Dobbiamo parlare dello stigma dell'ADHD nelle comunità BIPOC

Venti anni fa, ero una madre single che aveva due figli con ADHD. Volevo creare un gruppo di sostegno per famiglie come la mia a Chicago. Quando ho contattato il leader di un vicino gruppo di supporto suburbano per chiedere come procedere, mi ha suggerito di non preoccuparmi. Ha sentito invece che avrei dovuto unirmi al suo gruppo. La ragione? I bambini urbani non avevano l'ADHD. Avevano "problemi di comportamento". Sì, quello era il codice. I bambini neri non avevano l'ADHD. Erano solo cattivi.

Altri genitori neri hanno rimproverato i miei genitori. Non curerebbero i loro figli! I farmaci provocano segretamente il genocidio. Inoltre, i loro figli non hanno l'ADHD. Le scuole li prendono di mira perché sono neri. Mia madre mi ha detto che la cura per l'ADHD era di "disciplinare" di più mio figlio. Un assistente sociale mi ha accusato di "abilitare" mio figlio quando ho chiesto un alloggio.

Stigma, stereotipi e pregiudizi hanno influenzato la capacità della nostra famiglia di gestire il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (

ADHD o ADD). E non siamo soli. Questi incidenti sono avvenuti più di 20 anni fa. Succedono ancora oggi. Combattere lo stigma non è una novità nella comunità ADHD. La mancanza di comprensione è sorprendente, anche tra i professionisti. Ma nelle comunità nere e in altre comunità emarginate, abbonda. I leader e gli avvocati afroamericani nella comunità ADHD sono ben consapevoli dello stigma.

Dobbiamo affrontare l'ignoranza dentro e fuori le nostre famiglie e comunità. L'autore e sostenitore dell'ADHD René Brooks è il creatore di Black Girl, blog di Lost Keys. Sostiene che “i nostri figli sono puniti per aver fatto cose che sono neurodivergenti. Le persone interpretano erroneamente i comportamenti dell'ADHD. Dobbiamo convincere le famiglie che esiste più di un modo per diventare genitori. La realtà impone che dobbiamo insegnare ai nostri figli a navigare nelle acque difficili dell'essere neri e di avere l'ADHD. Come possiamo farlo senza gravi conseguenze per loro? "

Lo stigma colpisce la genitorialità all'interno della comunità nera, ma la genitorialità nera è spesso criticata anche dagli estranei. Aiutare le persone a cambiare il loro stile genitoriale, "senza che il dito dei bianchi scodinzoli", è un'altra sfida, secondo Brooks.

[Leggi questo dopo: "Hai mai incontrato lo stigma dell'ADD?"]

IngerShaye Colzie, MSW, LCSW, è un allenatore e terapista per l'ADHD vicino a Filadelfia. Nota che l'umiliazione della famiglia e degli amici può essere particolarmente dolorosa. "Se non hai un forte gruppo di amici, la tua comunità ti ostracerà a causa di come i tuoi genitori e le aspettative degli altri per tuo figlio. Essere frainteso ti porta fuori dal tuo gruppo di amici. E poi sei solo. " Sia lei che Brooks collegano lo stigma alla solitudine e all'isolamento provati da chi soffre di ADHD. Le "stranezze" dell'ADHD distinguono le persone dalle loro comunità familiari e culturali. Ma lo stigma culturale nella comunità ADHD isola anche i neri, gli indigeni e le persone di colore (BIPOC).

Stigma e paure del trattamento dell'ADHD

Kofi Obeng è co-facilitatore di un gruppo di supporto in linea per l'ADHD per afroamericani. Crede che le radici dello stigma si trovino in un sistema di supremazia bianca. Questo sistema sottovaluta l'umanità nera e penalizza la Blackness quando e dove può. "Lo stigma si manifesta con la vergogna / la colpa della vittima da parte di coloro che fanno parte dei circoli dell'ADHD", afferma Obeng. Obeng, della Carolina del Sud, dice che l'ADHD non è quasi mai riconosciuto come la causa del comportamento problematico. Invece, gli amici e la famiglia incolpano i difetti di carattere che un bambino potrebbe correggere se si impegnasse di più.

