuperato, mentre un altro 30% è stato notevolmente migliorato. Nel giro di pochi anni, i team di ricerca di altri paesi hanno sostanzialmente replicato i suoi risultati.

Nel 1987, la psicologa Courtenay M. Harding, poi alla Yale University School of Medicine, ha pubblicato una serie di studi rigorosi che coinvolgono 269 ​​ex residenti dei reparti secondari dell'unico ospedale psichiatrico statale del Vermont, dove avevano trascorso anni. Ampiamente considerati i pazienti più malati dell'ospedale, avevano partecipato a un modello di 10 anni programma di riabilitazione che includeva alloggi nella comunità, formazione professionale e competenze sociali e individualizzate trattamento.

Due decenni dopo aver completato il programma, il 97% dei pazienti è stato intervistato da ricercatori. Harding, un'ex infermiera psichiatrica che si aspettava solo un modesto miglioramento, ha dichiarato di essere sbalordita nello scoprire che circa il 62% è stato giudicato dai ricercatori come completamente guariti non hanno preso alcun farmaco ed erano indistinguibili dalle persone che non avevano una malattia mentale diagnosticabile o che funzionavano bene ma che non si erano ripresi in uno la zona. (Hanno preso le medicine o hanno sentito delle voci.) Uno studio che confronta i pazienti del Vermont con un gruppo corrispondente nel Maine, uno stato con molto servizi di salute mentale più parsimoniosi hanno scoperto che il 49% dei pazienti del Maine si era ripreso o migliorato in modo significativo.

Quindi perché la prognosi quasi universalmente cupa della schizofrenia è persistita di fronte a prove empiriche convincenti del contrario?

"La psichiatria si è sempre aggrappata a un modello medico ristretto", ha osservato Harding, che dirige l'Istituto per lo studio della resilienza umana dell'Università di Boston. "I dizionari psichiatrici non hanno ancora una definizione di recupero", ma parlano invece di remissione, che "porta la bomba a tempo pesante di una malattia incombente", ha osservato.

La francese Francine Cournos della Columbia, internista e psichiatra, è d'accordo. "Molte ricerche sono condotte in contesti accademici e molte persone che vengono viste lì sono più malate", ha detto. "E se lavori in un ospedale statale, vedrai solo i pazienti più malati."

Gli psichiatri tradizionalmente non hanno fatto distinzione tra sintomi e capacità di funzionare, ha aggiunto Cournos. "È importante ricordare che esiste una differenza tra i due. Qui abbiamo avuto pazienti molto efficienti e psicotici, inclusa una donna che gestiva un programma esecutivo molto potente ma al lavoro non scriveva nulla. Ha affrontato memorizzando tutto ciò che doveva fare perché ha soffocato le voci ".

Racconto di due ex pazienti affetti da schizofrenia

Le vite di Dan Fisher e Moe Armstrong illustrano le possibilità di guarigione dalla schizofrenia. I due uomini hanno molto in comune: sono vicini di casa a Cambridge, in Massachusetts, hanno la stessa età, lavorano entrambi con i pazienti psichiatrici, sono noti sostenitori della salute mentale ed entrambi sono stati ricoverati in ospedale schizofrenia. A ogni modo, Fisher si è ripreso completamente. Armstrong è il primo a dire di no.

L'insolita odissea di Fisher, da schizofrenica a psichiatra, incarna la visione più ottimistica della ripresa.

Negli ultimi 28 anni, ha detto Fisher, non ha preso medicine psichiatriche. Non è ricoverato in ospedale dal 1974, quando ha trascorso due settimane al Sibley Hospital di Washington. È stato sposato per 23 anni, è il padre di due adolescenti e navette tra un centro di salute mentale della comunità dove ha ha lavorato come psichiatra per 15 anni e il National Empowerment Center, un'organizzazione di consumatori no profit che ha contribuito a fondare un decennio fa. Alcune settimane fa ha partecipato a una riunione della Casa Bianca su questioni relative alla disabilità.

A Fisher fu diagnosticata la schizofrenia per la prima volta nel 1969. Armato con una laurea a Princeton e un dottorato in biochimica all'Università del Wisconsin, aveva 25 anni e indagando sulla dopamina e il suo ruolo nella schizofrenia presso l'Istituto Nazionale di Salute Mentale quando ha sofferto per la prima volta pausa psicotica.

