Mamma o detective medico?

I miei figli vivono entrambi con più diagnosi - e sintomi che si sovrappongono e si aggrovigliano ogni giorno. Non so sempre come aiutarli o anche a chi chiedere consigli. E non c'è nulla di più spaventoso o frustrante di quella sensazione di impotenza quando è in gioco la salute dei tuoi figli. Ma poi non ho bisogno di dirtelo.

Ero un project manager in una vita precedente. In quel ruolo, ho eccelso nel portare tutti gli esperti in una stanza, discutere il problema, indicare chiaramente le opzioni e selezionare il miglior modo di agire. Ho fatto cose. Ho spuntato la casella. Mi manca quella sensazione.

Quando si tratta di assistenza sanitaria, devo compilare i moduli e poi incrociare le dita affinché i nostri vari praticanti si parlino. Quelle conversazioni sono rare. OK, chi sto prendendo in giro? Sono quasi impossibili. Se ricevo una lettera inviata via fax o posta, sono felice.

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È vero che alcune restrizioni impediscono ai terapeuti di co-trattare; non possono addebitare per lo stesso paziente nello stesso tempo, oppure il reclamo verrà segnalato. Capisco che le compagnie assicurative e il governo stiano cercando di prevenire le frodi, ma a volte ottengono due specialisti nella stessa stanza allo stesso tempo è ciò che è legittimamente il migliore - e più economico nel lungo periodo correre.

Ma nessuno guarda più al quadro generale, quindi invece di convocare una sessione di valutazione / risoluzione dei problemi, devo perdere tempo, energia e denaro prendere più appuntamenti e rimbalzare da terapeuta a terapista, da medico a medico, ripetendo sempre lo stesso problema e sintomi ancora. Invariabilmente, mi è stato detto che non è la loro area di competenza o che dovrei vedere cosa pensano alcuni altri specialisti. Prendo più appuntamenti solo per trasmettere di nuovo tutte le stesse informazioni (tutto mentre cerco di mantenere i miei figli occupati e intrattenuti nell'ambiente più noioso che si possa immaginare).

In questo momento, ho a che fare con due nuovi (e molto frustranti) sintomi in uno dei miei figli. Il primo problema: uno dei miei figli ha difficoltà a riconoscere la sete, la fame e la necessità di usare il bagno. Il nostro pediatra ha affermato che questo tipo di problemi sono comuni nei bambini autismo e ADHD. E quello era quello - come se "è comune" fosse una risposta soddisfacente. Ho chiesto cosa devo fare per aiutare a risolvere il problema. La risposta è stata uno sguardo vuoto, seguito da alcuni consigli superficiali per impostare promemoria timer per mangiare e bere, usare orologi banali e dare rinforzi commestibili.

Quando ho spiegato che avevamo già fatto questo e poi alcuni, e che nulla funzionava, ha suggerito di chiedere al nostro terapista occupazionale. Ho detto di averlo già fatto. In realtà ne avevo chiesto quattro diversi e ho spiegato che avevano raccomandato gli stessi tipi di cose, che, sai, non funzionano. Non aveva ulteriori suggerimenti, se non quello di lasciar perdere.

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Ho finito di dargli il tempo. Sta succedendo qualcosa. Questo non è un tipico allenamento da vasino.

Quindi ho iniziato a fare le mie ricerche. Sono grato per il mio background in sanità pubblica, riviste mediche online e gruppi di genitori di Facebook che usano anche approcci biomedici. Ho ricordato che una storia di problemi gastrointestinali potrebbe portare alla ritenuta delle feci e, infine, all'encopresis. Così ho lavorato con un gastroenterologo pediatrico, che mi ha consigliato di assumere il mio bambino a tempo indeterminato. Questa non è una soluzione a lungo termine nella mia mente. Nessuno dovrebbe vivere con i lassativi (anche se i dottori dicono che sono "sicuri"), così ho esplorato terapia comportamentale per l'autismo Il prossimo. Alcuni terapisti comportamentali hanno detto: "Non è una condizione che gestiscono", mentre altri hanno voluto caricare una piccola fortuna per la terapia del gioco (non hanno preso l'assicurazione). Ho familiarità con la terapia del gioco - e sebbene utile per alcune cose - non ero convinto che avrebbe aiutato in questo caso.

Quindi la mia ricerca è continuata. Ci è voluto del tempo, ma per fortuna ho trovato nuovi contatti. Ho imparato che TUTTI i problemi legati alla sete, alla fame e al riconoscimento della necessità di usare il bagno potrebbero essere correlati al senso interocettivo. Se tuo figlio ha problemi di elaborazione sensoriale, probabilmente conosci il senso propriocettivo e il senso vestibolare. Bene, si scopre che c'è un altro senso chiamato senso interocettivo che si occupa di problemi di regolazione del corpo come questi, che può essere influenzato da una serie di cose, tra cui la fascia del corpo, il nervo vago, i riflessi primitivi conservati e i mastociti Attivazione. Quindi ora sto cercando dei modi per cancellare quei sospetti dalla mia lista. Ho trovato un nuovo terapista occupazionale e probabilmente avvieremo iL (Integrated Listening System), che potrebbe affrontare questi problemi di regolazione del corpo. Forse, forse, funzionerà (dita incrociate).

Il secondo problema: una mattina, mio ​​figlio ha iniziato a sbattere le palpebre eccessivamente. Non ci ho pensato troppo quel primo giorno. Ma quando non è andato via dopo un paio di giorni, ho iniziato a preoccuparmi. Non è successo tutto il tempo, ma era decisamente nuovo e non al solito. Ho imparato che questo potrebbe essere considerato un tic facciale e che i tic facciali possono essere ricondotti a qualsiasi cosa dal magnesio carenza di PANDAS a causa di un'eccessiva congestione del seno di Tourette, che sembra essere un problema senza fine, pure. Chissà? Potrebbe essere una di queste cose.

E che tipo di medico può aiutarmi a capirlo? Fortunatamente, avevo trovato un nuovo neurologo che è disposto a fare alcuni test (più sugli studi e le tribolazioni di trovare un buon dottore nel mio prossimo post). Questa neurologa sembra grandiosa, poiché non è pronta a curare ed è disposta a cercare ed escludere le cause sottostanti, inclusi i test per carenze di vitamine e minerali. Non abbiamo ancora i risultati e stiamo ancora aspettando il nostro appuntamento EEG. Spero di poter arrivare presto anche a questo.

Quindi per ora, non c'è niente di tutto questo in un piccolo inchino e dire: "Caso chiuso". dato che lo odiavo quando uno dei miei programmi polizieschi preferiti lo faceva, il meglio che posso fare è: “Essere continua ...”

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Aggiornato il 2 luglio 2019