“In altre parole, stanno dicendo che il problema è dentro di te. Solo tu puoi aggiustarti, quindi non aspettarti alcuna empatia o supporto dal resto di noi. La mia stessa famiglia ha incolpato le mie lotte con l'ADHD sulla mia mancanza di tenacia. Hanno detto che mi annoio troppo facilmente. O non sono un finisher. È stata colpa mia. Dovrei solo pregare di più. "

Lo stigma stimola la resistenza alle diagnosi e al trattamento dell'ADHD. I genitori credono che una diagnosi di ADHD implichi che il loro bambino abbia una disabilità intellettiva. Temono anche che una diagnosi di ADHD releghi il loro bambino all'istruzione speciale. I bambini neri e Latinx vengono assegnati in modo sproporzionato a questi programmi, spesso con scarsi risultati.

[Trauma infantile e ADHD: una panoramica completa e una guida clinica]

“I genitori neri possono avere paura che i loro figli vengano diagnosticati. Temono un trattamento scadente e punizioni che potrebbero metterli in pipeline scuola-prigione", Afferma Romanza McAllister, LCSW. McAllister, uno psicoterapeuta informato sui traumi e allenatore di ADHD con sede a Brooklyn, New York, è un adulto con ADHD.

Anche il maltrattamento medico storico e istituzionale informa le decisioni sul trattamento. Queste paure non sono prive di giustificazione, ma portano risultati devastanti. Spesso portano a genitori che rifiutano i farmaci in un piano di trattamento dell'ADHD.

Angela Mahome, M.D., psichiatra per bambini e adulti certificata dal consiglio di amministrazione a Chicago, afferma che i genitori nelle sue famiglie di pazienti neri spesso si difendono e si arrabbiano quando suggerisce i farmaci per l'ADHD. Menzionare il proprio ADHD e l'uso di farmaci può aiutare. “Lavoro molto duramente per evitare di partecipare alle sessioni. Ma a volte aiuta se dico ai genitori che ho anche l'ADHD e prendo farmaci per questo. Mi rende più riconoscibile e dà ai genitori speranza per il futuro del loro bambino ".

Queste paure non sono limitate ai bambini. "La gente nella comunità nera identifica l'ADHD con la pigrizia e la sfida nei bambini", afferma McAllister. La paura colpisce anche gli adulti. La ricerca mostra che, rispetto ai bianchi, gli afroamericani hanno meno probabilità di ricevere cure costanti e raramente sono inclusi nella ricerca. È più probabile che dipendono dal pronto soccorso o dalle cure primarie rispetto agli specialisti della salute mentale. “È rischioso divulgare la tua diagnosi. Abbiamo spesso visto i nostri bisogni ignorati e insoddisfatti. "

ADHD non diagnosticato nelle comunità BIPOC

Le persone di colore sono spesso criticate o svergognate per le loro differenze rispetto alle loro controparti bianche. Non hanno le stesse convinzioni. Non funzionano allo stesso modo. Né giungono alle stesse conclusioni. Quindi un genitore nero che resiste a curare suo figlio o ad accettare una diagnosi è pensato per essere meno informato o ignorante. Non devono capire cosa è meglio per il loro bambino. Questi stereotipi derivano, in parte, da gli stereotipi dei praticanti e la mancanza di competenza culturale.

"Quando le persone di colore decidono di rivelare o cercare un aiuto professionale, le loro affermazioni sono spesso accolte con scetticismo", afferma McAllister. "Molte persone hanno incontrato praticanti che non sono aperti a conoscere le tradizioni e le credenze di altre culture. Né si impegnano a esaminare i propri pregiudizi e pregiudizi ".

Tutto questo lascia bambini e adulti di colore non diagnosticati, diagnosi errate e non trattate. E questo porta risultati negativi. McAllister osserva: “Vivere una vita con ADHD non diagnosticato mentre si combatte il razzismo e la discriminazione lascia uno a rischio per una serie di condizioni di salute mentale e fisica comorbili. Non ricevere una diagnosi o una diagnosi errata può portare a contatti più rapidi e frequenti con il sistema giudiziario e istituzionalizzazione. " I bambini e gli adulti non diagnosticati e non trattati hanno maggiori probabilità di incontrare problemi a casa, scuola e lavoro. Sono molto più suscettibili al bullismo, al parco giochi e al lavoro.

