L'Europa sta facendo un lavoro migliore nel trattamento dell'ADHD rispetto agli Stati Uniti?

Abbiamo cresciuto un figlio con ADHD, da bambino a adolescente, in vari paesi europei, e la nostra famiglia americana non solo ha osservato l'evoluzione degli atteggiamenti europei nei confronti dell'ADHD, ma ha vissuto con loro. Ci siamo dimessi in Svizzera cercando di trovare un medico che avesse esperienza nella diagnosi e nel trattamento dell'ADHD. Abbiamo avuto conversazioni difficili con amministratori della scuola e insegnanti che non avevano alcuna formazione e nessun obbligo legale di fornire alloggi scolastici. Negli anni '90 e 2000, la conoscenza dell'ADHD in Europa era irregolare e lo stigma era elevato. Particolarmente doloroso per la nostra famiglia, l'ADHD è stato spesso liquidato come una moda medica americana.

A quel tempo, forti organizzazioni di difesa e libri di successo avevano sensibilizzato sull'ADHD negli Stati Uniti. Il 1990 Legge sugli individui con disabilità (IDEA) ha richiesto alle scuole pubbliche americane di garantire pari accesso agli studenti con ADHD e di fornire alloggi scolastici aggiuntivi. Scienziati e medici americani hanno condotto gran parte della ricerca iniziale sull'ADHD. I medici statunitensi hanno diagnosticato l'ADHD con le linee guida più ampie stabilite dall'American Psychiatric Association. Nel frattempo, gli Stati membri dell'UE (Unione Europea) hanno utilizzato un mosaico di diverse linee guida nazionali o linee guida dell'Organizzazione mondiale della sanità. In molti paesi europei, i medici avevano un'esperienza clinica limitata utilizzando tali linee guida.

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ADHD nel mondo

Il disturbo da deficit di attenzione / iperattività sembra leggermente diverso a seconda di dove vivi, anche se i sintomi sono gli stessi. Ecco un esempio:

Francia

Problema del deficit dell'attenzione con o senza iperattività (TDAH)

Germania

Das Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom ohne Hyperaktivität (ADHS)

Danimarca

ADHD / Hyperkinetiske forstyrrelser

Russia

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Portogallo

Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH)

Le cose sono cambiate

L'atteggiamento europeo nei confronti dell'ADHD sta cambiando in modo significativo. Le istituzioni europee stimano ora che almeno 3,3 milioni di bambini (1 su 20) nell'Unione europea hanno ADHD. Le istituzioni europee stanno quantificando i costi del sistema sanitario, educativo e giudiziario per non curare l'ADHD.

Medici e scienziati europei guidano sempre più organizzazioni globali ADHD, come il Congresso della Federazione mondiale. Alla sua quinta riunione in Scozia nel maggio 2015, diversi gruppi di esperti scientifici hanno affrontato la ricerca all'avanguardia nella diagnosi e nel trattamento dell'ADHD. Nel luglio 2015 l'UE ha approvato il primo farmaco ADHD attraverso il suo processo centralizzato di approvazione dei farmaci di autorizzazione, Intuniv, un'alternativa ai farmaci stimolanti.

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ADHD Europe è emersa come organizzazione di difesa a livello europeo. Il supporto dei genitori ADHD e i gruppi di Facebook esistono ora in ognuno dei 28 Stati membri dell'UE. In quanto genitore in Europa, è incoraggiante indicare il riconoscimento ufficiale dell'ADHD e collaborare con altri genitori per condividere suggerimenti e strategie.

L'impegno dei sostenitori europei dell'ADHD è impressionante. Ipersuper, un gruppo di genitori e adulti francesi preoccupati per l'ADHD, ha lavorato dal 2009 per sollecitare la comunità medica francese a impegnarsi efficacemente nell'ADHD. Nel marzo 2015, l'Alta Autorité de Santé (HAS) francese, un importante scettico dell'ADHD, ha finalmente riconosciuto che disattento ADHD è un sottotipo legittimo del disturbo.

