Quando dissociazione e malattia cronica si scontrano

January 10, 2020 11:13 | Crystalie Matulewicz
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Vivere con la dissociazione e le malattie croniche è incredibilmente difficile, ma possibile. Scopri come superare la negazione e trovare un equilibrio nella gestione di entrambi su HealthyPlace.

Immagina di vivere con dissociazione e malattie croniche. La vita è abbastanza impegnativa quando si ha un disturbo dissociativo dell'identità e diventa ancora più difficile quando la malattia cronica viene gettata nel mix. Ci sono nuovi sintomi da gestire e più visite mediche da visitare. Vengono fuori delle emozioni che non sapevi nemmeno che esistessero. Le malattie croniche hanno cambiato la mia vita e anche il modo in cui gestisco la mia disturbo dissociativo di identità (DID).

Scoprendo che ho avuto malattia cronica e dissociazione

Dalla negazione all'accettazione alla negazione delle mie lotte con la malattia cronica

Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta il DID, ho trascorso molto tempo rifiuto della mia diagnosi DID. Ho fatto alcuni passi verso l'accettazione, ma continuavo a ripetermi che la mia diagnosi DID era sbagliata e che non era la mia realtà ("Accettare e imparare a far fronte alla diagnosi DID"). Il rifiuto mi ha davvero impedito di ottenere l'aiuto di cui avevo bisogno.

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La mia esperienza con la malattia cronica non è stata diversa. Quando mi è stata diagnosticata una condizione polmonare chiamata broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) nel 2015, ho continuato a fumare sigarette, perché credevo che la diagnosi non potesse essere vera. Mi sono dissociato non solo dal dolore fisico ma anche dal dolore emotivo di sapere che la mia vita sarebbe stata drasticamente diversa. Mi ci è voluto un po 'per accettare la mia diagnosi.

Quando mi è stata diagnosticata la sindrome da tachicardia posturale ortostatica (POTS) - una forma di disautonomia - nel 2017, la negazione è diventata la mia migliore amica. La disautonomia è una disfunzione del sistema nervoso autonomo, che controlla la pressione sanguigna, la frequenza cardiaca, la respirazione, la digestione e la maggior parte delle funzioni del corpo. Mi è stato detto da più di un medico che non avrei mai più potuto lavorare e che non avrei potuto vivere in modo indipendente. Non volevo vivere quella vita, quindi ho negato di essere malato.

Un anno dopo, quando mi fu diagnosticata una forma più grave e terminale di disautonomia, caddi nella negazione ancora di più. Ho ottenuto un lavoro che non avrei mai dovuto ottenere. Ho smesso di prendere appuntamenti con i miei specialisti. Mi sono rifiutato di utilizzare eventuali ausili per la mobilità. Se potessi continuare a vivere come una persona normale, forse significherebbe che la mia diagnosi era sbagliata. Era la stessa cosa che mi dicevo quando mi è stato diagnosticato per la prima volta il DID.

La dissociazione non è un'abilità di coping che funziona a lungo termine per le malattie croniche

Proprio come avevo imparato a dissociarmi durante l'infanzia per proteggermi dagli abusi, stavo dissociando per far fronte alla realtà della mia malattia ("Che cos'è la dissociazione? Definizione, sintomi, cause, trattamento"). La dissociazione ha funzionato temporaneamente, ma anche se mi stavo disconnettendo mentalmente dalla mia malattia, non riuscivo a fermare gli effetti fisici che la malattia stava avendo sul mio corpo.

Stavo svenendo frequentemente, il che ha provocato alcune lesioni significative. Avevo problemi a usare le parole giuste, abbastanza che avrei semplicemente indicato le cose. Nel frattempo, mi stavo dicendo che stavo bene. Ho smesso di andare in terapia e lavorare con il mio sistema perché stavo spendendo tutta l'energia che dovevo per farmi apparire fisicamente a posto.

Quindi, un giorno il mese scorso, è cambiato tutto. Avevo passato la mattina a pulire il pavimento della mia camera da letto per la settima volta quel mese. Di solito, mi lavo semplicemente senza emozione, ma questa volta mi sono ritrovato a piangere inconsolabilmente. Non stavo pulendo il pavimento per tenerlo pulito; Stavo rastrellando perché la mia malattia provoca incontinenza e per la prima volta provavo dolore per quello.

Quella sera andai a lavorare, presi un foglio di carta e una penna e scrissi (per la prima volta da mesi) una lettera al mio manager, rivelando la verità sulla mia malattia. Era una lettera tanto per me quanto per lui. Da allora, è stato un turbine di emozioni, quando ho smesso di dissociarmi e mi sono permesso di sentire e di soffrire.

Tornare in pista per vivere la vita con DID e malattia cronica

Ho smesso di scrivere mesi fa perché è diventato difficile trovare le parole giuste. La mia malattia influisce sulla mia capacità cognitiva e spesso mi confondono le parole. È la stessa ragione per cui ho interrotto le ricerche sulla scuola di specializzazione perché temevo di essere etichettato come non intelligente o poco professionale e mi vergognavo troppo per chiedere aiuto. Temevo le stesse critiche qui, motivo per cui sono rimasto lontano dalla scrittura di qualsiasi articolo qui o sul mio blog personale.

Anche se non sono abbastanza sul punto di accettare l'uso di cose evidentemente esterne per aiutarmi, come gli ausili per la mobilità, sono stato più bravo a chiedere aiuto quando ne ho bisogno. Il mio manager sa esattamente cosa fare quando le faccio un cenno perché sto per svenire o avere un attacco. Dico alla gente di no se mi chiedessero di fare qualcosa che so metterebbe a repentaglio la mia salute o sicurezza.

Sto lavorando per tornare in terapia. Non ho più l'obiettivo di risolvere tutto il mio trauma, perché so che richiede molto più tempo e fatica di quanto non abbia. Ma posso ancora lavorare con il mio sistema per assicurarmi che stiamo funzionando al meglio, anche quando iniziamo a perdere le capacità fisiche del nostro corpo. Meritano di essere ascoltati e di avere la possibilità di lavorare sulla guarigione.

La parte più difficile dell'accettazione di questa malattia è sapere che dopo aver vissuto 29 anni di traumi e abusi, non sperimenteremo altrettanti anni di libertà.

Crystalie è il fondatore di PAFPAC, è un autore pubblicato e lo scrittore di La vita senza male. Ha una laurea in psicologia e presto avrà una laurea in psicologia sperimentale, con particolare attenzione al trauma. Crystalie gestisce la vita con PTSD, DID, depressione maggiore e un disturbo alimentare. Puoi trovare Crystalie su Facebook, Google+, e cinguettio.