Salford Report Atteggiamenti dei pazienti ETC
2.8.4 Viste dei sopravvissuti.
C'è stato relativamente poco lavoro fatto per stabilire le opinioni dei sopravvissuti su E.C.T. Sembra chiaro tuttavia, esiste una polarizzazione delle opinioni tra le persone che hanno avuto E.C.T. di quanto sia stato utile per loro.
Uno studio per cercare il punto di vista dei sopravvissuti ha comportato una serie di interviste con 166 persone che avevano avuto E.C.T. negli anni '70. Va notato, tuttavia, che ciò è stato fatto dagli psichiatri in un ospedale psichiatrico. Gli autori hanno avuto l'impressione che quelli con idee forti li esprimessero, ma che era meno certo se altri fossero più angosciati da E.C.T. di quanto erano disposti a dire. Hanno concluso che la maggior parte dei sopravvissuti "non ha trovato il trattamento eccessivamente sconvolgente o spaventoso, né è stata un'esperienza dolorosa o spiacevole. Molti pensavano che li aiutasse e quasi nessuno pensava che li avesse peggiorati. "(Freeman e Kendell, 1980: 16). Molti si sono lamentati, tuttavia, della perdita permanente della memoria, soprattutto durante il periodo di trattamento.
Un sondaggio nazionale di sopravvissuti nel 1995 ha rilevato che il 13,6% ha descritto la loro esperienza come "molto utile", il 16,5% "utile", il 13,6% ha dichiarato di aver fatto "nessuna differenza", il 16,5% "non utile" e il 35,1% "dannoso". Il 60,9% delle donne e il 46,4% degli uomini ha descritto E.C.T. come "dannoso o" non utile "(163). Ciò può essere collegato al fatto che le donne avevano meno probabilità di ricevere una spiegazione del trattamento e più probabilità di essere trattate obbligatoriamente.
Il sondaggio ha anche concluso che i sopravvissuti che avevano avuto E.C.T. lo hanno trovato volontariamente meno dannoso e più utile di quelli che lo ricevevano obbligatoriamente. Il 62% delle persone minacciate di E.C.T. trovato "dannoso", mentre questo era vero per il 27,3% di coloro per i quali E.C.T. non è stato usato come una minaccia. Solo il 3,6% delle persone minacciate di E.C.T. ha dichiarato che era "molto utile" rispetto al 17,7% di coloro che non erano stati minacciati.
Delle donne che non hanno acconsentito, il 50% ha descritto il loro trattamento come "dannoso" e solo l'8,6% come "molto utile". Al contrario, tra quelle donne che hanno acconsentito, il 33,7% lo ha ritenuto "dannoso" e il 16,5% "molto utile". C'era un contrasto ancora maggiore tra gli uomini. Mentre il 20% del totale che aveva avuto E.C.T. descritto come "molto utile", questa cifra era solo del 2,3% per quelli trattati obbligatoriamente. 21,2% degli uomini che hanno avuto E.C.T. lo descrisse volontariamente come "dannoso", ma questa cifra salì al 51,2% per quelli trattati contro la loro volontà. (163)
Allo stesso modo, se viene fornita una spiegazione prima di E.C.T. sembra influenzare la percezione dei sopravvissuti dell'efficacia del trattamento. Il 30,4% di coloro che hanno ottenuto una spiegazione ha descritto E.C.T. come "molto utile" rispetto solo all'8,5% di coloro che non lo hanno fatto. Coloro che hanno ricevuto una spiegazione avevano anche meno probabilità di descrivere E.C.T. come "dannoso": 11,6% rispetto al 44,8% che non ha ottenuto una spiegazione. (163)
La diagnosi sembra anche influenzare le opinioni dei sopravvissuti su E.C.T. Nel sondaggio, la metà di quelli diagnosticati come maniacali depressione, il 35,2% con diagnosi di schizofrenia e il 24,6% con diagnosi di depressione hanno descritto la loro esperienza di E.C.T. come "Danneggiare". (163)
Uno studio importante ha scoperto che il 43% dei sopravvissuti ha dichiarato E.C.T. era stato utile e il 37% sconsigliato (134). Ciò è in contrasto con l'opinione del Royal College of Psychiatrists secondo cui "più di 8 su 10 di pazienti depressi che ricevono E.C.T. rispondono bene" (Royal College of Psychiatrists, 1995b: 3).
