No, mio ​​figlio non ha PANDAS, ha una malattia mentale

Wow.. Cercando di sostenere la tua posizione secondo cui tuo figlio è malato di mente e dovrebbe essere accettato e sostenuto, tu, in modo piuttosto snarky il modo, ha messo giù altri genitori che hanno anche fatto le loro ricerche, sono andati da medici appropriati e stanno cercando di trovare supporto per loro bambini. Mio figlio ha mostrato segni di disturbo ossessivo compulsivo e ansia all'età di 10 anni. Gli abbiamo dato consulenza, preso medicine mediche, accettato completamente la sua diagnosi di malattia mentale senza vergogna (come maggiore psichiatra / consulente scolastico, non mi piace stigmatizzare le persone con malattia mentale). Abbiamo fatto CBT, terapia di risposta all'esposizione, tecniche di rilassamento. Ha preso medicine anti-ansia, antidepressivi, una serie di farmaci tipici per curare il DOC. Siamo andati alla conferenza della International OCD Foundation a sei stati di distanza. Leggiamo ogni libro OCD sotto il sole. Lo abbiamo fatto per oltre 3 anni. E indovina cosa? Niente di tutto ha funzionato. I medicinali in realtà l'hanno fatto PEGGIORE.

Melissa, supponendo che una causa MEDICA della malattia mentale di tuo figlio sarebbe stata trovata dalla comunità medica tradizionale (come te dichiarato quando hai detto "Se fosse in gioco qualcosa di diverso dalla malattia mentale, lo sapremmo". è così impreciso, mi dispiace davvero per il tuo bambino. Che accetti semplicemente i limiti dell'establishment medico tradizionale nella loro capacità di cercare il tipo di risposte che ANCORA, SOLO QUESTO GIORNO, siano disponibili, è sorprendente. Ho perso 6 anni, chiedendo ai normali medici di fare analisi del sangue e aiutarmi con quello che ho intuitivamente sospettato fosse un problema PANS / PANDAS, sperando continuamente che QUALCUNO eseguisse il giusto esame del sangue per dimostrare che i titoli erano elevati, il che era correlato al motivo per cui mio figlio guariva mentalmente ogni volta che prendeva antibiotici. Mio figlio ha anche fatto eseguire il test per le malattie trasmesse da zecche presso il medico regolare - e tutti sono tornati negativi. Quindi, se mi fossi fermato lì e avessi semplicemente ACCETTATO il rinvio psichiatrico, avremmo MANCATO COMPLETAMENTE che mio figlio fosse effettivamente profondamente malato con più malattie nate da vettori! Vedi, i test CDC tradizionali che i medici sottopongono, per queste malattie, sono altamente imperfetti. Persino il medico stesso lo ha ammesso. Hanno sbagliato il 50% delle volte!! Perché stanno cercando i marcatori autoimmuni contro le infezioni (come Lyme, bartonella, babesia ed erlichiosi ...) Il problema è che se i germi sono stati nel corpo del bambino per un certo periodo di tempo, il sistema immunitario semplicemente non può montare la risposta contro questi germi. E così, mentre il normale test dell'ambulatorio indurrebbe un genitore a credere che una diagnosi negativa significhi che il bambino è libero da quei germi, nel nostro caso semplicemente non è stato così. Avevo fatto le mie ricerche (qualcosa che sembra essere gravemente carente nel tuo caso, da quello che posso dire) e SAPPIAMO che Lyme e le monete sono difficili da trovare. Ho anche imparato che MOLTE malattie da zecca, quando croniche, imitano le malattie mentali. Alcuni creano sintomi così gravi che, se non curati, il paziente può sviluppare psicosi! Semplicemente non ero disposto ad accettare la limitata capacità del mio medico di aiutarmi e ho trovato alcuni laboratori che testano un aspetto completamente diverso del processo della malattia. Invece di titoli ai germi, ho scelto i test PCR, che in realtà cercano il DNA del batterio nel sangue. Come puoi discutere con il DNA???