Stanno anche emergendo politiche a livello europeo per affrontare l'ADHD. Nel 2007 il Parlamento europeo ha adottato una dichiarazione che invita le istituzioni e i responsabili politici dell'UE a dedicare maggiore attenzione e risorse all'ADHD. Il gruppo di interesse per la salute mentale, il benessere e i disturbi cerebrali sta lavorando per garantire che l'ADHD rimanga nell'agenda dell'UE in materia di salute.

Altro da fare

Tuttavia, la parlamentare spagnola Rosa Estaràs Ferragut ritiene che occorra molto più lavoro sulla consapevolezza, sul sistema medico, sulle scuole e sulle famiglie. Dice: "È necessario e giusto che affrontiamo questo problema che riguarda così tante persone in Europa e che possiamo fornire soluzioni dalle istituzioni dell'UE e incoraggiare le autorità nazionali a fare lo stesso ". È particolarmente preoccupata per l'ADHD che porta al fallimento a scuola e, di conseguenza, all'isolamento sociale di bambini. Sottolinea che i sistemi educativi dell'UE sono spesso in perdita su come affrontare l'ADHD.

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Allo stesso tempo, anche il Consiglio d'Europa, che rappresenta 820 milioni di persone in 47 paesi, dall'Irlanda alla Russia, sta lavorando all'ADHD. Silvia Bonet Perot, ex ministro della sanità di Andorra, ha guidato una risoluzione del marzo 2015 sull'ADHD attraverso il Consiglio. Il Consiglio ha iniziato a lavorare nel 2002 cercando di controllare la diagnosi e il trattamento dell'ADHD. Entro il 2015, è finito in un posto molto diverso: garantire che l'ADHD sia trattato in modo completo per tutta la durata della vita di bambini e adulti.

La risoluzione riconosce che l'ADHD è probabilmente sottostimato a causa della formazione inadeguata degli operatori sanitari, delle disparità di accesso alle cure, stigmae idee sbagliate sull'ADHD. I governi europei sono incoraggiati a utilizzare un approccio globale per il trattamento dell'ADHD: capacità di gestione comportamentale, sostegno accademico, psicologico sostegno e medicina come "una misura di ultima istanza". La risoluzione del Consiglio aiuta a dare coerenza continentale alle politiche precedentemente disperse e basate su paese su ADHD.

Noi genitori stiamo aspettando con ansia di vedere come verranno messi in pratica questi principi. Estaràs Ferragut sta sollecitando maggiori risorse finanziarie per le scuole per la formazione degli insegnanti e per sviluppare interventi scolastici personalizzati. Bonet Perot prevede progressi concreti a livello nazionale in uno o due anni. Nei lavori futuri, il Consiglio d'Europa potrebbe promuovere ulteriori ricerche su trattamenti alternativi e "porre maggiormente l'accento sul ruolo delle scuole nella creazione di un sistema di supporto completo per le famiglie ADHD ”, un modello che afferma che funziona in luoghi come Svezia.

Sia i governi dell'UE che quelli statunitensi esortano i genitori a fornire un trattamento completo per i loro figli. Come mamma che ha affrontato i costi esorbitanti delle sessioni di consulenza per mio figlio e i programmi di formazione sulla gestione comportamentale privata per me, mi interessa sapere se i paesi europei aiuteranno i genitori a mettere insieme un trattamento completo in modo conveniente.

Ci sono alcuni segni incoraggianti. Il Parlamento europeo propone di fornire maggiori risorse ai genitori che crescono bambini con ADHD. Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del Regno Unito include già nell'ambito medico trattamento per l'ADHD, formazione sulla gestione comportamentale per genitori o caregiver per migliorare la loro capacità di aiutare il loro bambino con ADHD. Allo stesso modo, le autorità tedesche assicurano che i centri pediatrici e i centri di educazione speciale offrano specializzazioni Formazione dei genitori ADHD.

L'enfasi sulle famiglie e gli investimenti che alcuni paesi europei hanno fatto nelle famiglie che stanno affrontando l'ADHD, mi fa sperare che i paesi europei non stiano solo raggiungendo gli Stati Uniti, ma, in alcuni casi, potrebbero persino andare ulteriore. Non vedo l'ora di vedere dove andranno i pionieri della politica europea sull'ADHD.

Aggiornato il 28 marzo 2018