La comunicazione da paziente a paziente può essere pericolosa

Grazie per questa preziosa intuizione, Natasha. Ci sono ottimi posti per il supporto tra pari, credo che uno dei migliori sia il DBSA (Depressive e BiPolar Support Alliance) che ha gruppi in tutto il paese. Ottima interazione faccia a faccia. È importante per me sapere con chi parlo. Mentre ci possono essere alcune informazioni scambiate online, i veri gruppi di pari hanno persone che frequentano la formazione prima di gestire questi gruppi, solo per evitare il tipo di disinformazione che può diffondersi rapidamente su Internet. WWW.SNOPES.COM è piuttosto impegnato nel tentativo di tenere il passo con informazioni imprecise.

Siamo tutti così unici; ciò che funziona per una persona può peggiorare la situazione.
Secondo me la psichiatria è più un'ARTE che una SCIENZA.
I medici sono un tale processo di prova ed errore; Ho avuto una brutta reazione a uno dei primi farmaci bipolari che mi sono stati prescritti (Lamictal), ma ciò non significa che siano tutti cattivi o che non funzionerà molto bene per qualcun altro.

Ciao Joel,
Sì, sul mio blog personale ho anche molte dichiarazioni di non responsabilità (non a causa di informazioni false ma semplicemente perché è un errore assoluto ricevere consigli da qualcuno su Internet. Periodo.).
"Invito anche le persone a provare qualsiasi farmaco raccomandato dal loro psichiatra (a meno che non lo abbiano già preso in precedenza con effetti disastrosi - poi dovrebbero parlare all'inizio) nonostante le storie dell'orrore che ascoltano perché non tutti noi sperimentiamo la stessa parte effetti. Indicherò le persone che stanno prendendo medicine che ho trovato terribile e stanno ottenendo buoni risultati ".
Non lo so. Non direi "prendi qualsiasi farmaco", ma direi di considerarlo. Sì, le persone ottengono risultati da tutti i tipi di farmaci, ma l'unico modo per capire se è una buona scelta per te è discuterne con il tuo medico.
(Ad esempio, se la tua preoccupazione numero uno è la prestazione sessuale, il medico potrebbe non saperlo e comunque discutendo della preoccupazione con il proprio medico, potrebbero essere in grado di suggerire qualcosa che non ha quella parte effetto.)
"Un buon supporto significa aiutare le persone a comprendere il processo decisionale e autorizzare le persone a farne parte, non l'unico esecutore. I bravi psichiatri sanno lavorare con i pazienti e rispettare i loro diritti ".
Sono d'accordo, sono d'accordo. Ci sono così tante informazioni che ogni paziente può conoscere e ad un certo punto dobbiamo fidarci dei medici per fare il loro lavoro. L'ultima volta che ho guardato, non riuscivo a tagliare il mio corpo per un intervento chirurgico, indipendentemente da quanti libri leggessi.
- Natasha

Ciao Natasha,
Grazie per le citazioni del mio commento al tuo articolo "La comunicazione paziente-paziente può essere pericolosa". Sono felice di capire le mie intenzioni di buona volontà. Continua con il tuo fruttuoso e ben fatto lavoro in HealthyPlace.
- Dott. FERATI

Una delle regole che seguo nel mio gruppo di supporto è quella di ricordare alle persone che dovrebbero discutere le loro preoccupazioni sui farmaci con il loro psichiatra prima di fare qualsiasi mossa. I pazienti spesso portano false informazioni.
Esorto anche le persone a provare qualsiasi farmaco raccomandato dal loro psichiatra (a meno che non lo abbiano preso prima con effetti disastrosi - poi dovrebbero parlare all'inizio) nonostante le storie dell'orrore che ascoltano perché non tutti noi sperimentiamo la stessa parte effetti. Indicherò le persone che stanno assumendo farmaci che ho trovato terribile e stanno ottenendo buoni risultati.
Un buon supporto significa aiutare le persone a comprendere il processo decisionale e autorizzare le persone a farne parte, non l'unico esecutore. I bravi psichiatri sanno lavorare con i pazienti e rispettare i loro diritti.