E indovina un po ', Melissa? Questo bambino i cui dottori l'avevano dichiarato semplicemente malato di mente e che necessitava di alcuni SSRI, si è scoperto, ha definitivamente avuto nel suo sangue il DNA di borrelia spirochetes, bartonella e babesia!! Vi è una prova inequivocabile che il corpo di mio figlio è devastato dalla malattia, eppure la comunità medica tradizionale era disposta a mandarlo semplicemente lungo la strada per lo psichiatra (che, avevo ascoltato alla cieca, infatti, avrebbe potuto peggiorare i sintomi della sua malattia mentale, il che spesso conferma allo psichiatra che il bambino è malato di mente ma ha solo bisogno di un diverso farmaci !!!)
Invece, ho portato mio figlio da un medico letterato di Lyme, e la sua cosiddetta malattia mentale è molto sotto controllo ora (probabilmente è migliorato di circa il 75% dopo 3 mesi di trattamento).
Non solo mi rammarico per il tono che assumi affermando che i genitori che cercano una possibile cura medica per la malattia mentale dei loro figli stanno in qualche modo acquistando per una cura a un problema incurabile, ma ho davvero pietà di tuo figlio, che ti allineeresti e ti dimetteresti così ciecamente al modello medico tradizionale. Mio figlio ora sta assumendo 4 diversi antibiotici (che non sono qualcosa di cui sono felice, ma questi germi sono incredibilmente invisibili e virili. Richiedono una grande artiglieria per ucciderli). Non abbiamo mai visto un segno di spunta, né abbiamo mai isolato un momento in cui avrebbe potuto essere morso da uno. Ma i suoi sintomi (profonda ansia, irritabilità e infine RAGE) erano, come ho appreso, fortemente correlati con i batteri che hanno dimostrato scientificamente di infestare il suo sangue. Sono incredibilmente orgoglioso di quanto ho combattuto per garantire a mio figlio le cure adeguate di cui aveva bisogno!! E non riesco a immaginare dove si troverebbe in questo momento se tutto ciò che facessi fosse accettare che mio figlio abbia una malattia mentale.
Mi dispiace che abbia dovuto soffrirne per così tanti anni mentre mi confondevo pensando che il mondo medico della corrente principale potesse aiutarmi in questo. Soffriva inutilmente e per questo mi dispiace. Ma non sapevo cosa non sapevo. Fino a quando l'ho fatto.
E ti invito a considerare che potrebbe esserci MOLTO INTERO che non sai di non sapere e che questi punti ciechi potrebbero danneggiare inavvertitamente tuo figlio!
E se riaprissi la mente? (Posso già dire dal fatto che hai menzionato solo PANDAS e non PANS, che non hai imparato abbastanza vicino a questo insieme di malattie). E se avessi inviato nuovi esami del sangue ai laboratori Igenex e Galaxy, per testare il DNA di queste malattie trasmesse da vettori... E se, dopo aver creduto che tuo figlio vivesse SEMPRE con i suoi sintomi e la sua diagnosi di malattia mentale, tu scoperto che, ad esempio, ciò che stava causando ATTUALMENTE i suoi sintomi era un'infezione cronica del sangue nota come Babesia!!! E se, dopo questa scoperta, potessi provare il TUO ARTICOLO BLOG PROPRIO, trattando questa malattia, e che dopo tutto questo tempo, non avrebbe più bisogno dei farmaci psicotropi?! E se, Melissa?! Saresti disposto a mettere da parte il tuo assolutismo, a esplorare una POSSIBILITÀ che la vita di tuo figlio possa essere veramente migliorata - attraverso la GUARIGIONE?!
Anch'io sono un medico di salute mentale. L'idea che i sintomi della malattia mentale possano essere CAUSATI dai germi non era semplicemente nella mia visione del mondo. Non c'era spazio per questo. Ed è per questo che mio figlio ha trascorso così tanto tempo senza un trattamento adeguato!! I suoi primi sintomi sono sorti anche a 3 anni, proprio come il tuo bambino! Non ha ricevuto un trattamento adeguato fino all'età di 16 anni. Prego che tu possa riaprire la possibilità che la malattia di tuo figlio possa essere causata da germi. PROMESSO che NON hai ancora fatto il giusto prelievo di sangue per escluderlo. E se lo facessi, almeno POI saresti in grado di dire, senza un pizzico di fastidioso dubbio, che hai veramente fatto tutto per tuo figlio che potresti, per trattarlo in modo efficace. Escludilo o escludilo. Ma respingerlo fuori mano prima di un'indagine approfondita ed efficace non è semplicemente una buona scienza.