Obeng è d'accordo. “Alcuni individui con ADHD sviluppano complessi di inferiorità e vivono in isolamento. Queste condizioni sono terreno fertile per depressione, dipendenza e autolesionismo. I loro effetti negativi si sommano per tutta la vita (portando problemi di salute, problemi di relazione, problemi finanziari, problemi di lavoro) ", afferma Obeng. “Il gasdotto dalla scuola alla prigione cattura i giovani neri. Molte famiglie nere non possono generare ricchezza. Lottano per sopravvivere, tanto meno per prosperare ".

Normalizzare l'ADHD nelle comunità BIPOC

Un gruppo di leader e sostenitori afroamericani nella comunità ADHD ha recentemente identificato il suo stigma come il problema principale per le persone di colore con ADHD. Hanno cercato modi per superare questa sfida. Il principale tra loro stava parlando dell'ADHD nelle nostre comunità. McAllister ha osservato: "Avere diagnosticato gli adulti parlare al giorno della carriera, sottolineando come ricevere cure ha migliorato le loro vite" aiuterebbe i bambini e gli adolescenti ad accettare la diagnosi. Il dottor Mahome crede anche che sarebbe rassicurante per i genitori. “Normalizza l'ADHD quando le persone ammettono di averlo. È utile quando i genitori vedono persone di successo che hanno l'ADHD. " Ecco perché potrebbe rivelare il proprio ADHD e quella di suo figlio, uno studente dell'Università di Chicago, quando lavorava con un afroamericano riluttante genitori.

René Brooks ha contribuito a normalizzare l'ADHD nella comunità nera, in particolare con le donne. Brooks è un'influencer sui social media con il suo blog e il suo sito web. Man mano che più persone condividono le loro esperienze, ridurremo l'umiliazione e gli stereotipi associati all'ADHD in tutte le comunità.

È importante creare comunità. Abbiamo bisogno di spazi per condividere le nostre sfide e per celebrare i nostri successi, e abbiamo bisogno di spazi per sostenerci a vicenda. E le persone di colore creano spazi comunitari. ADDA ha un gruppo di supporto virtuale tra pari afroamericano / nero diaspora + ADHD, co-guidato da McAllister e Obeng. Colzie, Brooks e altri hanno creato spazi informali (canali Facebook, blog) per le donne nere con ADHD per sostenersi a vicenda.

La distribuzione delle informazioni alle conferenze aiuterà. Anche libri e articoli come questo aiutano. McAllister ritiene che "un chiaro adattamento all'ADHD sul posto di lavoro e una formazione scolastica / lavorativa più integrata su pregiudizi impliciti, antirazzismo e abilità" aiuteranno. Così saranno gli sforzi individuali. Dobbiamo essere abbastanza coraggiosi da parlare dell'ADHD con amici, familiari e colleghi.

Obeng crede che le soluzioni si trovino negli individui e nelle comunità nel loro insieme. "A livello personale, si tratta di prendersi cura di sé e di connettersi con comunità come ADDA. Lì puoi formare amicizie e ottenere risorse. Una volta che sei connesso alla comunità giusta, si aprono possibilità: gruppi di supporto, allenatori, conferenze ".

Ridurre lo stigma nelle comunità BIPOC non è tutto su di noi. Abbiamo bisogno di più professionisti che guardino, parlino e si comportino come i pazienti e i clienti che vedono. Le organizzazioni consolidate perpetuano gli stereotipi e mantengono lo stigma. Devono riconoscere il ruolo che svolgono e devono essere pronti a correggerlo.

Eliminare lo stigma dell'ADHD nelle comunità di colore non sarà né veloce né facile. Ma individui, gruppi e organizzazioni sono disposti ad affrontare le sfide. Abbiamo una lunga strada da percorrere. Conosciamo il successo quando lo stigma dell'ADHD non scoraggia nessun bambino o adulto dalla diagnosi e dal trattamento di cui hanno bisogno.

Evelyn Polk Green, M.S.Ed., è un ex presidente di ADDA e CHADD. Ha conseguito una laurea e un master presso National Louis University e un master presso Università dell'Illinois settentrionale.

---

Suggerimenti per parlare con bambini di minoranza con ADHD

Per i medici

1. Usa un linguaggio clinico che rafforza l'ADHD come condizione medica.

• "Ti ho diagnosticato l'ADHD."
• "I tuoi sintomi sono coerenti con una diagnosi di ADHD."

