"Ho la sindrome di Tourette e ne sono orgoglioso".

Indosso la mia etichetta con orgoglio.

Come preside di una scuola elementare, capisco e rispetto le preoccupazioni che alcuni genitori e persino bambini hanno con le etichette. Nessuno vuole sentire che il loro bambino ha ADHD, o a difficoltà di apprendimento, o autismo, o qualsiasi altra condizione, se è per questo.

Ma sono la prova vivente che le etichette non devono essere negative. In effetti, ho sperimentato benefici nella mia vita perché ho accettato e fatto pace con la mia etichetta. Lasciatemi spiegare.

La mia infanzia con la sindrome di Tourette

Già in seconda elementare, ho sperimentato spasmi. Quando dico spasmi, intendo le braccia che si agitano, gli occhi che lampeggiano e il collo che si muove da un lato all'altro. Inutile dire che sono stato inesorabilmente preso di mira.

Un ricordo particolare durante i miei anni di scuola media risalta ancora oggi. Le mie braccia si agitavano più vigorosamente quando ero nervoso o ansioso, come accadeva quando venivo chiamato in prima fila per un brutto voto. Sentivo le mie braccia tendersi e i miei nervi cominciavano a prendere il sopravvento su di me. Stavo controllando il tic come meglio potevo, ma è estenuante farlo mentre si cerca anche di ascoltare attentamente.

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Mi sono rotto quando la mia insegnante ha detto che avrebbe chiamato i miei genitori per il brutto voto, perché pensava che non mi fossi impegnato abbastanza nel compito. Spaventato, il mio braccio si è spostato in avanti e ha colpito la spalla dell'insegnante.

Tutto ciò che ho sentito sono stati gli "oohh" dei miei compagni di classe. Inorridito, il mio cuore sprofondò mentre il mio collo si contraeva e le mie braccia continuavano a dondolare dappertutto. Che vista.

Durante il viaggio verso casa, gli studenti sullo scuolabus erano implacabili. Hanno preso in giro le mie contrazioni e il fatto che avevo effettivamente colpito l'insegnante. Potevo sentire i miei occhi riempirsi di lacrime, ma mi sono nascosto meglio che potevo sul sedile dell'autobus. Purtroppo, questo bullismo non era nuovo per me.

Quando sono tornato a casa, i miei genitori mi hanno parlato solo del mio brutto voto. Hanno convenuto che dovevo lavorare di più e studiare un po' di più. Ma non hanno mai menzionato l'incidente del colpo.

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Più tardi quella sera, ho sentito squillare il telefono e il mio stomaco si è immediatamente girato. Era il mio maestro.

Questo è tutto, ho pensato. Adesso Sono nei guai.

Ho sentito frammenti della conversazione, quasi come se i miei genitori stessero cercando di proposito di non farmi sentire. Le parti che potevo sentire andavano così:

"Sì, mi rendo conto che ti ha colpito."

"Lo sai che ha tic, giusto?"

"No, non lo punirò".

"Sì, puoi portarlo al tuo preside, se lo desideri."

"No, non lo punirò perché non ha fatto nulla di male".

"Si è scusato?"

"Bene, allora abbiamo finito qui."

Non mi sarei cacciato nei guai per questo? Cosa sta succedendo in questo momento?!

Al termine della chiamata, mia madre è andata in camera mia e mi ha detto: "Se mai ti vedo cercare di usare i tuoi tic a tuo vantaggio o come scusa, non ti sosterrò".

Le lezioni che ho imparato

Questo incidente mi trasformerebbe nell'uomo resiliente che sono oggi, uno che sembra avere sindrome di Tourette e tic attivi. Questa esperienza è stata così profondamente modellante che ne avrei parlato con i miei genitori molte volte negli anni che seguirono.

Attraverso quei discorsi, mi sono reso conto di aver imparato alcune lezioni molto importanti che porto con me fino ad oggi.

1. I miei genitori non mi hanno mai permesso di usare la mia condizione come una stampella o una scusa. Mi hanno incoraggiato ad essere onesto riguardo alle mie lotte più significative. Hanno anche detto che, mentre erano lì per me, ero da solo per combattere le mie battaglie e crescere dall'esperienza.

2. I miei genitori non mi hanno mai permesso di saltare attività come parlare in pubblico o suonare uno strumento musicale a causa dei miei tic. Se non altro, oggi sono un presentatore e un oratore migliore a causa dei miei tic. Ho un'incredibile consapevolezza del corpo quando sono sul palco a tenere un discorso e non temo il pubblico. Quando sei in piena modalità tic mentre fai un discorso di fronte a migliaia di persone e ricevi un applauso scrosciante alla fine, è abbastanza per farti capire che i tic non significano nulla.

3. Non mi è mai stato permesso di sentirmi troppo dispiaciuto per me stesso. Quando raccontavo ai miei genitori di come qualcuno a scuola mi prendesse in giro per le mie occhiaie o per i miei tic al collo, la loro risposta standard era: "Sei vivo e in salute? Le loro parole hanno fatto danni? Allora quello che dicono non ha importanza".

4. Questo mi ha insegnato che, alla fine, nessuna parola può ferirmi. E se nessuna parola può ferirmi, nessuno può passare attraverso la mia pelle di teflon. Alla fine ho imparato che nessuno sarebbe mai stato in grado di dirmi qualcosa che non avessi già sentito prima.

Anche se all'epoca non lo sapevo, alla fine mi sono reso conto che i miei genitori mi insegnavano sempre come accettare e vivere con la mia etichetta.

È un concetto interessante: aiuta i tuoi figli, ma insegna loro ad aiutare se stessi allo stesso tempo. Aiutali a spianare la strada al loro successo, ma non fare tutto per loro. Sii il loro partner silenzioso.

Genitori, se volete aiutare vostro figlio, la cosa migliore da fare è smettere di combattere le sue battaglie per lui. Non impareranno nulla se fai il lavoro per loro e fai sembrare il mondo come le pesche e la panna. Sfortunatamente, questa non è la realtà. In effetti, un bambino che non ha avuto la possibilità di costruire il proprio abilità di coping crolleranno quando i loro genitori non ci saranno. Lo so perché l'ho visto accadere così tante volte.

Lascia che tuo figlio si sviluppi resilienza. Insegna loro ad accettare la loro etichetta e ad indossarla con orgoglio. Indosso la mia etichetta con orgoglio perché mi ha reso l'uomo che sono oggi.

Sindrome di Tourette: i prossimi passi

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Aggiornato il 1 giugno 2021