Aiutare i genitori ad affrontare i disturbi alimentari

I genitori di bambini con disturbi alimentari hanno un lavoro difficile e spaventoso. Una recente ricerca di Pamela Carlton, MD, indica che spesso si sentono sopraffatti e confusi quando il loro bambino gravemente malato viene ricoverato in ospedale. Potrebbero non comprendere la gravità della minaccia per la salute del loro bambino e sono spesso in ansia per la propria capacità di prendersi cura del proprio bambino dopo la dimissione.

"I genitori sono straordinariamente frustrati dal fatto di non riuscire a far mangiare il proprio bambino", afferma Carlton, un medico dello staff del programma sui disturbi alimentari dell'ospedale pediatrico Lucile Packard. "Abbiamo scoperto che, sebbene ci prendiamo cura dei loro figli, non stanno imparando cosa possono fare in ospedale ea casa per aiutare i loro figli".

Carlton sta promuovendo un nuovo sforzo per insegnare ai genitori come e perché del medico, psichiatrico e nutrizionale trattamento che il loro bambino riceverà come ricovero per i disturbi alimentari completi dell'ospedale pediatrico di Lucile Packard Programma. Lo staff dei disturbi alimentari aiuterà anche i genitori a gestire le condizioni del proprio bambino a casa dopo la dimissione e organizzerà gruppi di sostegno settimanali per genitori di bambini con disturbi alimentari, un primo per il la zona. I gruppi di supporto saranno guidati da un assistente sociale e potranno invitare relatori occasionali a rispondere a domande dei genitori comuni.

Il piano è nato da due focus group condotti da Carlton un anno fa, nonché da una recente indagine su 97 famiglie di pazienti ricoverati con disturbi alimentari dell'ospedale pediatrico Packard. Ha chiesto ai genitori di bambini che erano stati ricoverati in ospedale per anoressia, bulimia e altri disturbi alimentari di elencare le preoccupazioni che avevano sul disturbo del loro bambino e sul suo trattamento.

"Ciò che è stato molto interessante per noi", afferma Carlton, "è stato il ricovero ospedaliero per la prima volta in cui i genitori si sono resi conto di quanto fossero malati i loro figli. Vogliamo che i genitori comprendano quanto sia grave la situazione e perché la stiamo prendendo sul serio. Potrebbero pensare: "Sembrava a posto quando l'ho portata in clinica, quindi non può essere così male."

Carlton ha anche scoperto che i genitori sono spesso confusi circa la logica e la messa in atto del piano di trattamento del loro bambino. I partecipanti ai focus group erano unanimi nel loro desiderio di avere maggiori informazioni su tutti gli aspetti di loro figlio malattia e trattamento, ed entrambi i gruppi hanno chiesto di rimanere indietro dopo la sessione per confrontare le note tra loro sulla loro esperienze.

"Una cosa che frustra davvero i genitori è che non hanno idea di come nutrire il loro bambino a casa", afferma Carlton. "Stanno guardando le linee guida nutrizionali e chiedono 'Cosa significa? Che cos'è una porzione? "

Come parte della nuova campagna educativa, ogni genitore riceverà un raccoglitore di informazioni sui disturbi alimentari e sui tipi di trattamento che il bambino può aspettarsi di ricevere. Dopo aver esaminato le informazioni, i genitori si incontreranno settimanalmente con Carlton per due ore per discutere del materiale.

I genitori impareranno, ad esempio, che i bambini che hanno meno del 75% del loro peso corporeo ideale o i cui cuori battere meno di 50 volte al minuto, hanno un rischio drasticamente aumentato di morte cardiaca improvvisa anche se possono sembrare bene. Saranno istruiti a prestare attenzione ai sottili segnali di pericolo, tra cui svenimenti e mani o piedi blu, che potrebbero segnalare un'emergenza medica.

E incontreranno Anna, una personalità alternativa evocata in un saggio da una paziente in via di guarigione che descrive come ci si sente a essere 'abitati' da un disturbo alimentare. Infine, il raccoglitore include informazioni di base su gruppi di alimenti e menu per pasti bilanciati e nutrizionalmente completi per nutrire il loro bambino.

Oltre alle informazioni scritte e alle sessioni settimanali di domande e risposte, Carlton spera di creare una stanza delle risorse per i genitori nella nuova casa del programma di disturbi alimentari all'ospedale El Camino. Una volta completata, la sala offrirà probabilmente materiale didattico per il check-out e terminali informatici con elenchi di siti Web affidabili consigliati sui disturbi alimentari. Carlton intende valutare l'efficacia del nuovo programma educativo esaminando i genitori al momento del ricovero e di nuovo quando il loro figlio viene dimesso. "Se le loro conoscenze e livelli di comfort sui disturbi alimentari e il loro trattamento non aumentano, allora adegueremo il programma per soddisfare meglio le loro esigenze", afferma.

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