"Ho messo sempre più energia nel mio lavoro e ho letteralmente sentito di essere la sostanza chimica che ero studiando ", ha detto Fisher, che ha ricordato che era disperatamente infelice e che il suo primo matrimonio è stato dipanando. "E più credevo che la mia vita fosse gestita da sostanze chimiche, più mi sentivo suicida." Fu ricoverato brevemente al Johns Hopkins Hospital, dove suo padre era nella facoltà di medicina, dato Thorazine, un potente antipsicotico, e presto tornò nel suo laboratorio.

L'anno seguente Fisher fu ricoverato di nuovo in ospedale, questa volta per quattro mesi al Bethesda Naval Hospital, di fronte al suo laboratorio. Un gruppo di cinque psichiatri lo ha diagnosticato come schizofrenico e ha lasciato il suo lavoro. Dopo la sua dimissione da Bethesda, Fisher decise che doveva apportare alcuni cambiamenti radicali. Lasciò la sua promettente carriera come biochimico e decise, con l'incoraggiamento del suo psichiatra e del suo cognato medico, di diventare un medico per poter aiutare le persone.

Nel 1976 Fisher si laureò alla George Washington University School of Medicine, quindi si trasferì a Boston per completare una residenza psichiatrica ad Harvard. Ha superato gli esami di bordo e ha iniziato a esercitarsi in un ospedale statale e a vedere pazienti privati. Nel 1980 ha iniziato la sua carriera come avvocato dei consumatori quando ha rivelato la sua storia psichiatrica in un talk show televisivo di Boston. Un decennio dopo aiutò a fondare il National Empowerment Centre, un centro di risorse per pazienti psichiatrici finanziato dal Centro federale per i servizi di salute mentale.

"Sono sicuro che mi ha aiutato il fatto che venissi da una famiglia professionale e che io sia stato istruito", ha detto Fisher dei fattori che hanno portato alla sua guarigione. "Ciò che mi ha aiutato a recuperare non erano i farmaci che erano uno strumento che ho usato erano le persone. Avevo uno psichiatra che ha sempre creduto in me, e la famiglia e gli amici che mi stavano accanto. Cambiare la mia carriera e seguire il mio sogno diventare medico è stato molto importante ".

Moe Armstrong Eagle Scout, star del football del liceo, decorato Marine, ha fatto molta strada dal nomade decennio che iniziò quando aveva 21 anni, in seguito alla sua dimissione psichiatrica dai militari dopo il combattimento in Vietnam.

Tra il 1965 e il 1975, disse Armstrong, visse per le strade di San Francisco, tra le aspre montagne di Colombia e nella casa dei suoi genitori nel sud dell'Illinois ", dove indossavo una vestaglia e dicevo a tutti che ero St. Francesco."

Non ha ricevuto cure, ma ha sviluppato una dipendenza da alcol e droghe.

A metà degli anni '70, Armstrong cercò un trattamento di salute mentale attraverso l'amministrazione dei veterani. Riuscì a smettere di bere e usare droghe e si trasferì nel New Mexico, dove si laureò, conseguì un master e divenne noto come avvocato dei consumatori di salute mentale.

Nel 1993 si trasferisce a Boston e diventa direttore degli affari dei consumatori per una società senza scopo di lucro che fornisce servizi ai malati di mente. Sei anni fa ha incontrato la sua quarta moglie, a cui è stata anche diagnosticata la schizofrenia; la coppia vive in un appartamento che hanno comprato diversi anni fa.

Per Armstrong, ogni giorno è una lotta. "Devo guardarmi continuamente", ha detto Armstrong, che si è preso la briga di organizzare la sua vita in modo da ridurre al minimo la possibilità di una ricaduta. Prende farmaci antipsicotici, evita i film perché spesso lo fanno sentire "sovra-amplificato" e cerca di essere in "ambienti di supporto, gentili e amorevoli".

"Ho molte più limitazioni rispetto ad altre persone, ed è molto difficile", ha detto Armstrong.

"E ho dovuto rinunciare all'idea che sarei Moe Armstrong, soldato in carriera, che è quello che volevo essere. Penso di essermi ripreso tanto quanto sono perché sono ancora il ragazzo che è lo scout, in cerca di una via d'uscita. "

Fonte: Washington Post