2. Evita un linguaggio che può essere sconvolgente o percepito come negativo:

• "Soffri di ADHD."

Per i genitori

1. Non parlare di farmaci in termini di punizione o ricompensa.

• "Se oggi stai bene, domani non ti farò prendere le medicine." Ciò significa che saltare i farmaci è una ricompensa.
• "Dato che eri cattivo e mi hai messo in imbarazzo nel negozio, domani ti farò prendere quel farmaco." Questo rende il farmaco una punizione, non un trattamento.

2. Sii chiaro sul motivo per cui stai o non stai somministrando il farmaco nei giorni non scolastici.

• "Oggi non ti darò farmaci, così potrai mangiare un po 'di più."
• "Voglio che tu prenda il farmaco oggi, in modo che tu possa concentrarti ed essere sul tuo miglior comportamento."

3. Non vergognare o permettere ad altri di svergognare un bambino per aver visto un terapista o assunto farmaci.

• "Devi prendere il farmaco perché non puoi prendere buoni voti."
• "È colpa tua se dobbiamo essere qui per vedere il dottore."

Per gli insegnanti

1. Quando affronti i problemi con i genitori, concentrati sullo studente che viene discusso.

• Non concentrarti su come il comportamento di un bambino disturba gli altri studenti e / o rende più difficile l'insegnamento. L'implicazione è "La presenza di tuo figlio qui è un problema".

2. Riconoscere il miglioramento di uno studente.

• Incoraggia gli studenti / genitori a continuare il trattamento.
• Costruisce l'autostima e aiuta lo studente a sviluppare un'identità più positiva.

- Angela Mahome, M.D.

---

Suggerimenti per i medici che lavorano con famiglie di colore con ADHD

Chiedi e consenti al genitore di porre domande. I pazienti e le loro famiglie possono avere paura di dimostrare di non comprendere la diagnosi. Oppure non sono sicuri di cosa chiedere.

Assicurati sempre di sapere di cosa hanno bisogno le famiglie e le loro aspettative. Alcune famiglie non vogliono cure, vogliono solo sapere cosa sta succedendo. Offri opzioni di trattamento, ma dai tempo per la riflessione. Potrebbe aver bisogno di un appuntamento di follow-up.

È importante includere le famiglie nella discussione. Molte famiglie considereranno l'opzione di trattamento una decisione familiare. Non fare affidamento sul genitore e sul bambino nella stanza per trasmettere informazioni ad altri. Alla scuola di medicina ci viene insegnato che il paziente e il medico sono quelli che prendono tutte le decisioni terapeutiche, ma molte le culture credono che "ci vuole un villaggio per crescere un bambino". Includere il villaggio se questo è il desiderio della famiglia e del bambino.

Se non capisci qualcosa che devi sapere sul paziente, fai delle domande. Non è una debolezza non sapere. Le tue domande mostrano il tuo interesse.

Molti genitori neri temono il sistema medico e potrebbero aver aspettato di entrare per chiedere aiuto. Non confondere una situazione del genere per disinteresse.

È importante riconoscere le strutture matriarcali. La nonna o un altro anziano della famiglia potrebbe decidere se proseguire o meno il trattamento. Chiedere ai responsabili delle decisioni di essere nella stanza per informare il processo decisionale.

Le differenze nella lingua e nella comunicazione possono essere ostacoli all'assistenza. Ascolta la famiglia e i loro stili di comunicazione.

Riconosci i tuoi pregiudizi con i pazienti neri. Ci sono e vengono mostrati negli studi. Comprenderli e correggerli. Non farlo porta a risultati dannosi per il paziente.

- Napoleone B. Higgins, JR, M.D.

Stigma dell'ADHD nelle comunità BIPOC: passaggi successivi

• Leggere: I bambini lasciati alle spalle
• Capire: I medici di ADHD devono considerare il pregiudizio razziale nella valutazione e nel trattamento dei bambini neri
• Imparare: Avere "The Talk" con i bambini neri colpiti da ADHD e razza

---

SUPPORTA L'ADDITUDINE
Grazie per aver letto ADDitude. Per supportare la nostra missione di fornire istruzione e supporto per l'ADHD, si prega di considerare la sottoscrizione. I tuoi lettori e il tuo supporto aiutano a rendere possibili i nostri contenuti e la nostra divulgazione. Grazie.

Aggiornato il 16 aprile 2021