4. Opinioni dei pazienti, degli utenti e dei sopravvissuti a Salford.
4.1 Contesto.
Il team del progetto ha provato diversi approcci per ottenere le opinioni dei sopravvissuti di E.C.T. dall'inizio del progetto. Questi includevano comunicati stampa, articoli su stampa e media locali (compresi il settore del volontariato e mentale pubblicazioni sulla salute) e lettere e invii diretti a gruppi di utenti di salute mentale e assistenti organizzazioni. Ciò ha comportato, tuttavia, solo due persone, entrambe cooptate nel Team di progetto.
Il team del progetto ha ritenuto essenziale fare ogni sforzo per ottenere il punto di vista delle persone che avevano avuto E.C.T. a Salford. Si è quindi incontrato con Survivors a Salford, l'unica organizzazione cittadina di utenti dei servizi di salute mentale che ha discusso delle possibili vie da seguire. Da questa discussione, è stato concordato di tenere un seminario e di invitare i sopravvissuti, gli utenti e gli assistenti a venire a dare le loro opinioni. Questo era un formato che era stato usato con successo dai sopravvissuti a Salford in precedenza su altri problemi di salute mentale.
4.2 Pianificazione e pubblicità.
Il seminario è stato promosso e pubblicizzato attraverso la stampa e i media (compresi articoli su giornali locali e interviste sulla radio locale di B.B.C.) e attraverso la distribuzione di 1 500 volantini rivolti ai sopravvissuti attraverso gruppi di utenti, gruppi di assistenza, infermieri psichiatrici di comunità, centri sanitari, assistenti sociali, operatori di supporto, drop-in e biblioteche. La mailing list di Marooned?, la rivista di salute mentale di Salford e il Salford Council for Volunte Service Directory of Local Information sono stati usati per aiutare nella distribuzione. I volantini includevano informazioni sul pranzo e il rimborso delle spese di viaggio.
4.3 Lettere e telefonate.
Oltre ai partecipanti della giornata, la pubblicità del seminario ha anche attirato una serie di lettere e telefonate da E.C.T. sopravvissuti al Salford Community Health Council (C.H.C.). Questi includevano:
Un sopravvissuto che aveva avuto due corsi di E.C.T. nel 1997 per la depressione maniacale. Hanno ritenuto che gli avesse salvato la vita, ma erano preoccupati per gli effetti collaterali.
Un sopravvissuto che aveva avuto diversi corsi di E.C.T. al Prestwich Hospital per oltre 16 anni, il primo dopo essere stato diagnosticato schizofrenico. Dopo i primi cicli di trattamento, ci sono voluti due anni per riprendersi. Più tardi, quando la persona decise di non avere E.C.T., ci vollero otto anni per raggiungere lo stesso livello. "Penso che ti riprendi più velocemente con E.C.T. e riduce il tempo che stai soffrendo".
Un sopravvissuto che aveva recentemente avuto E.C.T. a Meadowbrook, secondo quanto riferito per mal di orecchie continuo, e che ha ritirato il consenso dopo un numero limitato di trattamenti. Hanno descritto l'esperienza come "terribile" e come "un processo rapido del nastro trasportatore". "È uscito da Meadowbrook peggio di quando sono entrato. Solo una manciata di antidepressivi e spero che questi mi abbiano taciuto. Siamo spiacenti, contro E.C.T. "
Un sopravvissuto che aveva avuto oltre il 100 a.C. trattamenti sia a Prestwich Hospital che a Meadowbrook. Hanno riferito che, per loro, tre o quattro "attacchi" hanno aiutato e che il trattamento è stato seguito da un mal di testa, ma nessuna perdita di memoria. Dissero che E.C.T. "solleva una nuvola da te e lascia passare la luce del sole".
Un sopravvissuto che stimò di aver avuto almeno il 150 a.C. trattamenti. Hanno riportato una perdita di memoria a breve termine, specialmente per i primi 6-7 giorni dopo il trattamento, ma ciò migliora nel tempo. Hanno scritto che "Penso che sia un piccolo ostacolo, rispetto al non avere la mia sanità mentale... Se avessero vietato E.C.T. Sarei terrorizzato per il resto della mia vita ".