Ciao MMC,
Ah, sì, ho menzionato la connessione Geodon e il consumo di cibo ma ho citato uno studio. Non l'ho solo tirato fuori da un cappello.
(Avrei potuto tirarlo fuori da un cappello, ma se l'avessi fatto, sarebbe stato qualcosa del tipo "Ho scoperto mentre prendevo Geodon aiutato quando l'ho preso con pasti abbondanti. "Chiaramente dichiarato come un'opinione e un'esperienza che varia da paziente a paziente.)
Sì, l'ho letto e so che il suo cuore è nel posto giusto, ma ciò non lo rende una buona idea.
Non ho intenzione di tornare a scuola. L'ho considerato un paio d'anni fa, ma non ho il tempo o i soldi per farlo.
- Natasha

Hmm, capisco cosa intendi: non avevo notato che la gente ricevesse questo specifico con consigli sull'entità del dosaggio quando ho guardato il sito, quindi suppongo che la moderazione non sia così forte come dovrebbe essere. Ma allo stesso tempo, sono sicuro che hai aiutato le persone quando hai menzionato il trucco del mangiare geodon con il cibo, quindi è difficile sapere come tracciare la linea.
Per quanto riguarda l'aspetto della ricerca, sì, penso che sia più complicato dal momento che è Internet, ma in questo senso l'intero sito è una specie di esperimento in sé e stanno imparando mentre vanno. La scienza non è solo esperimenti controllati e immagino che il fondatore, Jamie Heywood, dopo aver visto morire suo fratello per SLA volesse accelerare un po 'il processo. La sua filosofia è a: http://www.patientslikeme.com/about/openness
Hai pensato di tornare a scuola per fare ricerche da solo?

Buongiorno Dott. Ferati,
"Vale la pena menzionare i dati secondo cui l'impressione del malato di mente per le proprie difficoltà psicologiche è diversa e soggettiva. Quando aumentare il fatto che il paziente possiede una conoscenza superficiale dei disturbi psichici, allora il problema diventa serio e nella maggior parte dei casi pericoloso per la loro salute. "
Sì, come noto nei casi di mania e psicosi.
"I commenti sono spesso contraddittori con fatti psichiatrici reali, che possono danneggiare il processo terapeutico. Queste comunicazioni inter-paziente servono solo a condividere l'ansia come sintomi associati di qualsiasi entità mentale. "
Sì, questo è uno dei problemi.
E sono d'accordo, a volte c'è solo un tipo di ambiente che diffonde paura (non me ne sono accorto in questo particolare sito).
- Natasha

Ciao MMC,
Bene, dici che hanno una svista, ma ho visto cose che avrei tirato senza nemmeno provarci.
"Non assumere più di 200mg di Xdrug"
Questo è un consiglio terribile e, e ad altri piace, era ovunque. Se vuoi conoscere il dosaggio standard, puoi chiedere al tuo medico o consultare le informazioni sulla prescrizione, ma _no_one_ dovrebbe dire queste sciocchezze.
Potrebbero esserci dubbi sulla privacy di alcuni luoghi, ma ti dicono che ti stanno dando i tuoi dati. Non ci sono "preoccupazioni" lì come ti dicono in anticipo. Hai firmato i tuoi diritti nel contratto con l'utente. In tal caso, una società non avrebbe bisogno di schermare i graffi, basta contattare il sito e ottenere i dati originali.
"Non sei l'unico paziente motivato e competente là fuori!"
Affatto. Ma se qualcuno è veramente motivato e ben informato, lo sa meglio che fornire le informazioni specifiche sopra riportate. Conoscono per fornire collegamenti per asserzioni. Le loro opinioni devono essere chiaramente contrassegnate come tali.
E anche se i dati fossero privati ​​ai fini del "crowdsourcing", i dati sono praticamente invalidi perché non c'è modo di verificare l'accuratezza dei reclami. Questo è il problema con Internet, potrei essere un maschio ungherese calvo di 64 anni e non lo sapresti mai. E qualcuno potrebbe dire che sono depressi ma hanno davvero la diagnosi di bipolare. E così via e così via. Le persone sono complesse. Ecco perché la scienza viene condotta in circostanze controllate ed è per questo che hai bisogno di un essere umano per convalidare le affermazioni di un essere umano.
Trovo le informazioni interessanti, filosoficamente, ma sono preoccupato che sia più dannoso che utile nel suo formato.
(Ho anche una vaga idea della rilevanza statistica e di come non vi siano indicazioni su quanto grave possa essere un effetto collaterale. A volte un'eruzione cutanea è solo un'eruzione cutanea. A volte un'eruzione cutanea può ucciderti. E, naturalmente, è raro e non vi è alcuna indicazione di questo tipo di pericolo. Quella mancanza di informazioni può uccidere qualcuno.)
- Natasha