Non fornite prove del fatto che PANDAS e PANS (che tralasciate in questo articolo) non esistano. I ricercatori hanno effettivamente trovato molte prove dell'esistenza di PANS / PANDAS, quindi ti suggerisco di fare molte più ricerche. I ricercatori possono assolutamente mettere in relazione strep e altre infezioni con i criteri e senza dubbio possono dimostrare che il trattamento corretto cura i bambini con queste sindromi. Mi chiedo quanta ricerca, buona ricerca hai davvero fatto. Tutto ciò non ha nulla a che fare con il desiderio che i nostri figli si adattino a una condizione curabile mentre affermi.. PANDAS e PANS hanno lo stesso stigma di MH ed è ancora più difficile da gestire, perché a differenza di MH dx questo ha sintomi psicologici e anche fisici. Una volta non ho fatto acquisti completi nelle diagnosi PANDAS / PANS. Mia figlia aveva 8 anni quando si manifestarono ansia improvvisa, paure irrazionali e quando iniziò ad avere un declino cognitivo. Quindi grave depressione. Ha iniziato a vedere uno psichiatra e ha iniziato i farmaci. Niente ha funzionato, è andata sempre peggio e riusciva a malapena a funzionare. Le fu diagnosticato un bipolare. Rabbia, collasso, mania, ansia, depressione, paure, ocd. La vita era un inferno Il nostro psicologo (che in realtà è un esperto di PANS) menziona PANS e PANDAS diverse volte, ho continuato a ignorarlo perché non soddisfaceva tutti i criteri a un T. esatto Quindi le cose sono andate così male. Quindi la psicologia ha deciso di fare dei test. I test hanno rivelato infezioni multiple, il gruppo Cunningham è stato positivo. La scansione degli spettri cerebrali ha mostrato numerose aree di ridotta perfusione. Il mio ex studente, bravo studente, ragazza felice, pattinatrice competitiva precipitò all'inferno. Non riusciva a rimanere sveglia, riusciva a malapena a camminare, aveva una miriade di effetti fisici e psichici. Sì, avrebbe potuto essere tutto attribuito a MH dx e sarebbe stata pesantemente curata e ricoverata in ospedale. Non avrebbe mai guarito. Ma il nostro psicologo ci ha indirizzato a un grande dottor PANS / Lyme e ora la ripresa è iniziata. Per la prima volta i suoi psicopatici sono diminuiti. Prima volta in 8 anni. Perché? Perché vengono trattate infezioni e infiammazioni. Ti rendi conto che il trattamento di PANS e PANDAS è molto più difficile del trattamento delle diagnosi di MH? Pensi che preferirei una visita di 600,00 di tasca ogni 6 settimane su un copay di 20,00 per vedere uno psicopatico? Sei a conoscenza di quanta ricerca indica che i Dx di MH sono effettivamente correlati alle infezioni? Certamente non preferiamo che i nostri figli abbiano questo. Non stiamo negando nulla. Siamo genitori che lottano per guarire i nostri figli. Che hanno attraversato l'inferno e hanno visto i nostri bambini attraversare l'inferno e perdere la vita a PANS e PANDAS. Combattiamo l'ignoranza e il dubbio di persone come te ogni giorno. Hai scelto di credere che tuo figlio non sia niente da comprare un dx psichico e questo è il tuo diritto. Nessuno di noi ti sta negando questo diritto. Non ci negare ciò che sappiamo essere vero e giusto. Molti di noi non sono arrivati ​​a questo dx per i nostri figli facilmente o alla leggera. Abbiamo visto numerosi dottori in uno dei migliori ospedali del paese. Sono tutti d'accordo sul fatto che sì, ha una miriade di sintomi gravi e una miriade di risultati del test anormali. Eppure nessuno di loro può darle una diagnosi. Tuttavia, ha test Lyme CDC positivi, testa a segni di bart, HHV positivo e myco. Ha avuto numerose malattie. Ho trascorso tre mesi interi a cercare e riordinare le cartelle cliniche e mediche e ciò che ho scoperto mi ha stupito. I suoi sintomi sono iniziati subito dopo una polmonite (che non avevo mai notato). Ogni volta che la sua psicopatica esacerbava, era immediatamente prima o dopo una malattia. Il suo Lyme e il suo bart sx sono iniziati pochi giorni dopo aver ricevuto il vaccino contro l'HPV. Il tuo rifiuto di esplorare altre cause dei tuoi figli psich sx gli fa un'ingiustizia. Non riconoscere la possibilità è ignorante. Affermare che PANS e PANDAS non sono diagnosi valide è uno schiaffo in faccia a tutti noi che sappiamo diversamente. Mi fai arrabbiare più di quanto io possa mai indicare. Spero che tuo figlio faccia bene il trattamento con psicofarmaci. C'è sempre la possibilità che sia tutto psichico e nient'altro. Ma non esplorare ulteriormente è come un rifiuto assoluto di fare ciò che è meglio per tuo figlio. Mia figlia potrebbe avere diagnosi di PANS e MH... abbastanza possibile. Non mi importa in entrambi i casi finché riesco a farla funzionare al meglio delle sue possibilità. La prova che è qualcosa di più di una semplice psicoterapia è enorme.