Un figlio la cui madre aveva avuto cinque o sei anni a.C. trattamenti circa dieci anni prima, quando aveva ottant'anni per la depressione post-influenzale, e poi di nuovo dopo due e quattro anni. Ha detto che, dopo ogni ciclo di trattamento, aveva "ragione come la pioggia". Sua madre adesso era in buona salute, molto vivace per la sua età e con un buon ricordo.
Un sopravvissuto che aveva avuto E.C.T. nove anni prima dopo un esaurimento nervoso. Ciò consisteva in un solo trattamento, dovuto al fatto che suo marito aveva interrotto un ulteriore trattamento, poiché aveva avuto una crisi mentre andava per il secondo. Ora aveva un'epilessia permanente, anche se non c'era una storia familiare di questo. Credeva che l'epilessia fosse causata dall'E.C.T.
Un sopravvissuto che aveva avuto un corso di sette E.C.T. trattamenti. Si lamentava di avere sogni vividi e allarmanti dal E.C.T., una scarsa memoria, difficoltà di pensiero e problemi con dormire e cucinare.
4.4 La E.C.T. Workshop.
Il workshop si è tenuto mercoledì 22 ottobre 1997 presso la Banqueting Suite presso il Buile Hill Park di Salford. Questa è una sede centrale spesso utilizzata per le riunioni dei sopravvissuti alla salute mentale, che è ben lontana da qualsiasi ospedale e struttura per la salute mentale.
Un pranzo completo è stato fornito al seminario. Le spese di viaggio sono rimborsate a tutti coloro che desiderino reclamare. Il finanziamento per l'evento è stato condiviso tra i servizi di salute mentale di Salford N.H.S. Trust, Salford C.H.C. e sopravvissuti a Salford. Bancarelle informative su Salford C.H.C. ed E.C.T. Anche gli anonimi sono stati in mostra per tutto il giorno.
Il seminario ha attirato 33 partecipanti. È stato presieduto congiuntamente da Ken Stokes, vicepresidente del Salford Community Health Council e un membro del Project Team, e da Pat Garrett, presidente dei sopravvissuti di Salford. La sessione mattutina era riservata a utenti, sopravvissuti, parenti e assistenti. Questo per consentire loro di esprimere le proprie opinioni liberamente e senza alcuna paura o pressione di farlo con i professionisti della salute presenti.
4.4.1 L'E.C.T. Workshop - Sessione mattutina.
Ken e Pat hanno dato il benvenuto a tutti all'evento, hanno spiegato il ruolo di entrambe le organizzazioni e lo scopo del evento e ha sottolineato la necessità che tutti ascoltino le opinioni degli altri e rispettino gli altri riservatezza.
Chris Dabbs, Amministratore delegato di Salford C.H.C., ha quindi tenuto una breve presentazione degli scopi e degli obiettivi del Progetto e delle questioni che erano state evidenziate fino ad oggi. È stato seguito da Pat Butterfield e Andrew Bithell di E.C.T. Anonimo, un gruppo nazionale di supporto e pressione per tutti gli E.C.T. sopravvissuti e loro aiutanti. Hanno espresso le loro opinioni su E.C.T. e il suo utilizzo nel Regno Unito. Il pubblico ha quindi posto una serie di domande su E.C.T. e il progetto.
Furono quindi formati quattro gruppi di discussione. La facilitazione e la presa delle note sono state intraprese da un membro e da funzionari del C.H.C., membri di Survivors a Salford e membri di E.C.T. Anonimo. Ad ogni gruppo è stato fornito un "foglio di richiesta" - un elenco dei problemi sollevati finora dal lavoro del team di progetto - per aiutare e informare le loro discussioni.
A ciascun gruppo è stato chiesto di identificare tre questioni che desideravano evidenziare ai rappresentanti dei Servizi di salute mentale di Salford N.H.S. Fidati durante la sessione pomeridiana. Questi erano:
Modifica la legge per dare a tutti i pazienti il diritto di scegliere o rifiutare E.C.T.
Tutti i pazienti dovrebbero avere accesso a un avvocato quando viene offerto E.C.T. e durante un corso di E.C.T.