Ciao Paul,
Ottimo commento
Fai emergere buoni punti su _perché_ le persone cercano consigli tra pari, ma penso che abbia anche a che fare con ciò che ho descritto sopra. Hai assolutamente ragione, le persone hanno difficoltà a fidarsi degli psichiatri, il trattamento è molto diverso da quello che hanno probabilmente avuto e la comunicazione è sempre un problema.
"casi ben documentati in cui la professione psichiatrica ha prescritto farmaci senza testare adeguatamente i loro effetti su specifiche popolazioni di pazienti"
Beh si. Se nessun farmaco è approvato per una malattia, non dovresti darne nessuno? Se lo desideri, puoi farlo, ma ogni ramo della medicina si spezzerebbe. Non sto suggerendo che sia la cosa migliore al mondo, ma è un rischio calcolato. Se il paziente ritiene che questo sia un rischio inaccettabile, è certamente libero di non assumersi nulla. Fino a poco tempo fa, nessuna medicina era stata approvata per il trattamento della depressione bipolare e tuttavia migliaia e migliaia di persone soffrono di questo.
"Non hai nemmeno menzionato i benefici positivi del parlare con i colleghi. "
In realtà no, non l'ho fatto. L'ho menzionato scrivendo e nell'audio. Quello che stai descrivendo è il supporto, che sono d'accordo e menzionato, può essere molto utile per le persone.
"Penso che il problema chiave sia che le persone hanno bisogno di sviluppare capacità di pensiero critico e di comunicazione in modo che possano valutare fonti di informazione al fine di prendere decisioni più informate sui loro piani di trattamento e attuarli effettivamente."
È davvero un alto livello. Onestamente, lo è. È estremamente difficile inserire le informazioni nel contesto a meno che non passi ore a cercare (cosa che, ovviamente, faccio). La gente legge qualcosa e assume che sia vero. Persone intelligenti. Perché le persone non hanno il tempo o l'inclinazione a cercare una fonte accurata. Quando parlo di un trattamento, cerco di fornire collegamenti alla ricerca in modo che le persone possano controllare le informazioni da sole e non solo prendere la mia parola per questo. Ma i pazienti non si collegano a fonti scientifiche. Ecco perché i pazienti sono preziosi per la discussione e il supporto, ma non per i consigli terapeutici.
(A parte, una volta ho provato a separarmi da un forum di discussione in cui mi hanno impedito di collegarmi alle fonti. È stato ridicolo. Quindi tutti hanno appena detto quello che volevano, chiedendo che la disinformazione si diffondesse come un incendio.)
- Natasha

Oscar,
Questo è un punto eccellente. Non possiamo permetterci di fidarci ciecamente dei medici perché è la nostra salute.
- Natasha

Jake,
"Sono il tipo di ragazzo che mi metterà un cast sulla gamba se si rompe o si esegue un lavoro dentale se ho una cavità e sceglierò i professionisti per fare il lavoro. Non sceglierò il mio vicino per quanto competitivo e competente sia per gambe rotte e cavità ".
Ben detto.
- Natasha

Ciao amy
Sono d'accordo, è bene parlare apertamente di questi problemi.
Il problema non è che nessun paziente ha informazioni ragionevoli da condividere, il problema è che non si sa mai se la persona con cui si sta effettivamente parlando è una di quelle persone. Conosci _nuoto_ su quella persona, tranne ciò che hanno scelto di condividere, che può essere inconsciamente o inconsapevolmente impreciso.
E, chiunque capisca veramente la malattia mentale sa quanto sia irresponsabile formulare raccomandazioni terapeutiche online. Ciò significa che chiunque lo capisca davvero non capisce la malattia mentale.
Sono quello che tu chiami un "esperto in materia" quando si tratta di malattie mentali, in particolare alcuni tipi, e posso dirti questo, quando i pazienti condividono le loro informazioni con me, non sono più complete. Non è colpa loro; non sanno necessariamente dove collocare l'importanza. Ma i dati non sono affidabili e inserirli in un grafico probabilmente li rende meno affidabili.
- Natasha

