La mia vita con la sindrome velo-cardio-facciale: libro "Una vita diversa"

Ho appena finito di leggere un libro interessante, di Quinn Bradlee, con Jeff Himmelman. Quinn è un giovane uomo con sindrome velo-cardio-facciale (VCFS), una malattia genetica caratterizzata da diverse combinazioni di caratteristiche del viso caratteristiche, cardiopatia congenita e problemi vascolari, palatoschisi e / o linguaggio anormale e difficoltà di apprendimento o psichiatrica disturbo. (Accidenti! E ho pensato che avere un figlio con ADHD fosse difficile!) L'ADHD è, infatti, una condizione coesistente comune nelle persone con VCFS, inclusa Quinn.

Una vita diversa è il racconto in prima persona della vita di Quinn con VCFS. Quinn porta la prospettiva della "prima persona" a nuove altezze, scrivendo proprio come se stesse parlando. (Ciò si traduce, per i deboli di cuore, come segue: giura e menziona - spesso - quanto gli piacerebbe "farsi scopare"!) Il risultato è raro sbirciare nelle credenze, i sentimenti e le esperienze di questo giovane con abilità diverse, che vuole solo ciò che il resto di noi vuole dalla vita —

lavoro che gli piace ed è bravoe reciproco relazioni con un partner, buoni amici e un social network più ampio. Oh, e un'altra cosa: nonostante le sue diverse capacità, vuole continuare a superare le aspettative degli altri su di lui il più lontano e il più spesso possibile.

Quinn sottolinea alcuni punti del suo libro che mi hanno colpito come genitore di un bambino con ADHD, Disturbo dell'elaborazione sensoriale e ritardi nello sviluppo. Scriverò su quelli nei miei prossimi post.

Nel frattempo, potresti voler visitare il sito Web di Quinn, www.friendsofquinn.com, una web community per bambini con difficoltà di apprendimento e le loro famiglie. È un sito molto nuovo, ma sembra abbastanza promettente. Sono particolarmente interessato a seguire il blog emergente scritto da Sally Quinn, la mamma di Quinn.

Aggiornato il 15 settembre 2017