Tutte le alternative, in particolare i trattamenti di conversazione, dovrebbero essere offerti prima di E.C.T. è considerato.
Migliore monitoraggio a lungo termine dei pazienti dopo E.C.T. e ricerca a lungo termine sulla sua efficacia ed effetti collaterali.
Preoccupazioni per E.C.T. in particolare per le persone anziane e le donne: è stata implicata una discriminazione?
Gli operatori sanitari ascoltano di più i pazienti e i sopravvissuti, sia come individui che come gruppi.
Informazioni migliori e maggiori per pazienti e parenti su E.C.T., con il massimo tempo possibile per considerarle prima di fare un decisione sull'opportunità di avere E.C.T. Queste informazioni dovrebbero includere opinioni di psichiatri e sopravvissuti, fornendo opinioni sia di supporto che avversario E.C.T.
Maggiore distinzione tra malattia fisica e mentale - alcune persone hanno riferito di essere state sottoposte a E.C.T. per condizioni fisiche e non mentali.
Utilizzare solo le attrezzature più recenti e aggiornate per E.C.T., che vengono testate e mantenute su base frequente e regolare.
È stato servito un pranzo vegetariano. Durante l'intervallo di pranzo, la poesia dei sopravvissuti è stata eseguita dalla poesia di Survivors Manchester.
4.4.2 La E.C.T. Workshop - Sessione pomeridiana.
Dr. Steve Colgan e Ms. Avril Harding dei Servizi di salute mentale di Salford N.H.S. La fiducia è arrivata all'inizio della sessione pomeridiana. Chris Dabbs del C.H.C. ha quindi presentato le principali questioni evidenziate dai gruppi di discussione.
La sessione di domande e risposte ha suscitato le seguenti risposte della dott.ssa Colgan e della sig.ra Harding:
La maggior parte dei pazienti a cui viene somministrato E.C.T. senza il loro consenso non sono effettivamente in grado di dare o negare il proprio consenso.
Esiste una tensione tra la ricerca di un diritto assoluto di rifiuto di E.C.T. e situazioni in cui il giudizio del paziente è compromesso e sono suicidi.
Il dibattito sul diritto di rifiutare E.C.T. necessita di una più ampia discussione morale ed etica delle opinioni contrastanti.
Molti pazienti di Meadowbrook non erano a conoscenza del servizio di difesa indipendente fornito dall'Ufficio di consulenza per i cittadini di Salford Mental Health Services. Questo servizio non è disponibile per i pazienti nel Servizio anziani.
Il principale rischio generale con E.C.T. è quello associato ad anestesia generale ripetuta.
E.C.T. è più comunemente usato nelle persone anziane poiché tendono a rispondere bene a E.C.T. e trovare droghe più nocive dei giovani.
È necessario ascoltare di più e tenere maggiormente conto delle opinioni dei pazienti.
I pazienti e i caregiver dovrebbero avere tutte le informazioni che desiderano su E.C.T. Il Trust stava sviluppando un nuovo volantino su E.C.T.
L'altissimo tasso di concomitanza tra le opinioni degli ufficiali medici responsabili (R.M.O.) e dei medici nominati secondo parere (S.O.A.D.) era dovuto al fatto che erano addestrati allo stesso standard.
Il Trust riconosce che ci sono ancora problemi. Vuole continuare a discutere del servizio locale con sopravvissuti e assistenti al fine di contribuire a migliorare.
Il Trust stava attualmente commissionando un nuovo E.C.T. equipaggiamento per il nuovo E.C.T. Suite a Meadowbrook. Vecchio E.C.T. erano ancora in uso, ma non erano considerati pericolosi e venivano mantenuti regolarmente e non si erano guastati dal nuovo E.C.T. La suite si era aperta.
Il periodo di tempo concesso per decidere se dare o negare il consenso varia in base alle circostanze, ma è il più sicuro e possibile.
È noto che un effetto collaterale di E.C.T. può essere perdita di memoria (almeno a breve termine). La perdita di memoria a lungo termine è rara e difficile da determinare.
Rispetto ad altri trattamenti alternativi, E.C.T. è meglio ricercato.
E.C.T. la pratica è migliorata nel tempo, anche per quanto riguarda macchinari, anestetici, privacy e dignità.
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