Anticamente si sa che in medicina ci sono uomini malati e nessuna malattia. In altre parole, ciò significa che ogni medico dovrebbe trattare il proprio paziente individualmente, perché la stessa entità morbosa non è identica a due pazienti. È lo stesso nel servizio di salute mentale, in cui esiste un ramo medico nonostante la distinzione tra pazienti psichiatrici. Quindi, le sue osservazioni, sig.ra Tracy, sul discorso reciproco del paziente alla sua malattia sono esattamente. Vale la pena menzionare i dati secondo cui l'impressione del malato di mente per le loro difficoltà psicologiche è diversa e soggettiva. Quando aumentare il fatto che il paziente possiede una conoscenza superficiale dei disturbi psichici, allora il problema diventa serio e nella maggior parte dei casi pericoloso per la loro salute. Inoltre, nella discussione occasionale tra il paziente non c'è alcuna storia completa di malattia mentale di chiunque sia paziente. I commenti spesso sono contraddittori con fatti psichiatrici reali, che possono danneggiare il processo terapeutico. Queste comunicazioni inter-paziente servono solo a condividere l'ansia come sintomi associati di qualsiasi entità mentale. Tutto di più da questo è contrastante.

Quindi non sono necessariamente d'accordo con il parere del PLM sulla privacy medica: incoraggiano le persone a condividere il più possibile, ma è un caso diverso con la malattia mentale, come hai sottolineato nel tuo blog. Sono aperti a condividere potenzialmente i dati con il settore farmaceutico ma hanno una rigorosa revisione del protocollo di ricerca. Lo scandalo di novembre con alcune società che hanno raschiato i dati ha richiamato l'attenzione su problemi di privacy. Hanno moderatori molto severi che prevengono gli abusi e un gruppo di ricerca. Alcune comunità sono più forti di altre - penso che la SLA sia stata la condizione che ha guidato il sito inizialmente, motivo per cui quel gruppo ha avuto il numero di studi statisticamente significativi. I medici acquisiscono molte conoscenze attraverso l'esperienza con più pazienti, quindi credo che questo crowdsourcing stia provando a farlo simulalo in un senso più personale poiché i medici non conoscono sempre le sfide quotidiane di convivenza condizioni. Non sei l'unico paziente motivato e competente là fuori!

Concordo nel parlare con i colleghi dei farmaci che dovrebbero essere assunti con un granello di sale e non considerati informazioni definitive. D'altra parte, se vengono sollevate preoccupazioni con i coetanei su un trattamento, non fa male sollevarli con i professionisti medici.
Penso che il problema sia più profondo di quello che hai indicato qui. Un problema che non è stato affrontato nel tuo blog è stato il motivo per cui le persone si rivolgono ai colleghi per una consulenza medica in primo luogo?
Penso che molte persone si rivolgano ai colleghi per un consiglio medico perché non hanno fiducia nel medico. Gli psichiatri negli Stati Uniti nel corso degli anni hanno ridotto la quantità di tempo che trascorrono con i loro pazienti a causa di vincoli economici. Con orari così brevi, i loro pazienti possono sentire di non capire davvero cosa sta succedendo con loro. Può essere problematico provare a contattare psichiatri tra gli appuntamenti per rispondere alle preoccupazioni sugli effetti collaterali.
Elaborare un piano di trattamento efficace può spesso comportare molte prove ed errori. Ciò può essere in netto contrasto con altre forme di cure mediche che le persone hanno ricevuto in passato e contribuire alla mancanza di fiducia nello psichiatra in merito alla loro competenza.
Per molte persone, c'è una preoccupazione su ciò che motiva i medici a prescrivere ciò che prescrivono. Ciò assume la forma di preoccupazioni per indebite influenze che l'industria farmaceutica percepisce sui medici.
Ci sono stati casi ben documentati in cui la professione psichiatrica ha prescritto farmaci senza testare adeguatamente i loro effetti su specifiche popolazioni di pazienti (ad es. farmaci SSRI per le persone con disturbo bipolare e adolescenti).
Molti pazienti sentono che i loro medici non ascoltano le loro preoccupazioni sugli effetti collaterali e riducono al minimo queste preoccupazioni. Questa scarsa comunicazione tra i medici e i loro pazienti può portare a una maggiore fiducia nei colleghi che ascoltano e sono empatici nei confronti delle loro preoccupazioni.
Penso che ci sia una percentuale significativa della popolazione che vede piuttosto la psichiatria e le medicine come una forma di controllo mentale di una pratica medica valida e quindi hanno maggiori probabilità di gravitare su colleghi insoddisfatti della propria psichiatria trattamento.
Inoltre, non hai menzionato i benefici positivi del parlare con i colleghi. Parlare con persone soddisfatte e insoddisfatte di particolari trattamenti può rafforzare l'idea che gli individui rispondano in modo diverso a diversi farmaci. Può anche rafforzare l'idea che elaborare piani di trattamento efficaci possa essere impegnativo e non significa che il loro psichiatra sia incompetente. Parlare con i coetanei può anche aprire le persone all'idea che i farmaci possono aiutare e non sono semplicemente una forma di controllo mentale. Parlare con i colleghi può anche aiutare le persone a sviluppare modi migliori di comunicare anche con i loro professionisti della salute mentale.
Penso che il problema chiave sia che le persone hanno bisogno di sviluppare capacità di pensiero critico e comunicazione in modo che possano valutare fonti di informazione al fine di prendere decisioni più informate sui loro piani di trattamento e attuarli effettivamente. Ciò consentirà loro di mettere il feedback tra pari in una prospettiva appropriata.

