Che succede doc? Quando i medici pensano di sapere più della mamma
Avere un figlio con ADHD, o altre esigenze speciali, invita i consigli dei genitori da ogni parte.
"Se solo lo punissi di più, si comporterebbe".
"Il suo unico problema è che è viziata."
"Il figlio del mio amico aveva l'ADHD, ed è stato guarito quando sono andati senza glutine".
"Tua figlia manca di motivazione e non sta incontrando il suo potenziale."
Quelli e altri Miti dell'ADHD di solito sono ciò che sento dalla galleria di arachidi. Sono abituato a questo e posso facilmente ignorare i consigli genitoriali non istruiti degli altri. Ma c'è un diverso tipo di fastidio che mi ha fatto esplodere ultimamente: gli operatori sanitari che sono sicuri di sapere tutto di mio figlio e non sono riluttanti a dirmelo.
Sono sicuro da più di un anno che mio figlio, Ricochet, ha un autismo ad alto funzionamento oltre al suo ADHD e disgrafia. Ho perseguito questo e ho fallito, perché i fornitori cercavano solo quei classici segni di autismo, come un cattivo contatto visivo e comportamenti ripetitivi.
In fondo lo sapevo, però
autismo era il pezzo mancante del puzzle di Ricochet non spiegato dall'ADHD o dalle difficoltà di apprendimento. Potevo vedere il suo pensiero ossessivo, l'imbarazzo sociale, i deficit di comunicazione non verbale, estremi reazioni sensoriali, scarsa regolazione emotiva, debole funzionamento adattivo e difficoltà con transizioni.Vivo con questo ragazzo. Vedo la sua gioia e le sue lotte e vedo l'autismo. Mi sono rifiutato di essere scoraggiato da coloro che non potevano essere disturbati a guardare sotto la superficie. Mi sono detto che dovevo trovare un professionista sanitario che avrebbe valutato le intuizioni di una mamma e che avrebbe avuto il tempo di farlo scava in profondità ed esplora ogni angolo della neurologia di Ricochet, indipendentemente da quanto tempo e fatica necessario.
Questa primavera, ho finalmente trovato questo professionista, uno psicologo nella nostra zona che è un esperto in tutti gli aspetti dell'autismo. Sapevo che se Ricochet avesse l'autismo, lo avrebbe scoperto. Mi sono rassegnato ad accettare il suo verdetto sulla questione, in un modo o nell'altro, sapendo che avrebbe sondato fino a quando non fosse stata soddisfatta di aver raggiunto la verità.
Le ci sono volute molte ore per incontrarla con lei in un paio di mesi perché potesse compilare tutti i questionari, parlare con il suo terapista, esaminare i numerosi rapporti di valutazione passati e presentare il suo rapporto. È stato tempo ben speso, visto che ha visto il funzionamento interno del cervello di Ricochet per quello che sono: ADHD, disgrafia e disturbo dello spettro autistico. Ha valutato le mie intuizioni, ha fatto molte domande e scavato e ha visto l'autismo.
Mentre sono triste, mio figlio ha l'autismo, sono sollevato dalla diagnosi, poiché so che aprirà le porte a più comprensione e servizi.
Ora facciamo un paio di settimane avanti al nostro primo appuntamento con un infermiere psichiatra presso il nostro ufficio di salute comportamentale. Da quando il nostro amato pediatra per la salute mentale si è finalmente ritirato, questo era l'uomo che avrebbe gestito le cure di Ricochet.
Abbiamo iniziato l'appuntamento discutendo le attuali cure di Ricochet e come sta andando nel complesso. Gli ho dato una copia del rapporto di valutazione con la nuova diagnosi di autismo. Lo sfogliò e arrivò alla pagina con le conclusioni e le diagnosi. Scorse le caratteristiche dell'autismo citate dallo psicologo a Ricochet.
"Vedo cosa è scritto in questo rapporto", ha detto, toccando il dito puntatore su quella parte della pagina più e più volte, "ma non ha alcun segno classico. Sta conversando con me e mi guarda negli occhi normalmente. "
Ma stai scherzando? Ho pensato. Ho iniziato a sfogarmi contro di lui - nella mia testa. Quest'uomo ha trascorso meno di 10 minuti con mio figlio e sta mettendo in dubbio la diagnosi di autismo. Il valutatore ha trascorso almeno 240 minuti con Ricochet (e molti altri con me) prima di concludere che aveva l'autismo. E io, sua madre, ho trascorso circa 6.683.608 minuti con lui, ne do o ne prendo alcuni. Come genitore e paziente istruito, ciò significa che conosco molto di più sulle caratteristiche di mio figlio rispetto a un uomo che ha trascorso meno di 10 minuti con lui.
Ora sto cercando un nuovo documento medico, uno che riconosca che la mamma di solito lo sa meglio. Se il fornitore di tuo figlio non valuta le tue intuizioni come genitore, ti consiglio di trovare qualcuno che lo faccia.
Aggiornato il 9 marzo 2018
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