Melissa, ti mancano anche riferimenti a riviste con peer review. Si prega di leggere questi per essere un medico informato:
Panoramica sul trattamento dell'insorgenza acuta pediatrica
Sindrome Neuropsichiatrica
Susan E. Swedo, MD, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 e Tanya K. Murphy, MD, MS4
Gestione clinica di pediatria
Sindrome neuropsichiatrica ad esordio acuto:
Parte III — Trattamento e prevenzione delle infezioni
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Swedo, MD, 2
Mark S. Pasternack, MD, 3 e Tanya K. Murphy, MD4
; per il consorzio PANS PANDAS
Gestione clinica dell'insorgenza acuta pediatrica
Sindrome Neuropsichiatrica:
Parte II: uso di terapie immunomodulanti
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Swedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, PhD, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 Theresa Willett, MD, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
Joseph Hernandez, MD, PhD, 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, MD, 20 Elizabeth Latimer, MD, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 e Margo Thienemann, MD1,20; Consorzio PANS / PANDAS

Ecco la cosa PANS è reale e un vero dx, conosco qualcuno che ha questo, ed è quando altre malattie sono il fattore scatenante. Conosco gli adulti che lo hanno da Lyme (anche se dal momento che non è P per pediatrico lo chiamerebbero qualcos'altro, molto comune che Lyme accompagni altri sintomi di malattie dei metalli I CARICHI delle persone hanno problemi di MH associati alle infezioni, non è niente nuovo. Posso immaginare che potresti essere stanco di parlare così tanto "alla moda", ma ci sono MOLTE persone che lo fanno non migliorare su MEDS, quindi sarebbe logico che il trattamento delle infezioni / la loro ricerca sia DATO A TIRO. Giusto? Le persone saranno sottoposte a screening per varie malattie ad un certo punto in futuro... prima o quando saranno ricoverate in un reparto psichiatrico. Naturalmente più $ vengono fatti da un reparto psichiatrico, che una prescrizione per ABX. Non tutte le persone e i bambini con PANS o PANDAS hanno un disturbo ossessivo compulsivo. In effetti una lettura abbastanza decente è Childhood Intereupted di Beth Maloney (penso) poiché si presenta in diversi modi. Se PANS non esiste, allora perché le loro cliniche in tutto il paese lo stanno trattando? Perché così tanti pediatri lo diagnosticano? Spesso Strep è il primo fattore scatenante e quindi più sviluppato (come qualsiasi malattia autoimmune) O vengono scoperti. Molti di questi bambini hanno problemi sensoriali o si presentano come mangiatori rigidi e restrittivi... quei sintomi possono far parte di molti altri DX, quindi è un problema quando si dice, mangiare abbastanza succede (a volte da sensorio, a volte da celiaco o un altro problema di intestino malsano) ma i farmaci Paych non risolveranno PANDAS / PANS quindi se un bambino va in ospedale e viene preso di ABX lo faranno peggiorare il comportamento, il potenziale autolesionismo, non mangiare ecc. Non sarei così veloce nel giudicare qualcosa che funziona da centinaia (so che almeno 200 nel mio stato sono in cura) di bambini. Alcuni possono prendere psicofarmaci IN AGGIUNTA DI ESSERE TRATTATI con IVIG o antibiotici. Gran parte di questi bambini sono guariti. PANS non è una cosa inventata. I nomi possono sembrare sciocchi, ma sono una malattia molto intensa e molti possono essere trattati in sicurezza con ABX