Sto prendendo Adderall per ADD. Il mio medico di famiglia mi ha avvertito degli effetti negativi che avrà sul mio cuore a lungo termine, come mostrato nella documentazione sulla droga.
Ho chiesto al mio pdoc se Adderall può essere dannoso per il mio cuore, e ha rapidamente detto "Niente affatto".
Quindi, sì, non puoi fidarti del paziente, ma sarebbe anche sciocco fidarsi ciecamente di ciò che dice un medico.

Sono d'accordo con Jake. I professionisti e i medici della salute mentale non hanno prezzo, sono insostituibili e la giusta fonte di cure mediche. I pazienti sono un'ottima fonte di supporto, incoraggiamento e comprensione, e spesso grandi risorse per nuove informazioni che possiamo portare ai nostri medici o terapisti per ulteriori suggerimenti.

Penso che i gruppi di supporto siano un'ottima idea e forniscano forum preziosi per le persone che si offrono a vicenda spalle su cui appoggiarsi. Sono d'accordo con te quando dici che è un posto povero per consultare un medico.
Lanciare pietre o leggere le foglie di tè non ti metterà sulla strada del benessere, né gli antidoti.
Detto questo, questa è la mia convinzione personale. Sono il tipo di ragazzo che mi metterà un cast sulla gamba se si rompe o si esegue un lavoro dentale se ho una cavità e sceglierò i professionisti per fare il lavoro. Non sceglierò il mio vicino per quanto competitivo e competente sia per gambe rotte e cavità.

Penso che questo post solleva diversi grandi argomenti di discussione. È molto utile evidenziare questi punti, ad esempio i rischi di fare troppo affidamento sulle informazioni del paziente rispetto al proprio medico. Anche la sicurezza e la privacy delle informazioni online sono annotate qui. Sono completamente d'accordo sul fatto che lavorare con il medico per quanto riguarda i farmaci è di vitale importanza. Non sono certamente addestrato o istruito nella capacità di consigliare a nessuno i loro farmaci! Non direi mai di esserlo e prenderei in considerazione solo di dire alle persone cosa ha funzionato per me riconoscendo che dovrebbero parlare con il proprio medico di ciò che è giusto per loro.
Ma... Credo che ci sia anche un grande valore nel supporto e nella comunicazione peer to peer. Vi chiedo di considerare che alcune delle vostre dichiarazioni potrebbero essere troppo generalizzate, ad esempio le dichiarazioni 1, 2 e 3 dell'elenco. È importante mettere in guardia i nostri colleghi, ma penso anche che sia importante riconoscere il valore dei nostri pari e delle nostre voci come pazienti.
Grazie per condividere la tua prospettiva e darci lo spazio per discutere e considerare tutti questi problemi.